白血病記事(十一)移植

白血病 口腔潰瘍 和服 服裝 藥品 太宰治 寫些事說些情 2019-07-05

我本想這個冬日就死去的,可最近拿到一套鼠灰色細條紋的麻質和服,是適合夏天穿的和服,所以我還是先活到夏天吧。--太宰治

2月17號


今天要入倉了,從普通病房轉到層流病房。層流病房也稱為無菌病房,主要是為了在移植中,提供無菌環境,防止病人感染。這天護士們都很忙,直到中午才有時間辦理好我的轉病房手續。第一次進去層流病房,需要先搓澡。長這麼大,第一次使用澡盆搓澡。在盆中洗了半個小時,將自己洗的白白淨淨。看著澡盆底下的一層泥垢,才發現原來自己這麼髒。洗完之後,跟著護士到了我的病房。跟普通病房不同,在這裡我是獨享一間病房。病床在房間中央,床頭滿是插孔,還有一個手推車,裡面裝的都是打點滴需要的東西。病床正對面是電視,旁邊是放水壺的桌子。在層流病房裡,不能有親人陪伴,親人只能在固定的時間來探望,如果需要說些什麼的話,可以通過對講機來交流。飯菜消毒過後才會送進來,以至中午我吃飯的時候,味道怪怪的,感覺飯菜都失去了原本的味道。開水也是消過毒的,喝起來,滿嘴都是消毒水的味道。護士有特殊的衣服,包住全身,只漏出眼睛。

下午的時候,開始用CVC輸液,護士說後面每天都要輸,而且是連續24個小時都要輸,也就意味著我要一直掛著輸液管。為了行動方便,輸液管都是3米長的,可以直接從床拉到廁所。這樣輸液的時候,只要託著輸液管就可以上廁所了,不用拿輸液瓶子。前面說了24小時都要輸液,輸液管長的話,可以翻身方便,不用擔心會扯到管子。

2月18號


早上繼續泡澡,泡完澡後,開始更換手臂上的PICC和頸部的CVC貼膜,防止感染。一進來需要泡三天的澡,後面就不能洗澡了,只能擦身。我以為今天會開始打化療,等醫生查房的時候,告知CT結果不好,肺部有陰影,需要先治療然後才打化療。聽到這個消息,心情瞬間跌落到低谷,還沒開始進入移植,便遭受挫折,移植成功的信心便去了2分。需要治療,意味著移植的週期會比平常要長,而且病房的費用有點貴,一天280元。最怕的事就是碰到肺部問題,這可是會造成死忙,不得不由我胡思亂想,估計這一天我都會處於擔驚受怕的狀態。

2月19號


過了一個晚上,心情平復了許多,畢竟問題發生了,擔驚受怕也沒有什麼作用,安心接受治療。今天是進入層流病房的第三天,開始習慣這裡的生活。每天必需做的項目:抽血,量血壓、腰圍,稱體重。消毒過的三餐配上有消毒水味道的開水,生活也過得去,不過得去都不行,不然就餓死或著渴死了,還有24小時不間斷的點滴套餐。

2月25號


經過一個星期的治療,需要去照CT,觀察肺部是否有改善。從層流病房出去,需要包成粽子一樣,主要是為了回來的時候,脫掉外衣,不用帶太多的細菌回來。照完CT回來後,等待結果時,心裡有點緊張,害怕肺部的問題沒有改善,不能進行移植。

2月26號


幸好CT結果還是挺好的,心裡鬆了一口氣,所以今天便開始上化療。移植過程是先打六天的化療藥,接著休息一天,然後輸供者的造血幹細胞,然後等血象升起來,穩定後便可以出院了。整個過程,需要注意保護好自己,避免出現感染。

3月2號


今天是打化療的第五天,喉嚨開始不舒服,有點疼痛,舌頭也開始起泡泡,胃口也突然下降。化療的副作用逐漸開始明顯了,我只能多喝水,心裡祈禱千萬不要口腔潰瘍,不然什麼東西都吃不了,藥也吃不下,影響治療。所以拼命的用消毒液漱口,期望可以防止口腔潰瘍。

