患者親述丨患癌十年,癌友全部離世,而我還活著,這是我的經歷

癌症 藥品 面癱 美國 抗癌衛士 抗癌衛士 2017-09-01

患癌10年,一路披荊斬棘,也已經絕望過,但如今的我卻越來越深信本人是無比僥倖的。1個月前,美國醫生通知我:我體內檢測不到癌細胞了。那天,我走出醫院,站在波士頓的街道上,看著天空飄落的雪花,我有些恍惚,這十年來的風雪,我真的渡過了,今後什麼都不會再怕。

患者親述丨患癌十年,癌友全部離世,而我還活著,這是我的經歷

我是浙江的一個高中教師,35歲時,我被確診為黑色素瘤早期。10年前,國際還很少有黑色素瘤專門科室,網上也簡直查不到什麼材料,我渾渾噩噩地放療、手術、化療,做好了最初一搏的預備到了美國,不久,國內醫生給我打來回訪電話,他們想確認我還活著嗎,那時我在國內醫治的病友全都離世了,只剩下我一個。

到了美國我才發現,癌症病人基本不應該過早放棄希望,在美國醫治的4年工夫裡,我開端變得安然,在美國一代又一代的新藥面前,我們只需交給醫生,並把一切的懊惱交給他們。只需多堅持一天,我們重生的時機就會又多一分。

黑色素瘤?!

2006年,我以為本人得了中耳炎,右耳不停的發生積液,外地醫院也不斷查不出所以然。從那時起,我隔三差五就要去醫院,用針管抽掉耳朵裡的積液,不然就聽不見聲響。但積液越來越多,我去醫院也愈發頻繁,從最後的兩個月抽一次,變成了兩週抽一次。我第一次疑心,這是不是什麼嚴重的病?

2008年終,我去了省醫院,醫生沒有隻幫我查了耳朵,也查了我的鼻子。後果在鼻子裡發現一塊特別大的黑東西,從咽鼓管裡冒出來,真的差點把我嚇死。

省醫院不敢給我做病理,我就去了北京的三甲醫院,一家掛不上號,就再去另一家。最初,北京一家三甲醫院的活檢病理是:咽鼓管咽口惡性黑色素瘤。

那時,我從沒聽說過黑色素瘤,也甚至沒有明白“瘤”就是“癌症”。走出診室時,我還有些懵,醫生對我很好,很快幫我佈置了放療,離開放療室,我才第一次明白什麼是恐懼。

生不如死的醫治

放療室裡,一屋子的病人,臉上都開了花,我才曉得放療光線照到的皮膚會發黑,有人的臉甚至只能用遍體鱗傷來描述。我才35歲,孩子還在上小學,要是我變成那樣,日子一定過不下去了。

我不敢想,又別無他法,只好稀里懵懂地放療,一個多月做了30次。病友們的臉一個接一個地“開花”,我也越做越怕,每做完一次放療,我都要不停照鏡子,最初我的臉竟然沒有什麼變化,只是2度腐敗,病灶簡直沒有減少。

但是,當我去另一家三甲醫院做PET-CT時,那個醫生卻說:“有你這麼傻的人嗎?應該先手術,再放療。”在我剛覺得人生能夠重新回到我手上分,我又一次墮入恐慌。

我的主治醫生很快佈置了微創手術,把那塊黑乎乎的東西給切了。我記得手術那天正好是汶川地震,我的家人在手術室門外,看到走廊的燈都在搖擺,心裡只要一個念頭:完了。

但我真的活了,我至今真心感謝這位主治醫生。

不過,16天后,我要面對的是生不如死的化療。

我的化療藥有5、6袋,還有一堆護肝、護腎的藥,要從早上8點,不斷輸到將近12點。

第1天,我還很自信地跟老公說:“化療也沒什麼了不起,不明白他人為何會那麼疼。”第2天,我就認輸了,上吐下瀉,膽汁都吐出來了,什麼都止不住。第3天,我徹底完蛋了,那覺得我無法描述,只覺得那真不是人該受的罪。第5天,我發燒了,燒到徹底不明白這世界終究是怎樣一回事。

第1個化療週期完畢後,我回家休息了21天,在這21天裡,我都站不起來,只能軟軟地癱在床上,吃不下飯,什麼也做不了,頭髮大把、大把地散落在枕頭上。這個時刻,我如今回想依然深有恐懼。

第2個週期後,我完全沒有緩過去,我基本不能走進醫院,必需要兩個人攙著我,把我架出來。問了病友我才曉得,讓我有這麼大反作用的藥物是順鉑,我拼命哭著跟醫生說:假如不換方案,把我折磨死的不是癌症,而是化療。

更改方案後,停用了順鉑,我堅持做完了全部化療。

復發

但好景不長,2012年11月,我的左耳開端出血,活檢顯示我的黑色素瘤復發了。之後的事,我如今回想起來,還忍不住想哭。

病理出來後,主治醫生建議我去別的醫院做頭部MRI和PET-CT確認。另一家醫院的醫生,拿著片子對我說:“沒什麼大事。”我沒有通知他活檢後果,只是問他:“能不能再細心看看?”他說:“你這人有問題啊?我說你沒問題!”

