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因為生病，可愛的羅梓燊無法享受眼前這頓美食。

他看上去就和別的孩子沒有區別。父母給他穿上寬大的衣服，這樣可以遮住他腹部的造瘻。

在過去的日子裡，爸爸媽媽一直在對年幼的羅梓燊編了一個善意的謊言：小時候，所有人的腸子都在肚子外，長大了腸子就會塞回去。

不諳世事的羅梓燊對此深信不疑。

那些由於身體的“異樣”所帶來的痛苦、焦慮與不安被這個美麗的謊言所稀釋和沖淡，它使暗淡的經歷鍍上了珍貴的色彩，使人對未來產生了新的期許。

去年10月，今日頭條感光計劃發佈了羅梓燊的故事，兩天時間，閱讀量超過317萬次，推薦量2500萬次，2萬餘名頭條網友為羅梓燊捐款超78萬元，當月底成功移植骨髓，今年1月8日，醫生宣佈，羅梓燊的先天性粒細胞缺乏症已經治癒。再過三個月，到時候，醫院會對羅梓燊做二次評估。順利的話，他就可以做造口回納手術。這項手術將幫助他修復腹部的三個造瘻，再之後，他就可以和別的孩子一樣，吃普通的東西、正常排洩，再也不用羨慕那些有雞腿吃的小孩。

4歲的羅梓燊喜歡玩水。他有一口白色的小臉盆，爸爸羅偉南幫他往裡面裝上半盆水，然後，羅梓燊的玩偶們就要一一登場了。羅梓燊將玩偶們放入水中，他們漂浮在水面上——這是在游泳。游完泳，羅梓燊還要幫他們一一清洗身體。

河北燕郊，羅梓燊在給自己的玩具洗澡。

但羅梓燊自己不能與水有過於親密的接觸。他身上有三個造瘻，必須小心翼翼地防止感染。從一歲多起，他就再也沒有完整地洗過澡了。每天，媽媽樑寶玲幫他擦拭身體，為造瘻附近的皮膚消毒。造瘻上掛著糞袋，糞袋裡掛著他的迴腸和結腸。是紅紅的一段，最長的一段有10釐米。羅梓燊的糞便就從腸子裡掉到糞袋上，第一次見到的人都會覺得觸目驚心。

羅梓燊患的是一種被稱為“先天性粒細胞缺乏症”的罕見病。因為缺少人體內免疫力最重要的中性粒細胞，他對細菌的抵抗力幾乎為零。因此，從羅梓燊出生一個月起，各種名目的病就找上他了。感冒、肺炎、中耳炎、發高燒，腸子潰瘍、壞死，併發症不斷。

唯一的根治方法是骨髓移植。

在過去4年中，羅梓燊前後做過4次手術。一家人輾轉廣州、上海，終於去年秋天，在河北一家醫院，羅梓燊進行了骨髓移植。

2018年10月8日，河北的一家醫院，在接受治療的羅梓燊。圖片來自@我是馬小馬

2019年1月8日，羅梓燊出院了。他和爸爸媽媽住進醫院附近的出租屋，他們暫時還沒敢回老家廣東佛山，即便過年也不例外。因為羅梓燊總要去醫院複查，原先是一週一次，後來，各項指標趨於穩定，複查也就改成兩週一次。可依舊馬虎不得，一旦他嘔吐、拉肚子了，就得立刻住院。但羅偉南總算鬆了一口氣，畢竟，過去，羅梓燊一住院就要在醫院待上五六個月，現在還好，“每次就住兩三天”。

再過三個月，一家人就在河北呆滿一年了。到時候，醫院會對羅梓燊做二次評估。順利的話，他就可以做造口回納手術。這項手術將幫助他修復腹部的三個造瘻，再之後，他就可以和別的孩子一樣，吃普通的東西、正常排洩，再也不用羨慕那些有雞腿吃的小孩。

一

羅梓燊光著小腳跑動著。

從外表很難察覺羅梓燊與普通孩子有什麼不同。他精力旺盛、眼睛又大又亮，一雙結實的小腳在光滑的地板上“叭叭”地跑，從客廳一路跑回房間，再“哐當”一聲把門帶上，力氣不小。說話聲音也響亮，能靈敏地與媽媽樑寶玲用粵語討價還價。

