'老年痴呆症家庭,由生到死的每一天都是掙扎'

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我們生活在一個不乏雞湯的國度。

尤其是和父母家人疾病情感相關的雞湯故事,往往被很簡單粗暴地加上“淚崩”、“淚奔”、“淚目”……

彷彿“淚”完了,所有問題就都迎刃而解。

就連阿爾茨海默症(老年痴呆症),這種可怕的疾病,也被一“淚”了之。


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我們生活在一個不乏雞湯的國度。

尤其是和父母家人疾病情感相關的雞湯故事,往往被很簡單粗暴地加上“淚崩”、“淚奔”、“淚目”……

彷彿“淚”完了,所有問題就都迎刃而解。

就連阿爾茨海默症(老年痴呆症),這種可怕的疾病,也被一“淚”了之。


老年痴呆症家庭,由生到死的每一天都是掙扎


給兒子送飯、到幼兒園接女兒……

溫暖吧?感動吧?忘了全世界也記得你。網友們紛紛打開“評論”,滿懷激動寫下“父母的愛是最偉大的”……

可是,你去照顧一個阿爾茨海默症的病人試試看?

付剛的父親付更生,73歲,被診斷為腦血管性認知障礙。和母親輪班貼身在醫院照顧父親兩個月後,母親病倒,他對著鏡頭苦笑著吐了一句真言:“孝子難裝”。


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我們生活在一個不乏雞湯的國度。

尤其是和父母家人疾病情感相關的雞湯故事,往往被很簡單粗暴地加上“淚崩”、“淚奔”、“淚目”……

彷彿“淚”完了,所有問題就都迎刃而解。

就連阿爾茨海默症(老年痴呆症),這種可怕的疾病,也被一“淚”了之。


老年痴呆症家庭,由生到死的每一天都是掙扎


給兒子送飯、到幼兒園接女兒……

溫暖吧?感動吧?忘了全世界也記得你。網友們紛紛打開“評論”,滿懷激動寫下“父母的愛是最偉大的”……

可是,你去照顧一個阿爾茨海默症的病人試試看?

付剛的父親付更生,73歲,被診斷為腦血管性認知障礙。和母親輪班貼身在醫院照顧父親兩個月後,母親病倒,他對著鏡頭苦笑著吐了一句真言:“孝子難裝”。


老年痴呆症家庭,由生到死的每一天都是掙扎

付剛和父親


臺灣女作家龍應臺的母親應美君,93歲的時候,“出現”在女兒的書裡:“她還活著。可是失智,已經不認得我,不記得我,不能和我說話。事實上,她已經“離開”我了。”

吳開蘭的丈夫阮懷恩,72歲,患阿爾茨海默症已經16年了。每天從睜開眼睛就拖著大行李箱到醫院照顧老伴,然後趕回家照顧家裡,到晚上躺在床上才覺得,時間是自己的了。女兒生了孩子,她說:“我幫你帶寶寶是錦上添花,我照顧你爸爸,是雪中送炭。”

每三秒鐘,全世界就會增加一位阿爾茨海默症的患者。

在65歲以上人群中,阿爾茨海默症發病率高達10%,在85歲以上人群中,發病率答30%-50%。

起初,他們只是記憶力衰退。有些老人出門買個東西或者散個步,就沒有辦法找回自己的家。慢慢地,老人不僅僅記憶力越來越差,更多的認知功能也喪失了。他們大小便無法自理;不認識家裡人,甚至會對家人大吼大叫,使出拳腳。得病末期,病人的腦部嚴重萎縮,癱瘓在床上,視力和聽力大幅度下降,只剩下最基礎的吞嚥和排洩功能。

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我們生活在一個不乏雞湯的國度。

尤其是和父母家人疾病情感相關的雞湯故事,往往被很簡單粗暴地加上“淚崩”、“淚奔”、“淚目”……

彷彿“淚”完了,所有問題就都迎刃而解。

就連阿爾茨海默症(老年痴呆症),這種可怕的疾病,也被一“淚”了之。


老年痴呆症家庭,由生到死的每一天都是掙扎


給兒子送飯、到幼兒園接女兒……

溫暖吧?感動吧?忘了全世界也記得你。網友們紛紛打開“評論”,滿懷激動寫下“父母的愛是最偉大的”……

可是,你去照顧一個阿爾茨海默症的病人試試看?

