自閉症患者的自述:我們真不是你想的那樣!

自閉症 音樂 育兒錦囊 心理 孤獨症在線 2018-12-15
自閉症患者的自述:我們真不是你想的那樣!

自閉症孩子的內心究竟是什麼樣呢?

他們感知的世界和我們有什麼不同?

今天的主人公叫路易斯,作為一個被診斷為“自閉症”且情況較輕的女孩,她很想告訴大家她的真實感受,也許,那些沒有機會開口的孩子也存在同樣的困惑,希望家長和老師們通過她的表述,一起了解他們的內心世界。

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這是一種刻板印象,

似乎大家對自閉症的認識只會停留在“天才”

或者能力非常差

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並不是所有的自閉症都非常典型,

有些在多年後才解開困惑

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很多家長對自閉症的瞭解有限

雖然看到孩子的異常

也會誤以為是成長的正常困擾

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被“霸凌”,

這是很多自閉症孩子都曾遭遇過的不幸,

這與他們本身的障礙相關,

然而普通人卻並不一定願意去了解真相

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數學是某些自閉症人士最感興趣的科目

直到有一天,

她去看了醫生

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如果孩子的智力正常,

即使存在譜系障礙,

也可能被忽視

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這,又是刻板印象,

事實上自閉症人士存在言語障礙,

但經過訓練大部分都能掌握語言

或其他交流方式

最後,

路易斯在瞭解自己的真實情況後,

積極的參與到融合活動中去,

也交到了朋友

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她想說:

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能和一個不把我當成怪物的人聊天

是很珍貴的

這,

也是很多自閉症孩子的心聲。

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在現實生活中,仍然有很多人對自閉症缺乏正確認識,這些人可能是自閉症孩子的老師、同學、鄰居,甚至是父母。

摒棄那些誤解,正視自閉症的真實特性,或許才是幫助自閉症群體最重要的一環。

關於自閉症常見的11個誤解

誤解一:認為自閉症就是性格孤僻

不瞭解自閉症的人很容易聯想到性格孤僻或內向,即把自閉症與心理障礙聯繫起來,認為自閉症兒童是受到某種來自外界環境的刺激產生孤僻性格的。甚至有很多人在自己情緒低落的時候自封為自閉症,這些都是對自閉症成因的誤解。

真相:自閉症是先天性的發育障礙,而非單純心理方面的障礙。

自閉症的病因尚不明確,但研究表明,引起自閉症的危險因素主要為遺傳因素、環境因素、大腦結構異常等,沒有後天形成自閉症的案例。

誤解二:認為自閉症兒童認知能力低下,教不會

部分自閉症兒童確實存在認知不足,同樣的學習任務往往需要更多的時間,也可能還達不到要求,這可能讓缺乏耐心的家長和老師以為孩子是教不會的。

真相:超過一半以上的自閉症患者是輕度,他們可以通過學習和干預去改善,康復干預是幫助自閉症兒童融入和迴歸社會最有效的方式。

自閉症兒童不僅跟一般兒童一樣可以通過教育獲得知識和技能,也可能掌握獨立生活的能力並且最終融入社會。

誤解三:認為自閉症是由於父母不稱職造成的

自閉症曾經被認為是由所謂“冰箱媽媽 ”造成的。這種理論把兒童自閉症的責任歸咎於母親給子女們的關心和愛太少。這種理論雖然早已被推翻而且沒有任何依據,但它似乎仍然時不時地以各種形式出現來宣洩情緒和歸咎責任。

當孩子被診斷為自閉症以後,很多父母會有自責的情緒,總懷疑是因為自己在對孩子的教養方式上犯了什麼錯誤,比如把孩子交給長輩撫養,而長輩性格又很內向;或者工作太忙,沒時間陪孩子玩等等。

真相:自閉症是一種大腦發展障礙,而非父母教養方式所產生的結果。

許多的科研數據都已經證明,自閉症是一個生理問題,與父母的教養方式沒有直接關係。由於其大腦某些區域的神經連通過度或不足,不能發揮正常的功能,從而導致自閉症人士神經系統的信息處理能力終身受到障礙,使得他們無法獲得有品質的正常生活。尊重科學,尊重事實,才有利於社會公眾對自閉症的正確認識,有利於對自閉症患者採取正確的干預教育方法。

誤解四認為孩子長大以後就不會自閉了

你可能經常會聽別人,甚至有的醫生說,“ 孩子長大就會好的 ”。這樣的話如果是出於安慰尚可以理解,如果是出於專業判斷則是不負責任。

真相:觀望和等待只會使你失去為孩子及時進行干預治療寶貴的時間,康復干預越早開始越好。

事實上,很少有人比你更瞭解你的孩子,如果你對他的發展狀況非常擔心,你最好立即尋求自閉症專業人士的諮詢和幫助。兒童期是康復干預的黃金時期,對家庭乃至社會發展都有著重要的意義。

誤解五認為自閉症兒童沒有情感

在許多情況下,他們的情緒以一種與其年齡不相稱的、不恰當的行為方式表達出來,而不是真正缺乏感情。

真相他們同樣有情感,能夠感知他人對自己的態度,對經常見面的更願意親近。

自閉症兒童和一般兒童一樣都有情感,但他們的問題是不太明白他人的感受,或者無法把自己的情感用恰當的方式表達出來。他們的問題不是缺乏感情,而是他們分不清楚人們之間的社會關係,不知道怎樣用適當地的方式在不同的場合表達自己的感情。

