圖片故事 | “缺血”的花季

貧血 糖尿病 藥品 社會 新華社 2017-05-11

18歲,花季年齡。鍾嬌嬌,因為不幸患上重型地中海貧血,已經被疾病折磨了整整18個年頭。

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1999年11月,鍾嬌嬌出生於廣西南寧市良慶區良慶鎮那平村坡祥坡。剛三個半月時,她因病被抱到醫院檢查,醫生告訴她母親:“你女兒患有重型地中海貧血,這輩子只能靠輸血維持生命了。”

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地中海貧血是我國南方多發的一種遺傳性疾病,患者造血功能缺乏,中間型和重型患者需長期接受輸血祛鐵治療,高昂的、無休止的輸血祛鐵費用,讓大量普通家庭陷入困境。

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18年來,鍾嬌嬌就是依靠無休止的輸血,成長為一個花季少女的。為了讓女兒能得到及時的治療,她的母親常年外出務工掙錢。直到現在,這位49歲的母親仍在廣東打工。

“想著沉重的經濟負擔,我常常感到身心疲憊,幾度崩潰。但一想到女兒被病痛折磨的樣子,再苦、再累、再難,我都要為女兒堅持下去,女兒是我的心頭肉。”鍾嬌嬌的母親不止一次為自己加油打氣。

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母親常年在外,嬌嬌很小的時候就一直被寄養在姨媽家裡。這位姨媽叫趙珍英,和鍾嬌嬌母親沒有血緣關係。兩個人是多年前在大街上擺攤的時候認識並結為姐妹的。“看著孩子這麼可憐,她媽媽又那麼困難,我不幫忙怎麼辦?!”趙珍英說。

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其實,姨媽的家就是南寧市良慶區平和街一套兩室一廳的出租房,鍾嬌嬌和姨媽一家擠住在一起。週一到週五,鍾嬌嬌都在學校住,只有週末和放假才過來。“我老家那個房子已經爛得住不了人了。”鍾嬌嬌說。

最困難的還是疾病的折磨。18年中,鍾嬌嬌除了輸血,還要治療地貧所帶來的高血糖、繼發性糖尿病等疾病。一個月要輸兩次血,每天要吃大量的藥物,自己測血糖,自己打胰島素……

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當然,伴隨這些折磨的還有大量的醫療費用。“鍾嬌嬌每個月醫療花費在3000元到5000元之間。”趙珍英說,“這些年為了治病,把能借的人都借了,都把人家給借怕了。”

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病痛的折磨、精神的壓力、費用的負擔……面對這一切,鍾嬌嬌曾經不止一次有過放棄的念頭。鍾嬌嬌說:太累了!

“千萬不能放棄!我們已經堅持18年了,再苦、再累、再難,我們都要繼續堅持下去!”母親和姨媽一再鼓勵她。

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現在,鍾嬌嬌是南寧市第五十六中學高二年級的學生,成績很不錯。說到自己的願望,她在紙上寫道,“想治好我的身體,像正常人一樣生活,像同學一樣參加高考”。

記者:陸波岸

圖文編輯:周華

新媒體編輯:郝方甲、李逾男、郜新鑫

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