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“媽媽，這裡，還有這裡。”8月18日下午，北京海總醫院病房的衛生間裡，步函軒站在媽媽趙長春身後的板凳上，看著媽媽拿著推子剃頭髮，他擔心媽媽看不見後邊的頭髮，給媽媽做指揮官。步函軒看到鏡子裡的媽媽和自己一樣是光頭時，忍不住地抱著媽媽笑了。步函軒雖然只有5歲，但是他卻非常懂事，他知道是自己的病拖累了媽媽，爸爸和媽媽才離婚。（趙長春在剃髮）
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“前兩天，因為孩子的PICC管插得太久導致肺部感染，在無菌病房住了一週才好轉。隔壁床的孩子馬上要進倉做移植手術，他媽媽就剃光了頭髮陪護進倉。兒子看見了問我為什麼他的媽媽要剃髮，我說是為了要陪他去‘打怪’（進倉移植），這樣病就好了。兒子說媽媽你也陪我‘打怪’吧，這樣你就不會再為我哭了。兒子太懂事了，我為了讓兒子開心一些，把頭髮剃了，可是我現在卻沒辦法陪他進倉。”趙長春哭著說。（趙長春在剃髮）
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趙長春，38歲，來自山東省濟寧市鄒城市太平鎮，和前夫步帆（化名）經媒人介紹認識。 2013年11月1日，趙長春在濟寧醫學院生下兒子步函軒，步帆十分高興。可誰知，兒子出生第17天，發起高燒，用藥也不見消退，最後住進濟寧重症監護室。做了肺部CT檢查後，醫生說：“孩子的病非常嚴重，需轉到北京大醫院治療。”還在坐月子的趙長春和丈夫帶兒子來到北京兒童醫院，孩子直接住進新生兒ICU。（趙長春和兩個孩子在一起）
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步函軒在北京兒童醫院治療半個多月，病情好轉一些。醫生說，孩子的病情雖然暫時得到控制，但是病因卻沒找到，這麼小的孩子患這麼嚴重的肺炎，實在罕見。趙長春和丈夫聽了醫生的話直掉眼淚，兒子才剛剛1個月，難道就要放棄嗎？（因為步函軒埋下了PICC管，所以臉很腫）
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2個月後，步函軒出院。之後，趙長春抱著兒子輾轉北京各大醫院檢查，卻始終沒有找到孩子患病的原因，最後經過打聽他們來到了上海。2014年3月20日，在上海復旦大學附屬兒科醫院，步函軒被確診為免疫缺陷性疾病（慢性肉芽腫）。醫生告訴趙長春，這個病目前沒有根治辦法，只能靠抗感染、輸丙球來維持生命。2014年4月1日，基因篩查報告顯示是趙長春攜帶的基因突變導致兒子患病。（圖為2019年步函軒近期住院的診斷書）
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“要不是你，軒軒怎麼會得這種病，醫生都說了，你以後生的兒子都會患這個病，趕緊離婚吧，我要另娶媳婦生健康的兒子。”前夫步帆（化名）和她鬧離婚時說的話常時時在趙長春耳邊迴盪。因為趙長春的基因問題導致兒子患上罕見病，這讓她一直很愧疚。（還沒有剪掉頭髮的趙長春）
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“為了孩子的治療，我們三天兩頭吵架，最後還動手，我全部都忍了，最後他求我離婚，還在屋樑上拉個繩子要上吊，我被逼得沒辦法只能協議離婚。”趙長春說，原來步帆得知妻子基因有問題，以後生的兒子都會患這個病，天天和趙長春鬧彆扭要離婚。2016年11月22日，他們辦理離婚。（趙長春的離婚證）
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離婚後，趙長春帶著兩個孩子租住在山東鄒城市唐村鎮一間不足50平米的房子裡。趙長春找了份烤鴨店工作，能照看兒子，加上前夫每月2000元的撫養費，日子勉強過得去。步函軒越來越大，發病的次數也越來越多，每次感染髮燒難受時他都祈求：“媽媽，救救我，我好難受。”趙長春的心像刀割一樣疼。醫生說，孩子這個病幾乎沒有抵抗力，年齡越大發病越厲害。（步函軒在吃藥）
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2018年10月，步函軒再次發燒，呼吸困難，病情危急。趙長春趕緊將兒子送到鄒城市醫院搶救，由於病情危急，市醫院協助將孩子轉往北京兒童醫院。步函軒直接住進重症監護室，醫生接連下了2張病危通知書。趙長春進去探視時，孩子躺在床上，帶著呼吸機，一隻手掛著吊瓶，一隻手為她擦眼淚:“媽媽，別哭，我不疼，病好了你帶我回家。”趙長春不知道這次能否帶兒子回家。（2018年10月步函軒在救護車上，家長供圖）
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經過搶救，步函軒再次挺了過來，趙長春喜極而泣。同時醫生告訴她一個好消息，現在醫學發達進步，通過骨髓移植手術重建免疫系統，可以徹底根治孩子的病，但是移植費用、後期排異、抗感染治療這些最少需要將近80萬的費用。（步函軒和媽媽在病房）
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自從得知孩子還有治癒希望，趙長春就一邊照顧兒子一邊工作掙錢，步函軒靠每天口服藥物，每月定期去醫院輸丙球維持生命。可80萬的移植費用，像攔路虎一樣擋在了兒子重生的路上，趙長春怕她還沒有湊到錢為兒子移植，兒子就又突然發病再也搶救不過來。
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