身患罕見病，我的生命隨時會被終止，最大的願望就是努力活著

文東紀實影像

1/30 大家好，我叫王彥召，今年26歲。我患有先天性粘多糖貯積症，從醫學上來說一般活不過10歲，能活到今天純屬一個奇蹟。這麼多年，我們家一直在坎坷當中度過。最可怕的是疾病一點點的發生在了我們家人的身上，媽媽患甲狀腺淋巴癌，弟弟和我患有同樣的病，父親傾家蕩產為其手術，最終卻沒能留住他的生命。在最絕望的時候，我遇見了真愛，並正在努力改變一家人的命運。

2/30 1993年，我出生於黑龍江省哈爾濱五常市興盛鄉的一個普通農村家庭，父母都是農民，祖祖輩輩都生活在這個貧窮的小山溝裡。我生下來的時候和正常孩子一模一樣沒有區別，很健康。但是長到7歲以後，開始發現我和普通孩子不一樣，骨骼彎曲，面貌醜陋，而且肚子還是大大的。這是我父母的結婚照。

3/30 因為父母都是農村人，根本不懂醫療常識，也不懂我這個病。看到我不健康，就感覺我這是有毛病，那個時候便考慮想要個二胎。要二胎的時候也沒考慮太多，在我9歲那年有了弟弟，我弟弟剛出生時也是健健康康的和普通孩子一樣。這是我和弟弟。

4/30 但在他六七歲的時候，發現狀況和我相似，父母就有些驚慌害怕了，把我帶到哈爾濱醫科大學第二附屬醫院去檢查。到了醫院以後，一顆藥沒吃，一根針沒打，專家會診了一個多月，才確診我是患了世界罕見性疾病“粘多糖貯積症”。這是我的病案。

5/30 這是一種罕見的染色體隱性遺傳疾病，會影響骨骼發育，大部分營養都被脾臟吸收了，患者身材矮小、骨骼變形、脾臟腫大，在醫學上來說一般很難活過10歲的，但是當時的我已經16歲了，專家說是個奇蹟，但隨時都有死亡的可能。因為沒有任何治療方案，所以只能回到家中。回到家裡以後還是像往常一樣，正常生活。

6/30 在我媽媽剛生下我弟弟的那一年，脖子上有一個惡性腫瘤，然後被查出是甲狀腺淋巴癌。後來，家裡從那開始就負債累累，那是16年前給我媽媽做的手術，花了將近20萬。那時候的錢特別不容易，根本弄不到，親戚朋友借遍連貸款才給我媽媽做了手術。這是我媽媽。

7/30 最不好的是，我媽媽在2013年又被發現腦子裡長了一顆腫瘤，做了兩次開顱手術。手術以後媽媽的精神有點恍惚，非常健忘，但是生活能夠自理。經歷了兩次大病，如今媽媽依然能夠活著，對我們家來說是最慶幸的事情了，也算是一個奇蹟。這是媽媽的病案。

8/30 我初中沒念完就輟學了，因為得了這種病讓我特別自卑。上學的時候同學瞧不起，總是嘲笑我，老師還總給我起外號。什麼活動也參加不了，不讓我參加，別的孩子玩遊戲也躲著我，怕磕著碰著給我的身體弄壞，所以我就只能躲在角落裡偷偷地看著他們。

9/30 那個時候由於身體的原因，也是由於我自卑，學校的同學都遠離我。初二唸完我就不上學了，退學以後我窩在家裡3個多月沒出屋，不敢出去，也不敢看見外人，因為自己長得像醜八怪一樣，每天照著鏡子我都不敢看自己。別人歧視的眼光對我來說是一種邪惡可怕的眼神，我不敢看見他們，所以就躲在家裡。那個時候我想過死，想自殺，想上吊，還摸過插排，給我電的渾身都麻木了，慶幸的是我沒被電死。