3月5號


今天開始輸造血幹細胞,心情有點激動,終於等到這一刻。為了這一刻,打了四個週期的化療,熬過多少危機和病痛,心裡感慨不容易啊。辛苦妹妹了,在病床上躺著,抽了幾個小時的血。看著妹妹的幹細胞流進我的體內,恍然間感覺到自己正在慢慢重生。幹細胞一共需要輸兩天,期望不要出意外。

3月7號


今天是輸完造血幹細胞的第一天,外面天氣不錯,因為下雨了。我喜歡下雨,心情不免有一丟丟好轉,讓我的身體好受了些。即使我一天漱了很多次口,依然還是得了口腔潰瘍,導致我咬不了東西。從一開始可以吃飯慢慢發展到連水都喝不下了。除了口腔潰瘍,還有喉嚨痛,感覺喉嚨裡有一塊東西,擋住食物的進入。所以今天的狀態,喝水喝不了,吃東西也吃不了,所有要吃的藥都轉換成液體,通過點滴來輸入體內。我知道化療的副作用越來越大了,聽醫生說藥物不能治療,只能減輕痛苦,當血象升起來的時候,口腔潰瘍和喉嚨痛便會好起來。不知道自己能不能抗得住,也不知道自己的身體能不能扛得住。

3月9號


這幾天,喉嚨痛與口腔潰瘍沒有任何好轉。護士說要多喝水,不然容易有膀胱炎,那又是一種生不如死的炎症。由於害怕得膀胱炎,昨天晚上嘗試喝一口水,可是太噁心了,剛喝下去便吐了出來。肚子沒有任何東西,吐出來的都是膽汁。雖然吐了,但也知道膽汁是青色的,學到知識感覺也不虧。吐出來的膽汁還帶血,一開始還非常害怕,怕自己哪裡出血了,後來護士看了看說喉嚨破了。所以這種狀態,話也說不了,一說喉嚨就痛,更不用說吃東西,只能打營養袋。最慘的是滿嘴的唾液,吞又吞不下去,只好全部都吐到袋子裡。每次嘴裡唾液滿的時候總要去找袋子吐,感覺太麻煩,就直接將袋子的兩邊扣在耳朵上,這樣我也不用含了,讓唾液自己流到袋子裡。麻煩的是,晚上睡覺的時候,唾液容易流到枕頭上,弄溼枕頭,所以很遲才睡覺,就算睡著了也很快就醒來,導致睡眠質量極差。

3月14號


“雙龍袋”掛了不知道多少天,喉嚨口腔依然沒有好轉。後來知道將袋子掛在耳邊被護士稱為雙龍袋。今天早上,護士像往常問我今天感覺怎麼樣,我也像往常一樣沒有回答,最主要是喉嚨痛地我連話都不想說。白細胞還是0.0幾,絲毫不見要升的跡象。感覺不知道什麼時候是個頭,被喉嚨痛和口腔潰瘍折磨的半死。這種痛苦似乎快要達到我的承受極限。

3月17日


今天白細胞開始升起來了,有點開心,終究撐過來了,雖然耳朵還掛著袋子。之前送進來的袋子早就用完了,我又叫媽媽送新的袋子進來。一天十幾個袋子消耗有點大,我實在不明白這些唾液從哪裡來的,畢竟我水都沒喝,東西也沒吃。由於沒有吃東西,體重都快降到100斤了。

3月25日


白細胞升到0.7了,口腔潰瘍和喉嚨痛也慢慢好起來了。噁心的程度降低了,今天開始可以喝點白粥,相信後面可以吃更加多的東西。

4月1號


今天出院了,身體很虛弱,只能吃一小碗的白粥,吃飯的話會胃痛。胃還需要慢慢養,但不管怎麼樣,終於出院了。

在層流病房一共呆了44天,被口腔潰瘍和喉嚨痛折磨的半死,幸好活過來。後面可能會出現排斥或者復發,管他呢,活多一天便是一天。

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