付剛的父親付更生,73歲,被診斷為腦血管性認知障礙。和母親輪班貼身在醫院照顧父親兩個月後,母親病倒,他對著鏡頭苦笑著吐了一句真言:“孝子難裝”。


老年痴呆症家庭,由生到死的每一天都是掙扎

付剛和父親


臺灣女作家龍應臺的母親應美君,93歲的時候,“出現”在女兒的書裡:“她還活著。可是失智,已經不認得我,不記得我,不能和我說話。事實上,她已經“離開”我了。”

吳開蘭的丈夫阮懷恩,72歲,患阿爾茨海默症已經16年了。每天從睜開眼睛就拖著大行李箱到醫院照顧老伴,然後趕回家照顧家裡,到晚上躺在床上才覺得,時間是自己的了。女兒生了孩子,她說:“我幫你帶寶寶是錦上添花,我照顧你爸爸,是雪中送炭。”

每三秒鐘,全世界就會增加一位阿爾茨海默症的患者。

在65歲以上人群中,阿爾茨海默症發病率高達10%,在85歲以上人群中,發病率答30%-50%。

起初,他們只是記憶力衰退。有些老人出門買個東西或者散個步,就沒有辦法找回自己的家。慢慢地,老人不僅僅記憶力越來越差,更多的認知功能也喪失了。他們大小便無法自理;不認識家裡人,甚至會對家人大吼大叫,使出拳腳。得病末期,病人的腦部嚴重萎縮,癱瘓在床上,視力和聽力大幅度下降,只剩下最基礎的吞嚥和排洩功能。

老年痴呆症家庭,由生到死的每一天都是掙扎

龍應臺和母親


比起分分鐘要人命的心腦血管疾病和直接判死刑/死緩的癌症,這種疾病看上去並沒有那麼可怕。它本身的治療費用並不是很高,因為目前沒有藥物能治癒這個疾病,只有幾種藥物用來延緩疾病的發展,此外也不需要醫療耗材。而且患者的平均生存週期長達7-10年,如果照料得好的話,可以生存得更久。

可是,鈍刀子割肉,更痛。

付剛一個人吹完一瓶牛欄山二鍋頭。

阿爾茲海默症的病人,一般康復醫院、老年護理院都是不收的。保姆也不願意照顧這樣的病人。他要像照顧嬰兒一樣時時刻刻貼身照顧父親,他自己心臟要做手術,女兒剛好面臨高考。他說,每天,都在分主次,這讓他很痛苦。

而這樣的孝子,他起碼要“裝”十年。

吳開蘭在有了外孫以後,一邊給老伴擦洗,一邊說,我養個寶寶,養16年,也長得很大讀高中了,有個盼頭,可是這病生了16年,卻是一年不如一年。


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我們生活在一個不乏雞湯的國度。

尤其是和父母家人疾病情感相關的雞湯故事,往往被很簡單粗暴地加上“淚崩”、“淚奔”、“淚目”……

彷彿“淚”完了,所有問題就都迎刃而解。

就連阿爾茨海默症(老年痴呆症),這種可怕的疾病,也被一“淚”了之。


老年痴呆症家庭,由生到死的每一天都是掙扎


給兒子送飯、到幼兒園接女兒……

溫暖吧?感動吧?忘了全世界也記得你。網友們紛紛打開“評論”,滿懷激動寫下“父母的愛是最偉大的”……

可是,你去照顧一個阿爾茨海默症的病人試試看?