10/30 後來就坐在那裡開始反省自己，哭了，哭了老半天。家人看著我那樣子，他們心裡也不好受。因為我患的這是罕見疾病，醫生說我能活到現在不容易，不知道什麼時候會離開。從那以後每天啥事也不讓我幹，就讓我在家待著，並且告訴我，只要我好好活著就行。但是我不想那樣子，我想和正常人一樣，父母越不讓我幹啥，我就非得幹啥。

11/30 後來我做過燒烤，賣過冷麵。因為身體不行，父母都極力反對。最開始的時候我就自己偷偷的幹，不讓他們知道。可時間久了，還是被我父親給發現了。他嚴厲的對我說，只要你好好的活著就行，家裡不需要你做任何事情，如果你身體出問題了，花得錢可比你掙得多。

12/30 當時家裡實在是太困難，我媽媽要吃抗癌藥，弟弟和我常年吃提高免疫力的藥，爺爺是肝硬化，最可怕的是疾病一點點的都發生在了我們家人的身上。所有的重擔都壓在了父親一個人的肩上，他靠著耕種40畝地和養牛苦苦的維持著這個家。

13/30 為了減輕父親肩上的擔子，我一直在尋找出路，直到2014年接觸到了網絡。當時秋收以後，糧販子上門收購，挑三揀四，壓低價格。或許是不服氣，也或許是一種嘗試，我便開始學著在網絡上銷售自家大米，不曾想還真有人買。於是從那時候開始，網絡成為了我生活的一部分，同時也在改變著我們家的生活。

14/30 2017年3月，我的身體出現極度不適，檢查發現脾臟已經長到7斤重，嚴重壓迫了心臟和腸道，導致呼吸困難，如不及時手術就會有生命危險。父親隨即將家裡的房子和牛做了抵押，貸款十幾萬，帶著我去到了哈爾濱醫科大學第二附屬醫院。卻被告知手術風險太大，建議放棄治療。瞬間父親的眼淚就決堤了，哭得像個淚人，無法自拔。

15/30 不手術我就只能等死，手術雖有風險但尚有一線生機。那天，父親死死的守在醫生下班的路上，跪求為我做手術。醫生被父親的真情打動了，答應盡力挽救我的生命。就在我進手術室的那一剎那，父親在門口抓住我的手說，兒子加油，老爸在門口等你！現在想起來我都控制不住情緒，父親為我付出的太多了。

16/30 得益於醫生精湛的技術，我的脾臟摘除手術成功了，度過了危機。在我甦醒的那一刻，父母抱著我大哭了一場，總算是撿回了我的一條命。出院不久，我在網絡得知骨髓移植能夠治好粘多糖貯積症，但是一個人的治療費用就高達50萬元左右。面對高昂的費用，我們一家人再次陷入了困難之中。

17/30 2018年3月份，父親咬牙借了幾十萬，並賣光了家裡所有的牛和糧食，帶著我們去了北京。考慮到我的年齡大了，就把機會讓給了弟弟。父親與弟弟配型成功，很快就進入到了手術階段。術後一切都在往好的方向發展，但是6個月以後，弟弟的身體開始出現排異。導致他40多天不吃不喝最終離開了我們，這也成為了我此生最大的遺憾。

18/30 如果當時推入病房的是我，或者我沒有在網絡得知骨髓移植這件事情，也許弟弟現在還在我們身邊。弟弟去世以後，我們家一片灰暗，每個人的眼睛整天都是通紅的，我爸爸偷偷的哭，我媽媽偷偷的哭，我也偷偷的哭，每個人都不敢面對彼此。後來我就想，我不能和他們這樣下去，如果繼續這樣，我們的家就會毀掉。這是我弟弟。

19/30 為了給這個家帶來希望，2018年10月，我告訴父母，我要在網絡徵婚。當時我爸爸聽到這個消息的時候特別的激動，也特別的高興，因為他感覺到我想成立家庭。之後，我在網絡上開始了徵婚，沒曾想還真遇到了愛情。

