作者 | 不一
“當我太太告訴我說，她懷孕了，我好高興，我終於要當爸爸了。”
“希望孩子臉蛋很像我，身材像我，鼻子也像我，挺挺的，但是眼睛不要像我那麼小，最好像媽媽比較大一點。”
得知妻子懷孕的消息後，
巫錦輝就無數次在腦海中勾勒寶寶模樣。
而出生的女兒也恰如他所期待的，是個人見人愛的小公主，一笑起來感覺讓人感覺整個世界都是開心的。巫錦輝給女兒起了個很好聽的名字：以欣。
5年後，這個家庭又迎來了一個可愛的小男孩：以諾。
一家四口，兒女雙全，幸福圓滿。
他們本該和這世上大多數人一樣，擁有平凡的幸福。
每天為柴米油鹽吵吵鬧鬧，操心孩子的學業生活，看著他們一點點長大，追逐自己的夢想，找到屬於自己的愛人，建立屬於自己的家庭。
然而命運的風暴卻猝不及防降臨到他們頭上。
上小學的以欣被診斷患上了尼曼匹克病，這是一種罕見病，隨著年齡的增長，身體狀況和智力都在倒退，而且沒有根治的方法。而不久，年幼的弟弟也被診斷出患有相同的病症。
他們本該和這世上大多數人一樣，擁有平凡的幸福。
每天為柴米油鹽吵吵鬧鬧，操心孩子的學業生活，看著他們一點點長大，追逐自己的夢想，找到屬於自己的愛人，建立屬於自己的家庭。
然而命運的風暴卻猝不及防降臨到他們頭上。
上小學的以欣被診斷患上了尼曼匹克病，這是一種罕見病，隨著年齡的增長，身體狀況和智力都在倒退，而且沒有根治的方法。而不久，年幼的弟弟也被診斷出患有相同的病症。
平靜的生活，驟然崩塌。
不僅面臨著高額的治療費用，更痛苦的是親眼看著兩個孩子從健康活潑，變得走路困難，說話困難、吃飯喝水都困難....甚至不得不接受有一天要白髮人送黑髮人的結局。
“最崩潰的時候，開車回家，前面有輛聯結車，真的想去直接裝上去，就走就算了。”
而把巫爸從死亡邊緣叫醒的是孩子一句簡單的詢問：“爸爸，今天晚上吃什麼？”
他捨不得兩個孩子，即使有一天他們要比自己更早離開這個世界，他作為父親，也有責任讓他們看到這個世界的美好。
他們本該和這世上大多數人一樣，擁有平凡的幸福。
每天為柴米油鹽吵吵鬧鬧，操心孩子的學業生活，看著他們一點點長大，追逐自己的夢想，找到屬於自己的愛人，建立屬於自己的家庭。
然而命運的風暴卻猝不及防降臨到他們頭上。
上小學的以欣被診斷患上了尼曼匹克病，這是一種罕見病，隨著年齡的增長，身體狀況和智力都在倒退，而且沒有根治的方法。而不久，年幼的弟弟也被診斷出患有相同的病症。
平靜的生活，驟然崩塌。
不僅面臨著高額的治療費用，更痛苦的是親眼看著兩個孩子從健康活潑，變得走路困難，說話困難、吃飯喝水都困難....甚至不得不接受有一天要白髮人送黑髮人的結局。
“最崩潰的時候，開車回家，前面有輛聯結車，真的想去直接裝上去，就走就算了。”
而把巫爸從死亡邊緣叫醒的是孩子一句簡單的詢問：“爸爸，今天晚上吃什麼？”
他捨不得兩個孩子，即使有一天他們要比自己更早離開這個世界，他作為父親，也有責任讓他們看到這個世界的美好。
在當地罕見疾病基金會，有時會為生病的孩子開辦畫畫班和音樂班。
在參與的過程中，巫爸認識了其他罕見病的家庭，也發現了這些活動，一般都是媽媽帶孩子去，爸爸只是充當司機的角色，負責把老婆孩子送到就趕緊跑人，而有的爸爸，從頭到尾都沒出現過。
事實上，當地罕見疾病基金會曾統計：每8個罕病家庭就有一個家庭的爸爸受不了逃避了。
於是巫爸成立了一個“不落跑老爸俱樂部”，後來又組建了罕爸康樂隊，爸爸們可以聚在一起唱唱歌，彼此鼓勵，發洩一下。
他們本該和這世上大多數人一樣，擁有平凡的幸福。
