願用一生換爸爸再多活十年,只希望患癌後的爸爸再為我遮風擋雨

癌症 抗癌衛士 抗癌衛士 2017-11-02

  去年8月初,父親60歲退休。離開工作崗位後,他終於在我母親的勸說下,去醫院檢查半年多一來就感覺到的胸口疼痛及吞嚥困難症狀。

  8月中,在老家醫院進行的胃鏡檢查,化驗辦了加急。診斷結果馬上出來了,“中分化食管鱗癌”。我在北京工作,平時只在週末往家裡打電話,那天週四下午鬼使神差,給他們打電話時,他們在醫院也才剛剛拿到診斷結果。

願用一生換爸爸再多活十年,只希望患癌後的爸爸再為我遮風擋雨

  當天我回家之前,先在門外哭了一陣,怕影響家裡2歲女兒的情緒。進家門後,就跟老公商量,決定把我爸接到北京來治療。當晚,我們給父母買了週末的火車票,網上預約了下週一北京腫瘤醫院胸外科副主任醫師的門診號。

  情緒激動了兩天後,我漸漸能夠平靜地跟父母談論治療的事情。週一,我們第一次上了醫院。醫生詢問了我爸的症狀、持續時間、身體狀態和過往的生活習慣,耐心地解釋說,得做全身檢查後才能確定治療方案。另外,嚴正聲明,我爸不能再喝酒抽菸了,否則不給治療。而就在前一天,我爸還在喝酒,根本不聽勸。聽醫生此話,他終於痛定思痛,至此滴酒未沾。

  北京腫瘤醫院的各項檢查都需要提前預約,而且醫院要求檢查必須有先後次序,所以這次全身檢查持續了2周時間。兩週後,醫生拿出了治療方案,“先進行兩次化療,再做手術”,第一次化療後,間隔3周,第二次化療後,間隔4周,再動手術。

  目前,兩次化療已經完成,下週要再重新進行全身檢查,已確定是否具備手術條件。

 得知我爸的病情後,我買了幾本書看,希望用知識武裝自己和父親。這些書包括《食管癌這樣征服:食管癌防治導讀》、《我與癌症這九年》、《重生手記:一個癌症患者的康復之路》、《Being Mortal》。第一本書幫助很大,對醫生先化療後手術的治療方案有了理解和認識,也對治療開始後要面對的各種情況有了初步的認識。

  除了治療之外,我更關心的其實是心理上的調節。畢竟,已經來北京找了食管癌領域裡最有經驗的醫生和團隊,治療手段就交給他們了。我能做的,是關心父母的精神狀況,同時調整自己的狀態。短短四個月,父親老了很多,目前看起來像70歲的老人。這裡有化療的副作用、有疾病的影響,想來也有心理的因素。他的心態看起來還不錯,積極地面對治療,甚至還期望著,手術後修養一陣子後,能繼續喝點小酒。我母親的心態就差點,她有埋怨,埋怨我父親酗酒成性;她有恐懼,恐懼我父親撇下她一個人;她有鬱悶,鬱悶在北京沒有親戚們的家長裡短。

  我們仨像中國大部分的家庭一樣,不習慣於用言語表達情況。我只能努力幫他們創造一個積極的環境來影響他們的心境。比如,拉著他倆玩牌,週末逛公園,排除各種困難帶他們回家過春節。我所能想到的都非常有限,也沒有其他的建議。

願用一生換爸爸再多活十年,只希望患癌後的爸爸再為我遮風擋雨

  春節回家後,我發現親戚們的悲觀程度要遠勝於我們一家。心理學上有一個“颱風眼”理論,即越處在災難中心的人們對危險的感知越弱,因而恐懼感也越低。這是人對災難的一種心理適應性。既然成天生活在帝都的霧霾之中,無法逃脫,只好自我麻痺、自我寬慰,“一切沒有想象的那麼遭”,否則生活何以延續。我爸、我媽和我,已經在學習著如何跟癌症共存,我們的親戚們還沒有。我爸必須積極面對,這是他能戰勝病魔的唯一方法;我必須積極面對,因為我處在孕期,需要給胎兒提供一個樂觀穩定的原生環境;我媽必須積極面對,因為她影響著我和我爸的情緒。