誤解六:認為自閉症兒童都是某領域的“天才”

雖然一些天才有可能表現出自閉症或者亞斯伯格症的某些特點。但在現實中,只有很小一部分自閉症兒童在數學、音樂、記憶、日曆、或科技領域有超越常人的表現。

真相:絕大多數自閉症兒童並不具有這些能力,他們和正常人一樣,甚至更需要後天的教育和引導。

國內外研究表明,50%左右的孤獨症兒童為中度以上的智力缺陷(智商小於50),25%為輕度智力缺陷(智商為50~69),25%智力在正常(智商大於70),每個自閉症人士的程度都可能不同。而一個重度患者由於早期干預,家庭和相關教育者的理解寬容和恰當的支持和幫助,在一段時期後其所需的幫助變得不那麼高強度了,程度也可以是輕度的。

誤解七:認為自閉症兒童不會說話

很多自閉症孩子存在言語功能的障礙,確實有少部分成年後依然無法說話,通過其他方式溝通。

真相:大部分自閉症兒童最終能學會語言,只是掌握語言的時間晚於正常兒童。

自閉症是一個譜系。這個譜系包括了從完全沒有語言能力到具有相當複雜的語言能力。亞斯伯格症的兒童不僅語言發育沒有滯後,有些還可以使用超過他們年齡階段的學究式語言。

據Cogn Behav Neurol 2009年的一項報告,他們對78個自閉症患兒進行了長達十數年的跟蹤研究,結果發現72%的孩子在5-6歲掌握了語言,其餘28%也在13歲之前學會了語言。即使有些孩子經過干預後仍然語言滯後,他們也完全可以通過學習如手語、圖片交流系統、對話板等功能性溝通方式來掌握溝通技巧。

誤解八:認為經過藥物醫治,自閉症能夠治癒

儘管醫生有時候會使用一些藥物,但藥物只是針對某些症狀,比如焦慮、多動行為、重複刻板行為、衝動攻擊行為、食慾和睡眠障礙等。

真相:對於自閉症的核心症狀,任何藥物都幾乎沒有效果。

到目前為止還沒有藥物可以讓自閉症兒童從根本上徹底地康復。其實,自閉症更像是孩子身上獨特的一部分,你所需要的首先是瞭解和接受他,根據孩子的特長找出一些方法積極地加以引導,儘可能地給他們創造一個寬鬆和愛的環境。

誤解九:認為一旦超過一定年齡,再進行干預意義就不大了

有些家長片面的理解,“黃金干預期”是孩子進步最快的時候,過了這個時機,干預就沒用了。

真相:自閉症干預更像一個馬拉松,持之以恆更能出成績。

實際上對於任何人來說,學習都是一個終身的過程,任何時候開始學習都是有益的。自閉症孩子也不例外,我們承認越早開始干預對孩子越好,但並不意味著錯過那個時間就不需要干預,事實證明,一些在七八歲之前還沒有開始講話的孩子,通過干預以後仍然可以開口講話。有時候孩子的進步不太明顯,有時候孩子甚至還可能出現倒退,但是隻要堅持不懈,他們都可以不斷地超越自己。

解十:自閉症兒童是無法上學的

經常看到自閉症兒童被勸退甚至遭遇其他家長聯名抵制的新聞,因為自閉症的障礙,可能影響到其他同學,因此認為他們不可以上學。

真相:能力達到一定要求,自閉症孩子是可以進入學校就讀的。

經過訓練,部分自閉症患兒具有情緒控制、生活自理、溝通等基本能力,是可以進入正常學校就讀的。且融合教育不僅有利於提高障礙兒童少年接受教育,更有利於幫助“普通兒童與障礙兒童互相理解、互相幫助、共同提高”。

一些自閉症孩子也可以選擇進入特殊學校,繼續接受教育,同樣有利於他們的成長。

誤解十一:自閉症人士只能成為社會和家庭的負擔

由於過分低估自閉症人士的能力,沒有及時給予康復干預,或者僅僅把他們封閉在家裡,認為他們只能這樣生活了。

真相:經過訓練、給予自閉症人士機會,他們完全有希望通過勞動創造價值。

這是非常負面的、極其不友善的想法,事實上經過這些年家長和關注自閉症人士的探索,已經有越來愈多的大齡自閉症人士有機會走上適合他們的工作崗位,如《心智年齡只有7歲的他們,是如何撐起一家洗車行的?》、《真希望自閉症孩子都能找到這樣一份工作!》《憑什麼大齡自閉症只能待在家裡,他們能做的遠比你知道的還要多!》文中所述,他們的自理之路還有很多可能。

除少數重度患者以外,大部分自閉症患者通過訓練情緒管理、生活自理和職業訓練,是非常有可能去從事一些工作。也因為這樣的機會來之不易,他們甚至比普通人更加認真、更加珍惜簡單的工作機會。

圖片來源:人人視頻

編輯:小C

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