'一位自閉症兒童媽媽的心聲:你還未學會叫我媽媽,我怎敢老去?'

"

(涵涵媽在群裡說:你們會寫文章,有沒有人寫寫我女兒,一個自閉症兒童。於是我和她聯繫了,得知了這段心酸的故事。)

1

“她今年五歲了,還不會說話,不會自己上廁所,什麼都不會。我多想聽她叫我一聲媽媽啊!”這是涵涵媽的開場。

涵涵在一歲三個月時被診斷為自閉症,兩歲時去廣州複診——重度自閉症。涵涵媽得知這個結果的時候,當場就哭了,無助、絕望都無法形容她的心情。這個結果讓他們家發生了翻天覆地的變化。

涵涵媽遭到婆家排擠,還被責怪為涵涵的病源,涵涵爸染上了賭博,對孩子不聞不問,涵涵媽只能一邊工作攢錢,一邊給孩子上康復訓練的課,這類課程不便宜,經常因為沒錢被迫停課。

涵涵是典型的嚴重自閉症,五歲了不會拿筆,也不會自己吃飯,從不開口說話,媽媽每次喂她吃飯,她都是東看西看,一頓飯吃下來,沒看媽媽一眼,也沒吐出一個字。

自閉症兒童有自己的愛好嗎?有。

涵涵喜歡井蓋,每次到街上看到井蓋就挪不開腳,在井蓋上又笑又跳,還喜歡睡在上面,對著天空笑。這個時候的涵涵,有歡笑、有表情,媽媽喜歡這個涵涵。若不是因為知道涵涵是自閉症兒童,從照片上看,我會單純地覺得這個小姑娘很調皮,僅此而已。

但涵涵媽媽說:她除了看到井蓋會笑,其他時間都不會笑,我們誰都知道是什麼原因。

涵涵媽媽帶她出門的時候,得一直牽著她的手,因為稍不留神她就會跑開,只要是看到自己喜歡的東西,就橫衝直闖,因為她不懂什麼是危險。而每晚睡不安穩這種經歷,都習以為常了,五年來,母女倆沒睡過一天好覺。

在一對一的感統訓練裡,也會受阻,教她一項小技能,比如拿勺子,幾年了都還學不會,更別說自己如廁了,稍不留神就尿在褲子。

涵涵媽媽在給我發語音的時候,聲音就哽咽了,“我可以一天24小時守護她,可是以後怎麼辦,她是女孩子,假如被欺負了都不知道,因為她不會說話,不會分辨好壞啊!自閉症兒童家庭,遠比你們想象的更悽慘,養育自閉症兒童,也遠比你麼想象的更艱辛!”

我一邊聽著語音,一邊流下了眼淚。

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(涵涵媽在群裡說:你們會寫文章,有沒有人寫寫我女兒,一個自閉症兒童。於是我和她聯繫了,得知了這段心酸的故事。)

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“她今年五歲了,還不會說話,不會自己上廁所,什麼都不會。我多想聽她叫我一聲媽媽啊!”這是涵涵媽的開場。

涵涵在一歲三個月時被診斷為自閉症,兩歲時去廣州複診——重度自閉症。涵涵媽得知這個結果的時候,當場就哭了,無助、絕望都無法形容她的心情。這個結果讓他們家發生了翻天覆地的變化。

涵涵媽遭到婆家排擠,還被責怪為涵涵的病源,涵涵爸染上了賭博,對孩子不聞不問,涵涵媽只能一邊工作攢錢,一邊給孩子上康復訓練的課,這類課程不便宜,經常因為沒錢被迫停課。

涵涵是典型的嚴重自閉症,五歲了不會拿筆,也不會自己吃飯,從不開口說話,媽媽每次喂她吃飯,她都是東看西看,一頓飯吃下來,沒看媽媽一眼,也沒吐出一個字。

自閉症兒童有自己的愛好嗎?有。

涵涵喜歡井蓋,每次到街上看到井蓋就挪不開腳,在井蓋上又笑又跳,還喜歡睡在上面,對著天空笑。這個時候的涵涵,有歡笑、有表情,媽媽喜歡這個涵涵。若不是因為知道涵涵是自閉症兒童,從照片上看,我會單純地覺得這個小姑娘很調皮,僅此而已。

但涵涵媽媽說:她除了看到井蓋會笑,其他時間都不會笑,我們誰都知道是什麼原因。

涵涵媽媽帶她出門的時候,得一直牽著她的手,因為稍不留神她就會跑開,只要是看到自己喜歡的東西,就橫衝直闖,因為她不懂什麼是危險。而每晚睡不安穩這種經歷,都習以為常了,五年來,母女倆沒睡過一天好覺。

在一對一的感統訓練裡,也會受阻,教她一項小技能,比如拿勺子,幾年了都還學不會,更別說自己如廁了,稍不留神就尿在褲子。

涵涵媽媽在給我發語音的時候,聲音就哽咽了,“我可以一天24小時守護她,可是以後怎麼辦,她是女孩子,假如被欺負了都不知道,因為她不會說話,不會分辨好壞啊!自閉症兒童家庭,遠比你們想象的更悽慘,養育自閉症兒童,也遠比你麼想象的更艱辛!”

