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對絕大多數人來說，“戈謝病”是一個連名字都沒有聽說過的疾病，脾臟、肝臟巨大，肚子像氣球一樣膨脹，這是最為明顯的外部表徵。相較於其他罕見病，戈謝病的患病人數更少，在湖南，目前已知的戈謝病患者僅6例，其中5名為未成年人。圖為6個月大的劉熙然與生病後的照片。
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2017年，家住長沙嶽麓區蓮花鎮的彭瑤發現2歲多的女兒劉熙然比同齡小孩矮小、易生病，而自己和老公個子並不小。經過檢查，熙然罹患戈謝病，這是一種列入國家正式發佈的《第一批罕見病目錄》的罕見遺傳性代謝疾病，多好發於嬰幼兒和兒童，因為基因突變導致溶酶體酶轉運缺陷，進而引起不可逆轉的器官系統損害。
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戈謝病患兒的生長髮育都會明顯落後於同齡人，甚至出現倒退，併發症嚴重，甚至可能會導致人死亡。這是3月18日，熙然從幼兒園回到家中，已經4歲的小姑娘身高只相當於1-2歲的孩子，肚子明顯大於常人。
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為了給孩子治病，彭瑤帶著女兒與其他患病的孩子家庭一起走遍長沙、廣州、上海、北京……中山大學附屬第一醫院，北京協和醫院兒科，上海兒童醫學中心，301醫院……骨髓穿刺、酶學檢查、基因診斷……
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彭瑤通過上網搜索資料，加病友群，得知酶替代治療是國內目前唯一經過批准的戈謝病特異性藥物治療手段，大多數戈謝病患者在接受長期規範的治療後，可以正常結婚生子、學習工作、迴歸社會。治療女兒的病，那些藥品必須在恆溫的冰箱裡，不得已特意買了一個冰櫃。
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彭瑤從冰櫃拿已經用過的藥瓶給攝影師看，因為熙然每月要打兩針戈謝病特效藥“思而贊”，每支23000元，一年僅這個藥就要花55.2萬元。用了這種藥，終生無法斷藥，然而目前“思而贊”並沒有納入湖南醫保範疇。如今，彭瑤和丈夫已經用完積蓄，並向親友們借了十來萬元，家中的冷櫃裡，只剩下兩支藥。
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從17年到18年一年時間的兩次檢查結果看，熙然的肝臟雖然在進行一些治療，但還是有明顯的增大。
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戈謝病孩子的抵抗力和免疫力低得出奇，只要一出門，媽媽彭瑤就要求熙然必須帶上口罩，“儘管非常注意，但孩子還是很容易感染上疾病”，孩子一聲咳嗽、一次感冒都能讓她如臨大敵，一個不小心便會導致無法挽回的後果。
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孩子的骨頭特別脆，稍有磕碰就會骨折，而且，孩子的血小板值比正常人低很多，不利於凝血，非常容易出現出血性疾病，所以彭瑤一直沒敢讓女兒幼兒園。最近她哭鬧著要上學，沒辦法向老師求情特別說明情況才勉強讓她上。這是小熙然在幼兒園表現好，得到老師的一個紅蘋果，回到家裡向媽媽炫耀。
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她坐在門前寫當天老師教的“天”字，一邊慢慢地寫著一筆一畫，一邊告訴筆者：“我要堅持，就一定能把字寫好。”坐在一旁的熙然媽媽彭瑤卻不知道自己還能堅持多久，讓女兒健康正常成長。
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彭瑤原本在長沙一家單位做人事工作，自從女兒生病以後就再沒出去工作過，除了全國各地醫院為熙然尋醫問藥，就是在家身心照顧她。為了孩子的治療費用，彭瑤沒辦法她只好重新出去找工作。3月18日，她去長沙一個單位面試回來已五點多，因為面試單位要求在長沙市的寧鄉市工作，離家太遠，沒法照顧女兒，她只能放棄重新再找。
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彭瑤和丈夫還想再生一個，擔心又會出現與熙然一樣的情況，很是怕，不敢要。戈謝病是一種罕見的遺傳性代謝疾病，她和老公都沒有問題，她倆的基因在一起就會有這種可能。她和丈夫曾去醫院諮詢，希望用試管嬰兒技術再生個寶寶，通過臍帶血的造血幹細胞移植治療救女兒。醫生說理論上是可行，但再生個與熙然配型全相合的機率只有1\/4，而且就算是全相合，手術的成功機率也不高。即便機率不大，成本也高，但彭瑤依然想試。
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熙然現年67歲的奶奶吳正球，種些菜拿到長沙二十多公里的市區賣。為了幫孩子治病，彭瑤老公工作更努力了，每月最多能賺回6000元，但與藥費相比，仍是杯水車薪。
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沒事的時候老人在後山撿一些柴火，燒柴火一個月下來也可以節省不少的電費和煤氣費用。\n晚上奶奶與媽媽炒菜，小熙然湊上來表揚媽媽的菜最好吃。每次彭瑤回到家小熙然都貼心地關心媽媽，讓彭瑤感到特別的暖心。
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肉是熙然每頓必須要吃的菜，彭瑤在幾個病友群裡得知，這種病需要的消耗的能量特別大，所有這個病的孩子都必須多喜歡吃肉。
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熙然雖然小卻很懂事，幫媽媽掃地、摘菜葉子；她告訴筆者，看到爸爸媽媽偶爾爭吵時，“我很難過，不知道怎麼辦”；她上學會唱《兩隻老虎》，會背唐詩，也知道自己生病了，每次打針時，她都會流著淚說：“媽媽，我討厭吃藥，我再也不要生病了！”只是，她的這個願望，我們誰能幫她實現呢？
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關於“感光計劃”：是2018年7月12日由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的公益項目 ，參與項目的公益攝影師，在符合《慈善法》要求的基礎上，將通過自己的頭條號持續發佈反映救助線索的公益圖片，為有需要的受助人連接社會募捐需求。