付剛的父親付更生,73歲,被診斷為腦血管性認知障礙。和母親輪班貼身在醫院照顧父親兩個月後,母親病倒,他對著鏡頭苦笑著吐了一句真言:“孝子難裝”。


老年痴呆症家庭,由生到死的每一天都是掙扎

付剛和父親


臺灣女作家龍應臺的母親應美君,93歲的時候,“出現”在女兒的書裡:“她還活著。可是失智,已經不認得我,不記得我,不能和我說話。事實上,她已經“離開”我了。”

吳開蘭的丈夫阮懷恩,72歲,患阿爾茨海默症已經16年了。每天從睜開眼睛就拖著大行李箱到醫院照顧老伴,然後趕回家照顧家裡,到晚上躺在床上才覺得,時間是自己的了。女兒生了孩子,她說:“我幫你帶寶寶是錦上添花,我照顧你爸爸,是雪中送炭。”

每三秒鐘,全世界就會增加一位阿爾茨海默症的患者。

在65歲以上人群中,阿爾茨海默症發病率高達10%,在85歲以上人群中,發病率答30%-50%。

起初,他們只是記憶力衰退。有些老人出門買個東西或者散個步,就沒有辦法找回自己的家。慢慢地,老人不僅僅記憶力越來越差,更多的認知功能也喪失了。他們大小便無法自理;不認識家裡人,甚至會對家人大吼大叫,使出拳腳。得病末期,病人的腦部嚴重萎縮,癱瘓在床上,視力和聽力大幅度下降,只剩下最基礎的吞嚥和排洩功能。

老年痴呆症家庭,由生到死的每一天都是掙扎

龍應臺和母親


比起分分鐘要人命的心腦血管疾病和直接判死刑/死緩的癌症,這種疾病看上去並沒有那麼可怕。它本身的治療費用並不是很高,因為目前沒有藥物能治癒這個疾病,只有幾種藥物用來延緩疾病的發展,此外也不需要醫療耗材。而且患者的平均生存週期長達7-10年,如果照料得好的話,可以生存得更久。

可是,鈍刀子割肉,更痛。

付剛一個人吹完一瓶牛欄山二鍋頭。

阿爾茲海默症的病人,一般康復醫院、老年護理院都是不收的。保姆也不願意照顧這樣的病人。他要像照顧嬰兒一樣時時刻刻貼身照顧父親,他自己心臟要做手術,女兒剛好面臨高考。他說,每天,都在分主次,這讓他很痛苦。

而這樣的孝子,他起碼要“裝”十年。

吳開蘭在有了外孫以後,一邊給老伴擦洗,一邊說,我養個寶寶,養16年,也長得很大讀高中了,有個盼頭,可是這病生了16年,卻是一年不如一年。


老年痴呆症家庭,由生到死的每一天都是掙扎

吳開蘭和丈夫



此外,還有把86歲的姐姐接回家照顧的田德昌,他自己也已經是76歲的老人,老伴眼睛不好,生活也離不開他。

親情,愛情,恩情,都是人生中深深的羈絆。

但是,一個總是闖禍亂髮脾氣、一個需要24小時貼身照顧、一個完全不認識你是誰的病人,應該怎麼照顧10年?

歐美地區曾有一項研究顯示,輕度阿爾茨海默症患者需要一個人專門照料,中度時需要2~3個人照料,重度時則需要6~7個人照料。

去年年底發佈的北京宣武醫院神經內科的一項研究表明,2015年,中國阿爾茨海默症患者的年人均花費為19144.36美元(約合人民幣13萬元),我國阿爾茨海默症所致社會經濟負擔總額達到1677.4億美元(約合人民幣11406億元)。預計到2030年,我國阿爾茨海默症經濟負擔將達到2.54萬億美元(摺合成人民幣約17萬億元)。


付剛那瓶酒,喝下去的不僅是無奈,也有深深的畏懼。

就像兩年前刷屏的那篇《流感下的北京中年》一樣,疾病背後從來沒有那麼多的煽情,更多的是冷酷的現實:如果這病發生在我的家人或者我自己身上,怎麼辦?

我找不到答案。

但我覺得,這不應該是一個兩手一攤,無解的問題。

這應該是GDP增長到一定程度的時代,社會福利應該考慮的問題。

生病不是罪,長期照顧類似阿爾茨海默症這樣的病人的責任,也不該完全由家人承擔。

我們把為“忘了全世界只記得你”的廉價感動收一點起來,關心關心怎麼解決問題好不好?

畢竟生活,不是韓劇呀。

天知道達摩克利斯之劍什麼時候會掉下來呢?


本文部分圖片和情節來自上海電視臺《人間世》2第七集——《往事只能回味》,看的上海請提前準備好餐巾紙。

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