總之，他身上沒有病童常見的孱弱。

但靠他近一些，再仔細一點，還是能夠發現他的不同。羅梓燊的皮膚不像其他孩子那樣白潔、細嫩，它暗沉、偏黑，這是移植帶來的不可避免的代價。肚子附近的衣服鼓鼓的，掀開來，兩個醒目的糞袋墜在那兒，裹著他露在肚子外的腸子。

直到現在，羅偉南和樑寶玲都對羅梓燊講述一個善意的謊言：小時候，所有人的腸子都在肚子外，爸爸媽媽也是這樣，長大了，腸子塞回去了，就能正常吃東西了。羅梓燊信以為真。

脆弱的腸道袒露在外，必須小心翼翼地呵護，防止感染。每天，羅梓燊只能吃用純淨水煮的營養粉，必須用高壓鍋煮，以保證無菌。營養粉不便宜，羅梓燊一天至少吃四頓。一個月下來，光在吃上，羅梓燊就要花掉1萬多塊錢。

糞袋裡的排洩物要及時清理。一天至少要更換8次。更換前，要戴上手套，將袋子摘下，對腸道進行擦拭和消毒，再為周圍的肌膚塗上藥膏——否則，它們很可能潰爛。這些敷料也不便宜，3000塊錢的量夠用10天。這樣下來，一個月又是1萬多。

揭開寬大的衣服，媽媽正在給羅梓燊更換肚子上的排糞袋。

此外，屋子裡的一切細節都要留意。羅偉南和樑寶玲每天戴著口罩，常常洗手，洗完手還要再用消毒液消毒，所有餐具每天都要高溫消毒，等到他睡了，他們就要開始清理衛生，將房子的各個角落徹底弄乾淨。

羅梓燊精力旺盛，一個人在家也能瘋玩，因此，羅偉南和樑寶玲就要寸步不離地盯著他，防止意外發生，要順著他的脾性。否則，孩子一激動，腸子就會不可抑制地腫脹，排洩物甚至會飛濺出來。

在河北燕郊的出租房裡，活潑可愛的羅梓燊，看不出和別的同齡孩子有什麼不同。羅梓燊媽媽供圖。

為照顧羅梓燊，外出工作已成為奢侈。睡覺、吃飯也是奢侈。每天，他們只能抽空吃飯——有時一天只吃一頓，還不能光明正大地吃，要躲在廚房低矮的方桌邊，關起門來吃，一旦羅梓燊找，他們就擦擦嘴巴，假裝什麼也沒有發生過。

4歲的孩子漸漸明白父母的良苦用心。有時在外面，看見別的小孩有雞腿吃，羅梓燊口水都流下來了。但他想了想，又自己跟媽媽說：“我真的特別想吃，但是我不能吃，吃了就要受罪，要扎針了。”那些高深的醫學術語，孩子自然不明白，但直覺的反應是生病了就要去醫院，就有人會用小剪子在他的肚子上來回擺弄，那樣他就要受罪了。

還有些時候，他實在饞不過，就指明要媽媽買些便宜的餅乾、麵包或饅頭，讓他帶回家玩，“媽媽，我不吃，就玩。”

羅梓燊的食慾很好，但只能吃用純淨水煮的營養粉，必須用高壓鍋煮，以保證無菌。羅梓燊媽媽供圖。

他真不吃。這天下午，樑寶玲幫他更換糞袋，他要羅偉南給他拿來兩塊餅，一手捏著一塊，但從未嘗試將它們放進嘴裡。過會兒，他來到客廳，自己坐在角落，將餅放進一口黑色的迷你鍋，輕輕地撕開它們，玩一種名為“煮飯”的遊戲。