每天為柴米油鹽吵吵鬧鬧，操心孩子的學業生活，看著他們一點點長大，追逐自己的夢想，找到屬於自己的愛人，建立屬於自己的家庭。
然而命運的風暴卻猝不及防降臨到他們頭上。
上小學的以欣被診斷患上了尼曼匹克病，這是一種罕見病，隨著年齡的增長，身體狀況和智力都在倒退，而且沒有根治的方法。而不久，年幼的弟弟也被診斷出患有相同的病症。
平靜的生活，驟然崩塌。
不僅面臨著高額的治療費用，更痛苦的是親眼看著兩個孩子從健康活潑，變得走路困難，說話困難、吃飯喝水都困難....甚至不得不接受有一天要白髮人送黑髮人的結局。
“最崩潰的時候，開車回家，前面有輛聯結車，真的想去直接裝上去，就走就算了。”
而把巫爸從死亡邊緣叫醒的是孩子一句簡單的詢問：“爸爸，今天晚上吃什麼？”
他捨不得兩個孩子，即使有一天他們要比自己更早離開這個世界，他作為父親，也有責任讓他們看到這個世界的美好。
在當地罕見疾病基金會，有時會為生病的孩子開辦畫畫班和音樂班。
在參與的過程中，巫爸認識了其他罕見病的家庭，也發現了這些活動，一般都是媽媽帶孩子去，爸爸只是充當司機的角色，負責把老婆孩子送到就趕緊跑人，而有的爸爸，從頭到尾都沒出現過。
事實上，當地罕見疾病基金會曾統計：每8個罕病家庭就有一個家庭的爸爸受不了逃避了。
於是巫爸成立了一個“不落跑老爸俱樂部”，後來又組建了罕爸康樂隊，爸爸們可以聚在一起唱唱歌，彼此鼓勵，發洩一下。
這些男人，來自不同的行業，不同的家庭背景，但有一點卻是相同的——他們都是罕爸，是不管吃多少苦也不肯放棄孩子的父親。
潘爸的女兒有個很詩意的名字：映竹和永遠治不好的罕見病：平腦症智力遠低於正常人，而且無法自助進行吞嚥從2歲開始，映竹就沒有靠嘴巴進食吃飯只能靠胃飼管，還常常突然的嗆咳嘔吐一刻也離不開人
勇爸的兒子是小胖威利症患者無法控制食慾，永遠沒有飽腹感能吃不能吃都會拿來吃，為了吃經常去偷東西在知道兒子患了這種病後，勇爸的妻子選擇了逃避勇爸選擇了和孩子一起面對
鄭爸的孩子患有腎上腺腦白質退化症小兒子因為這個病已經離世兒子也已完全喪失自助行動能力和語言能力
李爸的女兒患有結節性硬化症皮膚表面有瘤還會引起癲癇和智力倒退
歐陽爸的小女兒與太太是血小板無力症一點受傷都可以造成生命上的威脅
他們每個父親，都對孩子有著美好的期許，希望他們健康快樂的長大，擁有一個無拘無束的童年，擁有順遂幸福的一生。
然而這對於其他父母再正常不過的心願，對他們來說卻已經成為奢望。
他們每個父親，都對孩子有著美好的期許，希望他們健康快樂的長大，擁有一個無拘無束的童年，擁有順遂幸福的一生。
然而這對於其他父母再正常不過的心願，對他們來說卻已經成為奢望。
只能一次次看著孩子在生死邊緣掙扎，自己卻無能為力。
他們每個父親，都對孩子有著美好的期許，希望他們健康快樂的長大，擁有一個無拘無束的童年，擁有順遂幸福的一生。
然而這對於其他父母再正常不過的心願，對他們來說卻已經成為奢望。
只能一次次看著孩子在生死邊緣掙扎，自己卻無能為力。
無數個不眠之夜，無數次淚流滿面。
他們每個父親，都對孩子有著美好的期許，希望他們健康快樂的長大，擁有一個無拘無束的童年，擁有順遂幸福的一生。
然而這對於其他父母再正常不過的心願，對他們來說卻已經成為奢望。
只能一次次看著孩子在生死邊緣掙扎，自己卻無能為力。
無數個不眠之夜，無數次淚流滿面。
也想過放棄，想過一了百了。
但哭過，累過，痛過，絕望過，還是會選擇抬起頭，戰鬥到底。
翻開他們的故事，除了磨難，還有熠熠生輝的4個字——“夢想”和“希望”。