20/30 當時一位叫王秋月的女網友關注了我，在聽說了我們家的遭遇以後，她也坦陳了自己的不幸。王秋月和我同歲，吉林人，小時候被火爐燙傷了臉部，至今還留下一道疤痕。因為找工作受到影響，她不敢出門，人很自卑。可能都是不被命運優待的人，我們說話很投機，並互相鼓勵。這是我和王秋月。

21/30 一天，王秋月突然給我發來信息，你不是徵婚嗎，不如我做你女朋友吧。當時我的心砰砰直跳，可是想到自己的身體，隨時可能離去，我真的配擁有愛情嗎？我還是理性的詢問她說，“你知道我的身體狀況，這不是兒戲，你還是慎重考慮以後再說吧，我們倆差距太大！”。

22/30 當時我權衡了自己和她，我身高1米45，她身高1米73，差距太大！最重要的是，我的生命隨時會被終止，擁有愛情是不是不負責任的行為？但是很快王秋月發來了信息，說她已經考慮好了，“差距是個什麼鬼？我喜歡的是你的真實”，而且第二天她就訂了車票，要來看我。

23/30 得知這個消息，我的父母是又驚又喜，他們不知道這是怎樣的一個女孩子，會如此大膽的選擇我，他們還提醒我不要上當受騙了。我去車站接王秋月的時候，父母不放心非要一起前去。但在見到王秋月以後，我們一家人都開心的笑了。

24/30 王秋月個子高高，沒有化妝，渾身散發著一股子淳樸的氣息，她熱情的跟我們打招呼，一下子就給我們一家人帶來了溫暖。來到家中以後，秋月什麼活都搶著幹，一點也不嫌棄我們家的破敗。父母偷偷的跟我說，他們喜歡這個兒媳婦。

25/30 自打秋月來了以後，我們家裡開始有了歡聲笑語，多年的積鬱一下子就被沖淡了。當時，我就打心底裡暗下決心，這輩子我一定要好好對待她。可就在秋月來到家中兩天後，她接到了一個電話，是她父母打來的，讓她立刻回家。我當時在想，如果秋月回去，可能就是沒有結局的結局。

26/30 但處於理性考慮，我不想讓她為難，還是幫她收拾東西，讓她回家。臨走的時候，秋月像是有話對我說，但又欲言又止。離別4天后，秋月發來信息，讓我去她家，我欣喜若狂。秋月的父母對我很好，並表示同意我們的親事，很快我們就辦理了結婚證。後來我才得知，回去以後，秋月以死相逼，才獲得了父母的同意。

27/30 2019年2月16日，我們在雙方父母的祝福下成親了。婚禮當天，我看到父母熱淚盈眶，或許那是他們多年來最開心的一天。那一天也是我這輩子幸福的開始，婚後不久我們便有了新的規劃。

28/30 由於我的這個病自然生育會遺傳，生下的孩子會和我一樣，所以我們選擇了試管嬰兒。在北京經過3次基因篩查，已經有兩個胚胎是正常的，下個月我們將去北京做移植。現在我最大的願望就是努力活著，期待寶寶的降臨。希望從此以後病魔不再發生在我的家庭，一家人能夠快快樂樂幸福的生活下去。

29/30 在此，我也想對全國的朋友們說一句，好好對待自己身邊的人，珍惜眼前。幸福就是一家人能夠其樂融融的活著，多少財富都頂替不了人命，多少金錢也買不來人的健康。不論你是殘疾，還是患有疾病，都請你勇敢的活下去。人的生命不在於長短，而在於你活得有沒有價值。我是王彥召，這就是我們家的故事。

30/30 以上是東北小夥王彥召和他家人的故事。如果你也有故事不妨告訴我們，你說我寫，分享給更多人。本文講述人丨王彥召，記錄丨文東。#我的故事#