雙胞胎兒子患重病，他們輾轉大半個中國求醫，為省錢只吃麵條土豆

奇玉空間

1/16 “我們帶著兩個孩子輾轉了大半個中國，最後在北京兒童醫院做了基因篩查確診患有慢性肉芽腫，醫生說是因為我的基因遺傳缺陷導致兩個孩子才會患這麼嚴重的病，我心裡很不好受，如果他們沒有找我做媽媽，或許就不會患這樣的病，如今也該和其他孩子一樣上學了，我真對不起兩個兒子，對不起老公，也對不起這個家庭。”5月3日，在北京海軍總院的附近的一處出租屋裡，張尕芳一邊訴說一邊痛哭流涕。

2/16 今年26歲的張尕芳和33歲的丈夫劉元宏來自甘肅省定西市漳縣武陽鎮何家山村，祖輩三代都是地地道道的樸實農民。當地農民以種植小麥、馬鈴薯以及一些藥材為生，收入低下。這是劉元宏家裡住的土房。

3/16 2012年10月12日，張尕芳在漳縣人民醫院生了一對可愛的雙胞胎兒子劉子豪和劉子毅。雖然日子窮了點，但兩個可愛的雙胞胎兒子的到來，給這個家庭帶來歡樂和希望。他們本以為日子會這麼平靜地過下去，兩個孩子會平平安安的長大，以後各自成家，以後還可以享一享孩子的福。但沒想到生活的軌道隨著兩個兒子接連不斷的生病打亂了節奏。媽媽給兩個雙胞胎兒子買的同款服裝，兄弟兩也長得帥氣和清秀，要不是生病，別人都還很羨慕。

4/16 劉元宏大專畢業，學了機械專業，原本他在浙江的工廠做機械維修，妻子張尕芳跟在身邊打工。兩個兒子出生之後不斷生病，劉元宏和妻子只能放棄工廠的工作。回甘肅之後，張尕芳在家帶孩子看病，父母種地，劉元宏去工地幹活。2013年9月，不到一歲的小兒子劉子毅突然感冒發高燒，在當地縣醫院住院12天，沒有效果，最後轉到甘肅省兒童醫院，住進了重症監護室，17天后才出院回家。圖為劉元宏和妻子在北京的出租屋為醫療費發愁。

5/16 2014年春節剛過，雙胞胎兒子卻同時感冒發燒，在定西市人民醫院兒科住院治療被診斷為肺炎。醫生告訴劉元宏說雙胞胎兒子免疫力差，長大慢慢就好了。劉元宏也就沒有多想，從此以後，兩兄弟每年都要因肺炎在定西市人民醫院住院五六次，每年花費六七萬。六年來，劉子豪、劉子毅兩兄弟是定西市人民醫院兒科的“常客”，沒有一個大夫和護士不認識的。劉元宏一直認為兩個兒子可能是免疫力差，卻不知更大的災難在後邊等著他們。

6/16 2018年11月，小兒子劉子毅（左）發高燒，在定西市人民醫院住院。兩天後，大兒子劉子豪又因頸部淋巴結髮炎也在定西市人民醫院住院。雙胞胎兒子在定西市人民醫院治療兩週卻沒有效果，只好轉到甘肅省婦幼保健院。大兒子劉子豪在外科做了頸部淋巴結引流手術，小兒子劉子毅在呼吸科繼續抗炎治療18天，效果仍然不佳。醫生建議劉元宏去北京或上海大醫院進一步檢查，查清楚兩個孩子總是反覆生病的病因。

7/16 2018年12月底，劉元宏從親戚朋友那裡借了五萬元，和妻子張尕芳帶著雙胞胎兒子來到了西安，先後輾轉了四五家醫院檢查治療。最後在陝西省結核病防治醫院照肺結核治療兩個多月，效果還是不佳。這時，劉元宏兩夫妻徹底崩潰了，抱頭痛哭。依舊是找不到病因，依舊是治療無效，夫妻倆整夜整夜睡不著。圖為張尕芳在出租屋裡說起兒子的病情忍不住哭泣。