成立罕爸康樂隊幾年後，唱了許多別人的歌，有老爸提議：“要不要來搞一個搖滾樂團？”一起去參加著名的貢寮海洋音樂祭。
只要不認慫，生活就沒法壓到你。
於是，一個特殊的搖滾樂隊“睏熊霸”成立了。
睏熊霸在臺語裡是睡太飽的意思，這些罕爸們因為工作和照顧孩子的緣故，經常睡不飽也睡不好。對於這些老爸來說，睡飽覺也是追求的夢想之一，索性用了這個名字，即是自嘲，也寄託了自己的希望。
組樂團為了一圓年少時的夢，更是一種情緒上的宣洩與抒發。
“男人的標籤是勇敢堅強，像月亮會發光的那一面。但是暗的那一面我們是看不到的，尤其是這些罕見病的爸爸們，大家需要承受非常大的壓力，這些壓力一直累積，越來越大，有一天會崩潰，會受不了。”
每個星期老爸們都會抽出兩個小時進行團訓，大多數老爸都是從零開始學習樂器。
貝斯手鄭爸第一次聽說貝斯，因為沒錢買，只能跟別人借。
巫爸對鋼琴的指發都一竅不通。
巫爸對鋼琴的指發都一竅不通。
潘爸最開始吹薩克斯，連聲音都發不出來。
幾個人湊在一起，與其說是樂團，更像是一群年過半百的大叔搞得一場鬧劇。
但偏偏，你就是忍不住被他們感動。
即使手握一手爛牌，依然不為現狀所屈服。就像四分衛樂團主唱陳如山直言：“他們比我們還像不折不扣的Rock。”
對於這些老爸來說，世界以痛吻我，不如報之以歌。
用溫柔給予命運最有力的反擊。
潘爸會笑著吐槽女兒映竹：“這個丫頭撒嬌得很厲害的”，罕見病徹底打破了這個家庭的平靜，但潘爸依然珍惜女兒帶來的每一分甜蜜。
李爸自己畫圖紙，設計新家的佈局，要“建立一個我們自己喜歡的城堡，看著公主快樂的生活在我們的城堡裡”。
李爸自己畫圖紙，設計新家的佈局，要“建立一個我們自己喜歡的城堡，看著公主快樂的生活在我們的城堡裡”。
勇爸因為兒子一句“母親節快樂”，潸然淚下。
鄭爸握著兒子的手，給他聽吉他的聲音：“我會堅持到最後”。
鄭爸握著兒子的手，給他聽吉他的聲音：“我會堅持到最後”。
以欣熱愛學習，巫爸就陪著她一路走下去。以欣也成為第一個在當地考大學的尼曼匹克病人。
以諾熱愛旅行，巫爸帶著他去到不同的地方，“他的生命是有限的，要幫他留下一些紀念。”
幾個家庭在一起聚餐，嘴角眼中都是笑意。
任何的矯情在苦難面前都太可笑
一無所知的世界，唯有走下去，才有驚喜
任何的矯情在苦難面前都太可笑
一無所知的世界，唯有走下去，才有驚喜
我們的愛，就算殘破
也要呼喊世界每一個角落
一年後的貢寮海洋音樂祭，睏熊霸雖然沒有入選正選名單，但他們依然歡樂的報名了小舞臺表演。
“我們不是菜鳥，我們是老鳥啦”
“出發，去音樂祭。”
那天，巫爸帶上了海賊王中路飛的草帽，那是兒子最愛的動漫。
那天，巫爸帶上了海賊王中路飛的草帽，那是兒子最愛的動漫。
寫一首搖滾上月球
喜歡把歌詞都唱錯
怎麼樣 我不怕全宇宙
把麻煩危險困難都往身上丟
我有超強的能耐
從今以後沒有不可能
我的韌性就是我的青春
從今以後沒有不可能
在乎的是 我愛的人 絕對要快樂
一首搖滾上月球來自視覺志
00:00
04:42
幾個年過半百的大叔在舞臺上，拋下所有的束縛，自由的搖滾著。
幾個年過半百的大叔在舞臺上，拋下所有的束縛，自由的搖滾著。
只要你不放棄，不逃避，總會有另一種可能。
他們將所有的心聲都融在了歌聲裡，唱給世界聽。
堅持到最後，因為有你在我身邊
堅持到最後，因為有我在你身邊
一起流汗，一起喝醉
一起跌倒，一起大哭，一場瘋狂流眼淚
一起微笑，一起凋謝，堅持到最後
我和生活不停地戰鬥
終於瞭解堅強其實最溫柔
圖片來源：紀錄片《一首搖滾上月球》
導演：黃嘉俊