你聽說過“心肝寶貝”嗎？
膽道閉鎖症在廣東發病率較高
患有該病的“小黃人”
最終只能通過換肝來重獲新生
因而被稱為“新肝寶貝”
“換肝”並不是一件容易的事情
有的家庭對“換肝”疑慮重重
有的媽媽在臨捐獻前被放心不下的外婆喊停
在醫生的幫助下才說服了長輩
救回了自己的女兒
這些父母的付出
令人動容：
“父母也許可以生許多個孩子，而孩子卻只有我們一對父母可依賴！我們不去守護他們，又有誰能守護他們？”
“我要我的寶寶完整活完這一輩子！”
15個月大的女嬰彤彤（化名）是一對龍鳳胎裡的姐姐。她和弟弟的到來，給小家庭帶來了無盡的歡樂。“沒想到在她兩個多月的時候，我們發現她越來越黃了，大便顏色也變得越來越淺。”彤彤媽媽回憶，到醫院檢查才發現，由於先天性膽道閉鎖，彤彤的肝臟已經發生了不可逆轉的肝硬化，唯一能挽救她生命的方法是肝移植，否則她活不過1歲。
“天就這樣塌了下來。在婦兒中心的門診大廳裡，我嚎啕大哭。開車回家的路上，爸爸抓著方向盤的手一直在抖，背也在抽動著，我知道他心裡的悲痛一點都不比我少。”彤彤媽媽說，擺在面前的路有兩條：肝移植或者放棄。身邊的親戚朋友擔心孩子手術後也活不成，勸說他們放棄，“不能讓寶寶把一個家庭都拖垮，人財兩空。”
“她是我十月懷胎生下的啊，難道我就這樣看著她痛苦地走向生命的終點？兩個寶寶一同來到世界，就讓她一個人孤零零地提前離開嗎？”彤彤媽說，那段日子在淚水與奔波於各大醫院中流逝，眼看著女兒因為膽汁酸高而抓到頭破血流，小臉蠟黃蠟黃的，夜不成眠地哭鬧，她和孩子爸爸淚如雨下，心如刀割。
每天除了抱著她哭就是不停在各大網站查詢膽閉的消息：治療費的昂貴，手術的危險性，術後的生存時間短……直到有一天她從媒體上看到了中山三院兒童肝移植手術的報道，立即抱著孩子趕到了醫院。
“關於兒童肝移植，醫生跟我解釋了很多。印象最深也最打動我的一句話是：‘理論上她能完整活完這一輩子，’其他的都不重要，有這句話就夠了。”彤彤媽媽懷著激動的心情，當即做出了由自己捐肝給女兒做肝移植的決定。
萬沒想到，一向疼愛彤彤的外婆得知了消息，第一反應卻是堅決反對。“我媽說，肝切了，哪怕能活，也活不久啊？小孩子已經這樣，我再有事，還讓她活嗎？”無論夫妻倆怎麼解釋，外婆都不答應。
當晚，全家大人都輾轉難眠。晚上11點多，一通電話打來。“是我媽，她回了家依舊不放心我們。可是，還沒開口說一句話，她就先撕心裂肺地哭起來。”彤彤媽回憶，外婆反覆說著一句話：“你要你的女兒健康，我也要我的女兒健康啊！”
把自己的好肝切一塊移植給女兒，意味著自己要承受肝臟缺損的風險。彤彤媽不是沒有想過這個問題，但為了女兒能活下去，她顧不了那麼多。
隨著時間的流逝，彤彤的膽紅素已經飆升到320，遠遠超過正常值。看著外孫女的精神越來越差，隨時都有生命危險，一直不肯鬆口的外婆，態度漸漸鬆動，但作為母親，外婆還是過不了心理的這道關。
在彤彤媽的再三懇請下，中山三院張彤教授去幫忙給外婆做思想工作。
“你的女兒是一個偉大的媽媽，她要救她女兒，她對女兒的愛跟你對她的愛是一樣的，如果今天是你女兒需要，你也一樣會這樣奮不顧身地去救你的女兒。請你放心，我們有能力確保你女兒的平安。”醫生的一席話，讓左右為難的外婆終於首肯。媽媽的愛是無私的，在彤彤媽等待手術時，在病房照顧外孫女的外婆為了讓女兒放輕鬆，還特意打聽移植病人的各種好消息。
去年9月20日,彤彤和媽媽一起接受了親體肝移植手術。“我女兒手術第2天，眼瞼就變白了，一週後小臉也基本退黃，我們日思夜盼的‘白雪公主’終於回來了！”彤彤媽說，自己恢復得也很順利。
雖然彤彤的體質目前還不能跟完全健康的孩子相比，但每天一醒來，看到女兒柔嫩的小臉，摸著她暖呼呼的小身子，彤彤媽都萬分感動，無比慶幸自己當初沒有選錯路。
她說，在帶女兒求醫的路上，見到了不少家長因為對肝移植的療效和費用有誤解的家長，尤其是看到認為“要花幾十萬元才能換肝”，因而放棄了手術。實際上，彤彤手術花費了13萬元多，醫保報銷後，自費4萬多元，目前一個月複查經“門特”報銷後需要幾百元。“每一個孩子都是媽媽的天使與心肝寶貝，他們來到了人世間，就和媽媽結下了糾纏終生的母子情分。父母也許可以生許多個孩子，而孩子卻只有我們一對父母可依賴！我們不去守護他們，又有誰能守護他們？”彤彤媽說，希望自己的心路歷程能對膽道閉鎖孩子的家長們有所啟發，也願“小黃人”寶寶們都有機會重獲新生！
四成患兒由父母捐肝
五成患兒獲“劈肝”移植
膽道閉鎖是一種嚴重威脅嬰幼兒的先天性疾病，在我國發生率約3000-5000例/年。大部分膽道閉鎖患兒最終需要行肝移植治療，隨著肝移植技術的逐步發展成熟，兒童肝移植一年生存率可以達到85%以上。
據中山三院器官移植科易述紅教授介紹，由於兒童尤其是小兒體重較小，只能使用成人的1/4或1/5，所以國內大部分兒童肝移植中心都採用“父母活體供肝”的形式進行移植。
然而，部分孩子的父母由於身體原因或肝臟解剖不符合供體條件而無法實施活體肝臟移植。據中山三院院長助理、肝臟外科暨肝移植中心主任楊揚教授介紹，為了讓更多患兒能夠科學、安全地換肝，該院創新開展了兒童劈離式肝移植，將成人或大兒童去世後捐獻的肝臟，完全精準地劈離成解剖和功能上完全獨立的兩個部分，分別移植給兩個病人，實現“一肝兩用”，以救助更小的孩子。
“劈離式肝移植手術對醫生的技術要求更高。” 楊揚表示，兒童劈離式肝移植手術解決了兒童供肝來源的難題。據瞭解，劈離式肝移植約佔中山三院救治患兒的五成。目前，該院劈離式肝移植例數位居全國第一。
“沒有捐獻就沒有移植！我們要感謝所有的捐獻者為孩子們獻出了愛心，傳遞了生命。”楊揚指出，目前還有很多孩子在等待合適的肝源，希望能更有愛心人士能參與這項工作.
廣東省衛健委醫管處副處長趙志玲表示，廣東在器官捐獻與移植領域走在全國前列。2018年全省共捐獻835例，器官總數達2412例，連續八年居全國第一。廣東作為膽道閉鎖的高發省份，大部分患兒都需要進行肝臟移植的治療。