8/16 劉元宏夫婦覺得這種摸不著抓不到的感覺讓人無助和絕望。再不對症治療，兩個孩子的命可能都保不住，夫妻倆決定傾家蕩產也要找醫院確診兒子的病。劉元宏回到家，找人在銀行貸了5萬元，今年3月帶著兩兒子來帶了北京，經過一系列檢查，包括呼吸爆發檢查、基因檢測，最終雙胞胎兒子同時被確診為慢性肉芽腫病。這個病如果不及時治療，嚴重者發生敗血症而危及生命。圖為劉子毅和劉子豪拿著自己的X光片看來看去。

9/16 醫生告訴劉元宏夫婦孩子的病是由孩子母親張尕芳的基因突變攜帶基因遺傳給孩子，導致免疫系統缺陷，孩子沒有自己的抵抗力，就連我們正常吸入的空氣都可能是孩子的催命符，唯一的治療方法就是幹細胞移植。每個孩子的治療費至少要60-80萬，兩個孩子就是120萬以上。劉元宏說，對於他們這些農民來說，真的是不敢想的天文數字了。這幾年來，兩個兒子不停的生病，劉元宏已經欠下了20多萬的外債。\n

10/16 張尕芳知道孩子患病是因為自己的基因問題後，非常自責。醫生說她今後無論和誰在一起生孩子都會患這個病，她偷偷跑到當地的醫院做了結紮手術。那段時間她情緒不好，有時候都不想活了，總說對不住兩個兒子、對不住老公和這個家。張尕芳還主動提出和老公離婚，她帶著兩個兒子求醫，讓老公再找個人結婚生個健康的孩子。劉元宏沒有責怪妻子，只能好好安慰她。只是目前的醫療費，讓他們束手無策，每次說起這個事兩人都是以淚洗面。

11/16 長期在外地治療，7歲的雙胞胎兄弟最熟悉的地方就是醫院，他們最大的願望就是能像其他孩子一樣去上學。因為生病快一年了沒有辦法再去幼兒園了，所以特別想他們的老師，幼兒園的小朋友！有時候，兩兄弟會突然不說話，默默地望著窗外。看著他們瘦小的背影，劉元宏夫婦忍不住抹眼淚。

12/16 \n劉元宏說，無論何如他們都不會放棄兩個可愛的兒子，家裡的老父母70多歲了，為了掙錢給孫子治療，還得種地幹活，家裡生活上也是省吃儉用，都是為了兩個孩子。每次聽到電話裡父母的哭聲，劉元宏心裡都很難受，但他真是希望兩個兒子的病能夠儘快好起來，不讓年邁的父母失望。圖為劉子毅和劉子豪兩兄弟在老家和爺爺奶奶一起吃麵條。

13/16 在北京看病期間，劉元宏和張尕芳省吃儉用，基本上每天都是吃麵條和土豆。“北京的消費太高了，我們實在是吃不起，也住不起。”目前，劉元宏已經帶著兩個孩子回到甘肅老家，他們在等待，只有籌到錢了，他才能來北京進一步治療，以及做幹細胞移植手術。

14/16 在北京出租屋的樓下，劉元宏和張尕芳帶著兩個孩子出來散步，旁邊的一個奶奶知道兩個小孩生病了，特別關心他們，奶奶抱著孩子說，“你們這麼可愛，這麼漂亮，一定會好起來的。雖然奶奶幫不了你，但社會上還有很多愛心人士，你們一定會好起來的。”張尕芳在一旁看著，又是忍不住流淚。目前，這對可愛的雙胞胎等待幹細胞移植的手術費在100萬以上，如果你想幫幫這個困難的家庭，想讓這對可愛的雙胞胎男孩重生，可以掃碼捐款。

15/16 如果您願意幫助這個家庭，可長按識別二維碼查看項目詳情，進行捐助。如不能識別，可將二維碼保存到手機相冊，打開掃一掃，從相冊中選取二維碼進行掃描識別。該項目由中國社會福利基金會919大病救助工程發起，在民政部指定的互聯網募捐信息平臺“水滴公益”發起募捐，並負責項目的審核、執行及信息反饋。該項目最終解釋權歸中國社會福利基金會所有。詳情請關注“水滴公益”平臺動態。監督電話：4009-010-919。

16/16 “感光計劃”為公益攝影師、慈善組織、募捐平臺搭橋，發佈困境家庭的圖片故事，助力募集善款。該計劃是由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金會、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的圖片公益項目。如有困難，可私信“感光計劃”官方頭條號。

2019-05-29