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我叫申悅童。2014年6月出生在河北省武安縣馬家莊鄉南窯村的一戶農民家庭。家裡只有兩畝山區的田地，種點玉米，維持一家的生計。在我出生之前，家中已經有了一個男孩，父母和哥哥過的雖不富裕，卻也依靠辛勤的勞作充實生活。父親在當地的焦化廠打工，靠從事生產焦炭的工作，每年還能有兩萬左右的收入。
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我一出生，身體就不好，經常發燒，頻繁地在鄉里、縣裡、市裡以及省裡的各個醫院往返治療。肺炎，發燒，中耳炎，總是治好這個又來了那個，每次間隔三五個月，總會經歷新的病痛折磨。爸爸因為總要和媽媽一起帶我看病，無法繼續從事焦化廠的工作，失去了經濟來源。爺爺奶奶一邊在家務農，一邊照看哥哥。外公在鐵礦廠工作，外婆在外地打工。
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2016年6月，我剛兩歲，正患肺炎，並伴有嚴重感染。恰好外婆在天津一家飯店幫廚打工，對面便是兒童醫院，父親就帶著我來到了天津兒童醫院進行治療，當月即被確診為 國際罕見病——先天性中性粒細胞減少症。之前經常患病感染，都是因為這一先天疾病的原因。醫生說須要肺炎治癒後進行骨髓移植，才有可能根治。7月起，我便和爸爸媽媽往返於北京和老家，一邊治療肺炎及嚴重感染所帶來併發症，一邊準備進行骨髓移植的各項條件。
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先天性中性粒細胞減少症是一種國際罕見病，根據世界衛生組織的定義，患病人數佔總人口0.65‰～1‰的一類疾病的統稱為罕見病，且90%的罕見病是嚴重性疾病，其中約有50%的罕見病患者為兒童，30%的患兒壽命不足五年。我所得的病最早由科斯特曼（Kostmann）醫生於1956年報道發現，又稱科斯特曼綜合症或者嬰兒致死性中性粒細胞減少症，唯一治療方法是造血幹細胞移植。（圖為患兒進行骨髓移植手術的兒研所）
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申淘，我的爸爸。2016年我被確診為先天性中性粒細胞減少症之後，他便和媽媽帶我頻繁的從老家往來北京就診，由於感染情況時好時壞，每隔兩三個月，就要回到北京檢查治療。然而等待骨髓移植的時間裡，我的病情愈加嚴重。肺炎剛得到控制和治癒，我又相繼患上了中耳炎，牙齦炎，盲腸炎等併發症，由於自身抵抗力微弱，每次患病都伴有相當嚴重的感染，需要長時間治療後才能繼續準備骨髓移植的手術。
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中性粒細胞是抵禦感染的主要白細胞，所以粒細胞缺乏症的後果就是會導致嚴重的感染。如果病情進一步發展，中性粒細胞接近消失，在牙齦、扁桃體、咽喉、陰道、直腸等處可發生潰瘍，而周圍組織幾乎沒有通常炎症部位所有的紅腫現象。這些病痛逐一折磨著我，當牙齦炎嚴重的時候，我可以用手指一顆顆的拿掉自己的牙齒，而當時，我還不到四歲。
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2018年1月的時候，我患上了闌尾炎，由於自身情況的原因，無法進行傷口較小的微創手術，只能開腹進行手術治療，然而我體內的中粒細胞數量匱乏，傷口反覆感染，近八個月才癒合，腹部留下了巨大的疤痕。與此同時，我和哥哥的骨髓配型成功，準備進行骨髓造血幹細胞的移植。
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2019年1月24日，我在北京首都兒科研究所附屬兒童醫院進行了骨髓造血幹細胞的移植手術，值得慶幸的是手術進行的很順利。然而腸道發生了強烈的排異反應，嚴重時每天便血五十多次，有將近六升的血液通過腸道排出，隨時準備進重症監護室。現在，我已經禁食一個月左右，每天只能靠身上各種針管輸送的高昂藥物和營養液來逐步的恢復健康，媽媽終日陪伴在隔離病房內照顧我。
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為了更好的配合醫生的治療，提供儘可能好的無菌環境，父親每天都會將我的藥杯帶回，用高壓電飯鍋消毒處理後再送進隔離病房使用。
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父親申淘也在醫院附近租住一間極為簡易的公寓，隨時準備處理治療過程中可能發生的緊急情況。常年的往返治療，頻繁感染復發，家中花光了所有積蓄，地方媒體和幾家慈善機構也幫助籌集了十萬元左右善款，儘管如此，家中還是已經欠下了八十餘萬元的債務。除此之外，還欠下醫院近二十萬元醫療費。如何進一步籌措維持治療的費用，成了我第五年生存下去的最大難關。
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如果你想獻出一份愛心，可以複製鏈接( https:\/\/www.shuidichou.com\/gongyi\/case\/PF314445889143844864?channel=BD_jrtt_null )在瀏覽器中打開，完成捐助。也可以掃描下一頁二維碼進行捐款，該項目由中國社會福利基金會919大病救助工程發起。
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關於“感光計劃”：是2018年7月12日由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的公益項目 ，參與項目的公益攝影師，在符合《慈善法》要求的基礎上，將通過自己的頭條號持續發佈反映救助線索的公益圖片，為有需要的受助人連接社會募捐需求。
