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我叫朱朝娣，今年35歲，我的兒子駱金洪，今年12歲，在出生6個月時被檢查出孩子患有重型β-地中海貧血症，常年依靠輸血、排鐵維持生命。原以為想著一直為他保守治療下去，讓小孩能夠好好活在我們身邊就好。可直到有一天，孩子很傷心的在我面前說:“媽媽，我不想再扎針睡覺，不想再去輸血，能不能幫我摘除這血袋嗎？”這一刻，我才明白孩子內心的痛。圖為小金洪在輸血。
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我的丈夫駱志洲36歲，來自廣東樂昌市廊田鎮的一個普通農村家庭。我們倆是同學，2006年組成了一個家，我們與眾多的80後年輕人一樣，夢想著成家立業，生個娃，一家人平淡而又幸福地生活。結婚後我們夫妻努力向這些目標奮鬥，2007年7月16日我們迎來了第一個寶寶，取名為駱金洪。當寶寶初來人世，我們一家人都高興壞了，初為人母的我更是喜悅非凡。圖為我陪著兒子輸血，這一陪就是11年。
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然而，當我們還沉醉在對未來的美好憧憬時，孩子卻在6個月時出現臉色蒼白，並經常高燒不斷。我們急忙帶著孩子去醫院，先後在樂昌人民醫院，市中醫院都查不出原因，後又到了韶關市粵北人民醫院檢查，最後確診孩子患有重型β-地中海貧血症。圖為病床上的小金洪。
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醫生告訴我們這種病只有做幹細胞移植手術才能根治，要不然的話只能靠終生輸血和打排鐵針來維持生命，即使這樣保守治療，孩子也可能活不過6歲。那一刻，我和孩子的爸爸深感天瞬間塌了。那段時間裡，我們常常半夜流淚，在醫生的所說活不過六歲的預言中糾結、痛苦，在放棄與不放棄中艱難抉擇。看著6個月大寶寶充滿天真稚氣的臉孔，最終我們選擇了盡父母之責。圖為家裡堆滿了孩子的藥。
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2008年1月，我們夫妻倆開始帶著小金洪走上了輸血維持生命之路，醫院從此成了6個月大小金洪的第二個家。每個月都必須來醫院報到，風雨無阻。打針、輸血、排鐵，每晚還要打著排鐵針揹著自動推注射泵睡覺。小金洪從不哭鬧，小小年紀學會了承受，好像明白自己必須要這樣揹著血袋才能活著似的。圖為面對護士打針，孩子從不哭鬧。
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隨著兒子一年一年長大，輸血量也在增加。在治療中，我們得知可以用臍帶血和幹細胞做移植，於是我們決定要二寶，爭取用二寶臍帶血與大寶做配型。2010年，我懷了二寶，但經過檢測，二寶與哥哥基因配對結果只有兩個點配上，根本無法移植。此後，老公每天干活賺錢，我把所有精力放在兒子金洪常規治療和照顧二寶上，每月堅持給金洪輸血、排鐵。圖為小金洪在接受治療。
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在忐忑不安中努力堅持為孩子輸血、排鐵，三歲，四歲，五歲，六歲，七歲……醫生所說“活不過六歲”的預言被我們打破了。因為不放心，我們基本半個月輸一次血就做一下身體各個功能的檢查，結果除了造血功能缺陷，其它都是一切正常。小孩的懂事、好學讓我們倍感欣慰，更堅定了我們信心一定好好治療孩子，讓孩子能夠好好活著。這一路一堅持就是十一年。圖為小金洪在接受治療。
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小金洪上小學了，他很懂事，平時還幫做點家務事，放學回來常常自己做飯，原以為一直這樣保守治療下去，孩子能夠好好活在我們身邊就好了。直到2016年的一天，孩子傷心地在我面前說:“媽媽，我不想再扎針睡覺，不想再去輸血，能不能幫我摘除這血袋啊？”直到這一刻，我才明白孩子的痛。圖為小金洪和妹妹在幫家裡幹活。
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一直以來我以為大人習慣了這種日子，孩子也該早已習慣了，所不知道孩子內心是多麼渴望迴歸正常生活。我都忘了他當時已經9歲了，只是因為發育遲緩，加上長期治療，比正常同齡孩子顯得更瘦小。他雖然還只是個孩子，但他也有思想。圖為小金洪在接受治療。
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孩子的話深深地刺痛了我的心，我和丈夫商議決定再生一個孩子，希望用三寶的臍帶血和幹細胞來拯救大寶的生命。2017年5月，我懷上了三寶，並在2017年8月份對肚子中的三寶進行了絨毛穿刺術檢查，結果與大寶金洪配型全相合，這一結果意味著兒子金洪終於有救了。那一天，我和丈夫感覺像中獎一般，徹夜未眠。圖為隨著年齡增加，小金洪每次輸血量也在增加。
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可接下來讓我們發愁的是，醫生說移植手術順利情況下最少需要準備35萬，這對於我們全家來說是天文數字。往日全家的生活，只靠老人種點地，我們夫妻倆打工來支撐，況且孩子這麼多年來每月輸血、排鐵費用早已將家裡的積蓄全部花光，還負債累累。為了籌夠這些錢，我和丈夫每天拼命努力，如今三寶生下來已經兩年了（臍帶血冷凍保存），可以為哥哥接受移植手術，但家裡卻依然沒能籌夠移植費用。圖為小金洪在寫作業。
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目前，深圳兒童醫院也安排孩子在9月份手術，而我們全家竭盡全力之後目前缺口仍差20萬。我們真的想為孩子摘掉血袋，卻總是那麼難。圖為小金洪在接受治療。（陳家慶）原創作品，未經授權，嚴禁任何形式轉載，侵權必究！
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