二

羅梓燊的生活是從一週歲生日那天開始改變的。

生日那天，羅梓燊高燒不退。夫妻倆連忙將他送去佛山的醫院。當地的醫院說看不了，他們又將孩子送去廣州。在廣州的醫院，羅梓燊住了7天院，用了7天抗生素，高燒還是不見退。他們又去了另一家醫院，醫生建議做骨穿，這才確診，羅梓燊所患的是先天性粒細胞缺乏症。

先天性粒細胞缺乏症主要由先天性基因突變導致。起病急驟、症狀嚴重，感染部位分佈在口腔、直腸、肛門等不同部位。病情十分罕見。就連那位為羅梓燊確診的醫生也說，在他過去20年的從醫經歷中，加上羅梓燊，也不過只碰到兩例。

從那時起，羅偉南和樑寶玲夫婦就開始帶著羅梓燊輾轉不同城市的醫院求醫了。羅梓燊前後做了四次手術。兩次將壞死的腸子切除，在腹部開造瘻。兩次移植——第一次移植是在上海做的，移植失敗了，25萬塊錢就那樣打了水漂。

可錢怎麼能與生命相提並論。第二次，夫妻倆帶著羅梓燊到河北。2018年9月22日，羅梓燊再次進入移植倉。這次，移植終於成功，在80多天凶險的排異期後，2019年，醫生宣佈，羅梓燊的先天性粒細胞缺乏症已治癒，父母高興地接他出院，在出租屋內迎來新的一年。

四次手術都格外凶險，哪怕成年人也未必能承受。腹部開孔手術後，羅梓燊的傷口出現感染，每天都必須給傷口換藥，用剪刀剪掉腐肉。有段時間，羅梓燊一看到醫生、護士就默不作聲。護士問樑寶玲怎麼了，樑寶玲告訴他們，因為羅梓燊害怕他們再動他的肚子。

他一度虛弱、消瘦，併發症不斷。移植過後重新開始發燒，每天清醒的時間不超過5小時。但他很少哭。每次，羅梓燊都挺過來了。羅偉南和樑寶玲就想，孩子都能撐下去，大人更不能放棄。

幾乎每一次手術前，醫生都要委婉地問他們：“你們還有沒有其他孩子？”意思說，羅梓燊的病有可能治不好，讓他們做好心理準備。

羅偉南算了一下，危重病人家屬通知書，他起碼簽過五六次。他開玩笑說，自己現在都麻木了。可是怎麼可能麻木呢，不過是哭也沒用，還是要想辦法解決問題。

夫妻倆很堅決。“全國併發症最嚴重的就是他。雖然是賭命，起碼有治癒的希望”，樑寶玲說，生下羅梓燊，讓他受了這麼多苦，不能再不救他。

羅梓燊在出租屋玩耍，父親在一旁照看。沉重的負擔給這個家庭帶來了陰影。

但眼前的困難是實實在在的。孩子要與病魔纏鬥，大人們要付出時間與金錢。時間還好，夫妻倆都辭了職，輪流照看他，樑寶玲開了一家小網店，“有錢掙就掙，沒錢就管好孩子”，她說，孩子重要，不能為了錢不管孩子。

可是經濟上的壓力重重地壓垮了他們。治療與養護是深不可測的無底洞，僅有的積蓄很快用光。2017年年底，前往上海之前，夫妻倆把婚房賣了。因為著急用錢，房子賣得很著急，均價1萬多的房子，他們8000元就出手了。

賣房所得的40萬，壓根經不起折騰，做一次移植，花掉了一大半。離開上海前往河北時，這筆錢只剩7萬。醫生催他們儘快準備錢，越多越好。移植手術起碼要35萬，後續住院，也需要大筆錢。然而，親戚能借的早就借了。

去年10月，公益攝影師@我是馬小馬 通過今日頭條的感光計劃，發佈了羅梓燊的故事，兩天時間，閱讀量超過317萬次，推薦量2500萬次，2萬餘名頭條網友為羅梓燊捐款超78萬元。籌款的金額與進度都遠遠超出羅偉南意料。在他的設想中，“能有10萬元就不錯了”。這筆錢幫助羅梓燊成功移植了骨髓。

