'英國前脫歐大臣公開講述家庭困境，致力脫歐卻無人能治外孫女怪病'

英國前脫歐大臣戴維斯

據英國每日郵報7月15日報道，現年70歲的英國前脫歐大臣戴維斯正在進行他一生中最大的一場戰鬥，為五歲外孫女克洛伊所患的罕見病尋找治療方法。

據瞭解，戴維斯和妻子育有三個孩子，外孫女克洛伊正是他小女兒莎拉的孩子，這個小女孩被診斷患有罕見的遺傳病Syngap 1綜合徵，患病者一般會有智力障礙和癲癇，英國確診只有77例，在美國確診的也不到300例。

戴維斯與小克洛伊

據報道稱，克洛伊是在出生六個月時，被她母親莎拉發現不對勁，當時，克洛伊無法順利轉動頭部。

這一異常情況在克洛伊後期成長中越變越明顯，比如其他孩子一歲左右就開始爬行、走路，而她卻一直到近3歲才學會這些。

此外，她根本無法與別人交流，除了幾個基本手勢之外，能說的只有大概20個單詞。

不僅如此，她對噪音的異常敏感，根本無法安睡。

這些發現使戴維斯一家心碎不已。

為了解克洛伊的病情，身為母親的戴維斯女兒莎拉放棄了在慈善部門的工作，專心照顧克洛伊，並不停地尋找專家與其交談，希望能夠儘快地瞭解這種病情到底出於什麼原因。

不幸的是，由於克洛伊的症狀非常罕見，即使是世界著名的兒童醫院也未能給予了一個解釋。

直到克洛伊4歲時，她被納入了一個基因組計劃，戴維斯一家才找到一個答案。

戴維斯的手機屏保克洛伊

據瞭解，該基因組計劃是由英國前首相卡梅倫2012年發起，卡梅倫的親生兒子伊萬6歲時因患腦癱和嚴重癲癇去世，該計劃的目的是利用基因組測序技術，為罕見性遺傳病和癌症患者提供新的診斷和改進治療方法。

2018年，該項目繪製了克洛伊的基因，確診她是受到罕見遺傳病Syngap 1綜合徵的影響，才變得與其他孩子不同。

“然後，不確定性的痛苦被瞭解的痛苦所取代。”這種疾病非常少見，即使在知道病因情況下，克洛伊仍無法被治癒。

新的發現並沒有減少戴維斯一家痛苦，而是讓他們陷入了更大生活旋渦中。

左一為戴維斯

“我中了人生的彩票，而克洛伊連一張票都沒有。”據瞭解，戴維斯是英國保守黨的一名老將，2005年與前英國首相卡梅倫競爭首相一職落選，後任職於英國的脫歐大臣。

克洛伊被確診患有Syngap 1時，正是去年夏天戴維斯辭去英國脫歐大臣職務的一個月前，他覺得自己再也無法支持特雷莎·梅有關退出歐盟的協議。

這個曾接近英國政壇頂峰的硬漢曾為英國脫歐事宜鞍前馬後，如今卻為外孫女無法健康成長而痛苦不堪，他將外孫女的照片設成了手機屏保。

現在，他正在計劃盡全力拯救外孫女，他捐贈了存款，用於資助相關研究。

“我第一次抱她的時候，她有一個美麗的微笑，會融化你的心。”

“我們不知道接下來會發生什麼。”他認為，也許這些研究能夠給克洛伊和其他患者一個更好的未來。