我通知他活檢後果後,他拉長聲響說了一聲“哦”,拿起一隻紅筆說:“這個地方彷彿出事了。”我心裡特別生氣,那個亮點,那麼大,我都能看見,他看不見嗎?

後來,主治醫生讓我去見手術醫生。

但是,第二天手術醫生一見到我,怕承當責任吧,他不想給我做手術,至今我還記得他的原話:“你做手術可能癱瘓,也可能面癱,不論是什麼,你的後半生沒有任何意義了。”

最後的希望在美國

於是,我想,既然在國內醫治花費也不少,為何不到美國看一看呢?也許那裡有我追後的希望。假如美國也沒方法,我這終身,如此而已,無怨無悔。

去美國,是我之前沒敢動的念頭。言語不通怎樣辦?哪家醫院比擬好?究竟要花多少錢?他們能否收治我這樣的病人?就在我焦慮至極的時分,老公在網上查到了一家出國看病中介,他們可以提供一切的效勞。

於是,我讓他們幫我整理、翻譯了病歷,很快他們就幫我預定了一家美國在黑色素瘤診治方面十分威望的哈佛隸屬醫院。

患者親述丨患癌十年,癌友全部離世,而我還活著,這是我的經歷

到美國的第二天,他們的客服人員就陪我去見了美國醫生,他是一位哈佛教授。走進醫院,我看到大廳有人在彈鋼琴,後來我還看到有人在彈豎琴,我才曉得,他們是為了舒緩病人心情的意願者。

終於見到了首診醫生。一見面,這位金色頭髮的白人老頭就站起來和我握手,問我來美國習慣嗎。一個小時的工夫裡,他詳細剖析了我的病情,並答覆了我整整三頁紙的疑惑,這樣的交談讓我感到一種史無前例的溫馨。

從他的眼神中,我讀出了自信和堅決,這讓焦慮不安的我一下特別放心。

美國醫生說我可以持續服用威羅菲尼,沒有必要化療或手術,只需留意的是能夠用上一段工夫後會呈現耐藥,到時他會幫我再調整。

用藥1周後,醫生忽然打電話給我,要我第二天一定要去醫院。患癌6年,我從沒遇到過醫生找病人的狀況。

我坐在診室裡,醫生走出去,他笑著問我:“你願不情願參與臨床實驗?這個實驗的效果大概率優於你如今的醫治方案,而且藥品完全免費,但你必需在美國先住一個月,以便我們察看。”

免費?!我都懵掉了,覺得黑暗的生命中忽然呈現了一道光。幾年來,我不時地想為何偏偏病的是我?我做錯了什麼?我甚至早已決議,分開這個世界時,我要穿什麼衣服。

原來,老天還是幫我的。

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參與臨床實驗

進入臨床實驗後,我要每個月來美國査一次。後來,我很擔憂實驗藥物有沒有副作用,但還沒等我問,醫生就自動通知了我:臨床實驗會有哪些風險、藥物有能夠的不良反響、如何應對等等……

醫生的助手甚至把手機號給了我,假如我身體呈現任何不適,都可以隨時給他們打電話,這在中國簡直無法想像。

而且關於風險,美國醫生也不是那種“恫嚇”式的告知,他們總是很耐心地向我解釋,我不必在恐慌中做出任何迷茫的決議。

打敗癌症

用藥第1周,我就覺得頭腦忽然清醒了;第2周,我可以正常吃飯;第3周,痘痘全部衰退了,皮膚又恢復到以前的樣子;到了第4周,我感到了那種久違的神清氣爽。我只用經常定期到美國用藥、複查。

用藥後,也並非一帆風順。一次,我回國照顧忽然重病住院的母親,沒能休息好。再回到美國複查時,我直挺挺地暈了,幸而身邊有那家中介的陪同人員,他及時送我去了急診,不然,就那樣暈在波士頓的大街上,我真不曉得本人會怎樣。

2017年2月1日,我永遠記著這個日子,醫生笑著通知我最近一次的檢查後果:“你的體內檢測不出任何癌細胞,你可以重新正常生活了。”

我真的打敗了癌症!

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把絕望變成希望

那一天,我站在波士頓飄雪的街頭,真不曉得本人這10年是怎樣熬過去的。真正最開心的時分,都是在美國的醫院,見到醫生和護士臉上純潔的笑臉,突然之間我就覺得一切的懊惱都不算什麼。

忽然之間,我彷彿可以有更多的人生目的,敢去等待將來,也許我真的還能再活30年,以前我只敢盼著本人能見到兒子上大學,如今我敢等待著他結婚生子。

還記得,我在兒子讀高中時通知他,我患了癌症,兒子一句話也沒有說。如今他很爭氣,考上了北京大學。

如今我把這些都寫下來,只是希望抗癌衛士的友友們不要放棄任何生的希望,只需你不放棄,生命中總有光照進來,讓我們一起加油吧。

來源:抗癌衛士APP真實用戶:天****,想要了解更多抗癌故事,可下載抗癌衛士APP,到抗癌廣場板塊查看哦。

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