我一邊聽著語音,一邊流下了眼淚。

一位自閉症兒童媽媽的心聲:你還未學會叫我媽媽,我怎敢老去?


2

患有自閉症的孩子,被叫做“星星的孩子”,他們就像天上的星星,在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍著。

是的,自閉症孩子有一個這麼美的名字,他們同樣是星星,是天使。

有人這樣描述自閉症兒童:他們不聾,卻對聲響充耳不聞;他們不啞,卻不知道該如何開口說話。

美國精神科學會界定孤獨症兒童有這樣三個特徵:社交能力發展障礙;溝通能力發展障礙;狹隘、重複、刻板的行為、興趣、活動。

自閉症患者的日常生活缺乏變化,他們也拒絕變化。

電影《雨人》裡的哥哥雨人就是這樣,他和弟弟住酒店,一進房間就說:這絕對不是我的房間,我沒吃到西米布丁,床應該靠窗擺放的,我沒有書了,這裡也沒有書架。面對環境的改變,雨人開始變得心神不安了,於是等不來酒店工作人員,弟弟查理給了雨人一本大電話薄,裡面有很多字,可以看書,同行的蘇桑娜也開始動手把床移到窗邊。

雨人一邊看著電話簿一邊不斷重複著:六點半吃晚餐。沒錯,這是他以前的生活,他不想改變,也拒絕改變。

這就是自閉症患者的典型特徵之一。就像涵涵,她喜歡吃番茄炒蛋、黃瓜炒雞蛋,就會重複的吃這幾樣東西,拒絕嘗試新的東西,也拒絕改變。

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(涵涵媽在群裡說:你們會寫文章,有沒有人寫寫我女兒,一個自閉症兒童。於是我和她聯繫了,得知了這段心酸的故事。)

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“她今年五歲了,還不會說話,不會自己上廁所,什麼都不會。我多想聽她叫我一聲媽媽啊!”這是涵涵媽的開場。

涵涵在一歲三個月時被診斷為自閉症,兩歲時去廣州複診——重度自閉症。涵涵媽得知這個結果的時候,當場就哭了,無助、絕望都無法形容她的心情。這個結果讓他們家發生了翻天覆地的變化。

涵涵媽遭到婆家排擠,還被責怪為涵涵的病源,涵涵爸染上了賭博,對孩子不聞不問,涵涵媽只能一邊工作攢錢,一邊給孩子上康復訓練的課,這類課程不便宜,經常因為沒錢被迫停課。

涵涵是典型的嚴重自閉症,五歲了不會拿筆,也不會自己吃飯,從不開口說話,媽媽每次喂她吃飯,她都是東看西看,一頓飯吃下來,沒看媽媽一眼,也沒吐出一個字。

自閉症兒童有自己的愛好嗎?有。

涵涵喜歡井蓋,每次到街上看到井蓋就挪不開腳,在井蓋上又笑又跳,還喜歡睡在上面,對著天空笑。這個時候的涵涵,有歡笑、有表情,媽媽喜歡這個涵涵。若不是因為知道涵涵是自閉症兒童,從照片上看,我會單純地覺得這個小姑娘很調皮,僅此而已。

但涵涵媽媽說:她除了看到井蓋會笑,其他時間都不會笑,我們誰都知道是什麼原因。

涵涵媽媽帶她出門的時候,得一直牽著她的手,因為稍不留神她就會跑開,只要是看到自己喜歡的東西,就橫衝直闖,因為她不懂什麼是危險。而每晚睡不安穩這種經歷,都習以為常了,五年來,母女倆沒睡過一天好覺。

在一對一的感統訓練裡,也會受阻,教她一項小技能,比如拿勺子,幾年了都還學不會,更別說自己如廁了,稍不留神就尿在褲子。

涵涵媽媽在給我發語音的時候,聲音就哽咽了,“我可以一天24小時守護她,可是以後怎麼辦,她是女孩子,假如被欺負了都不知道,因為她不會說話,不會分辨好壞啊!自閉症兒童家庭,遠比你們想象的更悽慘,養育自閉症兒童,也遠比你麼想象的更艱辛!”

我一邊聽著語音,一邊流下了眼淚。

一位自閉症兒童媽媽的心聲:你還未學會叫我媽媽,我怎敢老去?