  春節回老家過年,出了一點岔子,我爸一時大意,吃鴿子肉堵住了食道,最後不得不做胃鏡的食道擴張手術,才把一團瘦肉通下去。過程不贅述了,分享幾個經驗教訓。

  瘦肉是最容易堵住食管的,醫生告誡不要再吃瘦肉了。吃其他東西自然也要小心,細嚼慢嚥。我爸還沒到只能吃流食的程度,只是吃一口東西一定要配一口湯水。

  老人家對自己的身體狀態缺乏足夠的瞭解,他做的判斷有時缺乏理性和邏輯。比如,他一開始堅持說自己不是被食物堵住了,因為跟以往幾次被堵住感覺不一樣。折騰一夜後,仍舊食水難進,他才說可能還是被堵住了,但不用上醫院,他堅稱自己能夠自行解決。在我堅定要求下,才同意去醫院做胃鏡。我此前一貫同意我爸的觀點,“你自己是最瞭解你自己的身體狀態的”,這句話在現代醫學面前,真的是錯的。病人的自述一定要聽,但不能做為唯一依據。

  然後就是醫患關係了。因為總總原因,我對老家醫院的整體醫療環境極不信任。比如,同樣是血常規檢查,老家醫院所花費用比北京腫瘤醫院貴上三四倍。雖然在老家抽血花的是醫保卡里的錢,在北京抽血得自己掏腰包,我還是痛恨地方醫院變相侵吞國家醫療費用的行為。再比如,老家胃鏡室裡的遭遇,讓我深深地感受到地方醫院醫生的不專業。胃鏡室裡各種嘈雜,不是病人和家屬吵鬧,而是一幫的醫生自個在聊天。更氣人的是,當事的醫生一邊給我爸做胃鏡,一邊插話旁邊人的聊天,討論去哪裡玩的事情。我當時真是要氣死了,躺著的病人及其家屬正在備受煎熬,站著的醫生就算有閒功夫,也不應該做些不相干的事情。“職業化”跟他們毫不相關。

願用一生換爸爸再多活十年,只希望患癌後的爸爸再為我遮風擋雨

  昨天我爸已住院,今天我和老公都在上班,沒去醫院。醫生打來電話,再次問我們是否一定要手術。他大意是,手術肯定是比不手術好的,但手術部位離氣管很近,不太可能清除乾淨;另外,PET的結果顯示鎖骨處的淋巴結已經有轉移,這是沒辦法通過手術清除的,只能術後做放療來控制。

  通過手術根治食管癌,一直以來是我爸和我媽的期待。而我,雖然已經預感到我爸的病沒有這麼早期,現在面對醫生的表達,仍舊有莫大的悲哀從心底湧出。很久沒孕吐的我,一大清早下班車又吐了。

  我在考慮對我爸來說,手術是否是過度治療,是否對他的身體利大於弊,是否能延長他的時間。別說這個問題可能是無解,退一步說,要是我收集各方面信息後,認為不手術更好,又要如何去跟父母溝通呢?他們又如何能夠接受呢?手術不能不做,一個積極又無奈的選擇。

  手術前,醫生詳細解釋了食管癌手術的過程和三大風險。

  三切口手術,最少要切除的長度是腫瘤及其前後5cm以上。然後把胃切掉一大部分,剩下的做成管狀胃代替食管。

  第一個風險是傷及脖子上的一對喉返神經,若單側損傷,會聲音沙啞,若雙側都損傷,則無法吞嚥甚至無法呼吸。因為危害嚴重,醫生都會好好保護這對神經,故出現問題的情況比較低。

  第二個風險是傷及胸導管。胸導管負責把腸胃吸收的營養輸送給靜脈,如果胸導管破損,乳糜會流到胸腔裡,造成乳糜胸。手術中最擔心的不是胸導管受傷,而是受傷了不知情。術後若發現胸導管受傷,就得停止腸胃供食,讓胸導管自行修復。若4周後仍自行修復不了,只能二次手術修復。醫生囑咐手術前喝一口橄欖油,這樣手術中若胸導管破損,橄欖油流出來遇水呈乳白色,就能夠被發現。

  第三個風險是傷及主動脈,那是性命攸關的。若癌細胞離主動脈特別近,只能放棄切除,以免傷及主動脈。

  我爸週一做了手術,從推進手術室到推出手術室,歷時6個半小時。醫生此前就說過,食管癌手術在整個腫瘤醫院裡,都是最大的手術。

好在就是爸爸的手術比較成功,之前說的三點情況基本都沒有出現,醫生也說非常幸運,而且清除的比較乾淨,剩下的就是好好休息,安靜休養了。

接下來的一切我們都已經做好了最好和最壞的打算,之所以在抗癌衛士上記錄這一切也是希望能有一些東西留存下來,或者能幫助到一些患病的友友們,其實說真的,家人沒有得癌症前,對這個圈子我是完全不瞭解的,而瞭解了之後才發現,這些友友們真的很需要大家的幫助,如果大家也有能力的話,希望都能貢獻自己的一份力量。

最後要感謝抗癌衛士app這個平臺,幫我們聯繫了北腫的專家和掛號事宜,還在爸爸術後吃靶向藥的階段給予了我們極大的幫助,希望友友們能在這個平臺越來越好,讓我們抱團取暖吧。

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