移植成功後，羅梓燊又經歷了長達80多天的排異期。雖出現輕微的肝排、皮排，但有愛心捐款作支撐，總算有驚無險。

不少愛心人士找到樑寶玲，加了她的微信，常常關心孩子的恢復情況。家裡的玩具幾乎都是他們送的，讓長時間不能出門的羅梓燊在家也能自娛自樂。

三

在樓下，羅梓燊飛快地奔跑，騎上小木馬，用力搖擺。不同的是他隨時帶著口罩，顯得有點孤獨。

過去很長一段時間，羅梓燊都不能出門。戶外充滿不確定性，可能導致感染的因素太多了，現在，距離移植成功過去8個月，樑寶玲終於能帶著他出門，他對外面的一切都感到好奇，地上的積水、路邊的樹木、形形色色的人。

每次出門，羅偉南和樑寶玲都要帶上一口小袋子，裡面裝上一包溼紙巾、幹紙巾、一瓶純淨水。萬一羅梓燊的糞袋漏了，就給他及時更換。出門時間不能超過1小時，以免意外發生。

事實上，即便有父母善意的謊言，羅梓燊也能敏感地察覺到自己與別的孩子不太一樣。曾有一次，在醫院，羅梓燊獨自跑出病房去找其他小朋友玩，不慎將糞袋扯漏，異味散發出來，小朋友們捂著鼻子跑開了。羅梓燊哭著回來找媽媽。

因此，他喜歡穿寬大的長衣服，因為這樣的衣服可以遮住他腹部的造瘻。只要他小心一點，他看上去就和別的孩子沒有區別。

羅梓燊正在乖乖地等媽媽給他更換肚子上的排糞袋。

他的確在變得和別的孩子越來越相同。移植帶來的暗沉膚色正在慢慢變白，身體漸漸恢復，精神狀態也在好轉。他不再是病怏怏的羅梓燊，甚至會做些無傷大雅的惡作劇。

現在，只要等到9月，移植期滿一年，檢查各項指標，做造口回納手術，將腸子重新放回肚子裡，他與其他孩子最大的區別就要消失了。儘管這一過程充滿了未知和風險，儘管等待與治療依然需要很多錢——特殊的飲食和日常護理的敷料都是大開銷，此外還要防止突發狀況，做造口回納手術也是一筆錢。

孩子暗沉膚色正在慢慢變白，媽媽的頭髮也在慢慢變白。

道路依舊漫長，好在看到了希望。過去，樑寶玲常常流淚，心疼這麼點兒大的孩子就要遭受折磨。她一度顧不上照顧自己，直到白髮爬上了頭，因為內分泌失調，從100斤不到漲到145斤。她再沒心思打扮自己，有時看到身材消瘦的女孩，她也會想起過去，羨慕地說：“我原來跟她一樣瘦，真的。”

按羅梓燊的年紀，他本來應該在上幼兒園小班了。對幼兒園模糊的概念來自一次母子散步。在小區樓下，羅梓燊看到有一群小朋友在一起唱歌、跳舞，那是與他截然不同的孩子，一群群聚在一起，看上去快樂極了，他問樑寶玲：“那是什麼？”

樑寶玲就告訴他：“那是幼兒園。”

“裡面是不是可以唱歌？”

“做什麼都可以。”樑寶玲回答。

羅梓燊一家三口在租住的樓下合影。

羅梓燊並不知道，在他來到這個世界以前，樑寶玲一直在幼兒園工作。她見過太多孩子了。懷孕時，她對羅梓燊的成長有過各種各樣的憧憬，她要讓他讀書，要培養他的興趣愛好，像她見過的無數健康、活潑的幼兒園孩子一樣。

但生活給了這一家人重擊。好在，經歷低谷後，她依然對生活抱有憧憬。她想，等到羅梓燊病好了，一定要快點帶他去幼兒園，讓他與同齡孩子一起玩耍，也一定要培養他的興趣愛好，讓他在正常的人生軌道中行進。

5月24日，河北燕郊出租屋裡，羅梓燊玩鬧中打起瞌睡，他的夢裡，有一個完美的肚子麼？

方也/文 謝匡時/攝影

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