2

患有自閉症的孩子,被叫做“星星的孩子”,他們就像天上的星星,在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍著。

是的,自閉症孩子有一個這麼美的名字,他們同樣是星星,是天使。

有人這樣描述自閉症兒童:他們不聾,卻對聲響充耳不聞;他們不啞,卻不知道該如何開口說話。

美國精神科學會界定孤獨症兒童有這樣三個特徵:社交能力發展障礙;溝通能力發展障礙;狹隘、重複、刻板的行為、興趣、活動。

自閉症患者的日常生活缺乏變化,他們也拒絕變化。

電影《雨人》裡的哥哥雨人就是這樣,他和弟弟住酒店,一進房間就說:這絕對不是我的房間,我沒吃到西米布丁,床應該靠窗擺放的,我沒有書了,這裡也沒有書架。面對環境的改變,雨人開始變得心神不安了,於是等不來酒店工作人員,弟弟查理給了雨人一本大電話薄,裡面有很多字,可以看書,同行的蘇桑娜也開始動手把床移到窗邊。

雨人一邊看著電話簿一邊不斷重複著:六點半吃晚餐。沒錯,這是他以前的生活,他不想改變,也拒絕改變。

這就是自閉症患者的典型特徵之一。就像涵涵,她喜歡吃番茄炒蛋、黃瓜炒雞蛋,就會重複的吃這幾樣東西,拒絕嘗試新的東西,也拒絕改變。

一位自閉症兒童媽媽的心聲:你還未學會叫我媽媽,我怎敢老去?


3

自閉症孩子不能理解自己與他人的關係,所以也體會不了別人的情緒和感受,他們不知道該叫你媽媽,也不知道要感謝,不論你說什麼、做什麼,他們都不會迴應。

簡單地說,他們生活在自己的世界裡,對周圍一切不發生反應。

某段時間,朋友圈被一批星星孩子的畫霸屏了。這些都是自閉症兒童畫的,但一點也不比我們畫的差,每一副作品,彷彿都在想告訴我們他們的世界是什麼樣子。重度患者,不說話,不與任何交流,他們走不出來,我們也走不進去,唯有通過 一筆一紙將自己的內心表達出來,而這副畫的背後,要付出多少努力,我們都不得而知。

養育這樣一個孩子有多心酸多辛苦?就像《來自星星的孩子》拍攝出的那樣,媽媽用了三年時間教會孩子叫“媽媽”,而這一聲媽媽,就是她多年付出和堅持的最好回報。

還有一位媽媽,用了六年的時間,教會孩子辨別顏色。

就像涵涵,四歲的時候才能分辨出奶瓶的水和奶。

自閉症孩子很孤獨,而自閉症父母,很堅強。

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(涵涵媽在群裡說:你們會寫文章,有沒有人寫寫我女兒,一個自閉症兒童。於是我和她聯繫了,得知了這段心酸的故事。)

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“她今年五歲了,還不會說話,不會自己上廁所,什麼都不會。我多想聽她叫我一聲媽媽啊!”這是涵涵媽的開場。

涵涵在一歲三個月時被診斷為自閉症,兩歲時去廣州複診——重度自閉症。涵涵媽得知這個結果的時候,當場就哭了,無助、絕望都無法形容她的心情。這個結果讓他們家發生了翻天覆地的變化。

涵涵媽遭到婆家排擠,還被責怪為涵涵的病源,涵涵爸染上了賭博,對孩子不聞不問,涵涵媽只能一邊工作攢錢,一邊給孩子上康復訓練的課,這類課程不便宜,經常因為沒錢被迫停課。

涵涵是典型的嚴重自閉症,五歲了不會拿筆,也不會自己吃飯,從不開口說話,媽媽每次喂她吃飯,她都是東看西看,一頓飯吃下來,沒看媽媽一眼,也沒吐出一個字。

自閉症兒童有自己的愛好嗎?有。

涵涵喜歡井蓋,每次到街上看到井蓋就挪不開腳,在井蓋上又笑又跳,還喜歡睡在上面,對著天空笑。這個時候的涵涵,有歡笑、有表情,媽媽喜歡這個涵涵。若不是因為知道涵涵是自閉症兒童,從照片上看,我會單純地覺得這個小姑娘很調皮,僅此而已。

但涵涵媽媽說:她除了看到井蓋會笑,其他時間都不會笑,我們誰都知道是什麼原因。

涵涵媽媽帶她出門的時候,得一直牽著她的手,因為稍不留神她就會跑開,只要是看到自己喜歡的東西,就橫衝直闖,因為她不懂什麼是危險。而每晚睡不安穩這種經歷,都習以為常了,五年來,母女倆沒睡過一天好覺。

在一對一的感統訓練裡,也會受阻,教她一項小技能,比如拿勺子,幾年了都還學不會,更別說自己如廁了,稍不留神就尿在褲子。

涵涵媽媽在給我發語音的時候,聲音就哽咽了,“我可以一天24小時守護她,可是以後怎麼辦,她是女孩子,假如被欺負了都不知道,因為她不會說話,不會分辨好壞啊!自閉症兒童家庭,遠比你們想象的更悽慘,養育自閉症兒童,也遠比你麼想象的更艱辛!”

我一邊聽著語音,一邊流下了眼淚。

一位自閉症兒童媽媽的心聲:你還未學會叫我媽媽,我怎敢老去?


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患有自閉症的孩子,被叫做“星星的孩子”,他們就像天上的星星,在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍著。

是的,自閉症孩子有一個這麼美的名字,他們同樣是星星,是天使。

有人這樣描述自閉症兒童:他們不聾,卻對聲響充耳不聞;他們不啞,卻不知道該如何開口說話。

美國精神科學會界定孤獨症兒童有這樣三個特徵:社交能力發展障礙;溝通能力發展障礙;狹隘、重複、刻板的行為、興趣、活動。

自閉症患者的日常生活缺乏變化,他們也拒絕變化。

電影《雨人》裡的哥哥雨人就是這樣,他和弟弟住酒店,一進房間就說:這絕對不是我的房間,我沒吃到西米布丁,床應該靠窗擺放的,我沒有書了,這裡也沒有書架。面對環境的改變,雨人開始變得心神不安了,於是等不來酒店工作人員,弟弟查理給了雨人一本大電話薄,裡面有很多字,可以看書,同行的蘇桑娜也開始動手把床移到窗邊。

雨人一邊看著電話簿一邊不斷重複著:六點半吃晚餐。沒錯,這是他以前的生活,他不想改變,也拒絕改變。

這就是自閉症患者的典型特徵之一。就像涵涵,她喜歡吃番茄炒蛋、黃瓜炒雞蛋,就會重複的吃這幾樣東西,拒絕嘗試新的東西,也拒絕改變。

一位自閉症兒童媽媽的心聲:你還未學會叫我媽媽,我怎敢老去?


3

自閉症孩子不能理解自己與他人的關係,所以也體會不了別人的情緒和感受,他們不知道該叫你媽媽,也不知道要感謝,不論你說什麼、做什麼,他們都不會迴應。

簡單地說,他們生活在自己的世界裡,對周圍一切不發生反應。

某段時間,朋友圈被一批星星孩子的畫霸屏了。這些都是自閉症兒童畫的,但一點也不比我們畫的差,每一副作品,彷彿都在想告訴我們他們的世界是什麼樣子。重度患者,不說話,不與任何交流,他們走不出來,我們也走不進去,唯有通過 一筆一紙將自己的內心表達出來,而這副畫的背後,要付出多少努力,我們都不得而知。

養育這樣一個孩子有多心酸多辛苦?就像《來自星星的孩子》拍攝出的那樣,媽媽用了三年時間教會孩子叫“媽媽”,而這一聲媽媽,就是她多年付出和堅持的最好回報。

還有一位媽媽,用了六年的時間,教會孩子辨別顏色。

就像涵涵,四歲的時候才能分辨出奶瓶的水和奶。

自閉症孩子很孤獨,而自閉症父母,很堅強。

一位自閉症兒童媽媽的心聲:你還未學會叫我媽媽,我怎敢老去?


4

據專家推算,在我國每1000個兒童中就有2名患有自閉症,所以這些孩子,他並沒有離我們很遙遠,他就在我們身邊,我們需要高度關注關心這個群體,要一起守護這群“小星星”。

為了更系統全面的關愛這群孩子,聯合國將每年的4月2日定為世界自閉症日,而對於星星的孩子來說,僅在這天給予他們關心是遠遠不夠的,他們需要的是和會的更高度的重視。

在網上,有專家給出了一些康復建議:

在和自閉症患者交流時,一定要和孩子對視,用眼睛傳達感情,即便孤獨症兒童眼神遊離,我們也要儘量與他做眼神交流。並且要持續不斷地用語言進行刺激,一旦停止這種交流,孩子會很快就回到他們封閉的小小的自我世界中。
增強孩子的社交,這類孩子的社交技巧和行為能力都有不足,常常生活在自己的國度裡,我們要邀請他們參與更多的社交,並用簡短的句子讚揚他,給他鼓勵。
他們會害怕一些奇怪的聲音,即使這對於我們來說是再正常不過的聲音,當他們表示恐慌的時候,要及時給予陪伴和安撫。

世上那麼多人,都各有不同,高矮胖瘦不同,性格愛好不同,而小星星們,他們只是患有一種病,和我們略有不同而已,但他們也足夠美好,足夠值得我們的尊重和善待。

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