#我的故事# 我,一個單親媽媽,希望自閉症兒子在我死後能活得有尊嚴
#我的故事# 我,一個單親媽媽,希望自閉症兒子在我死後能活得有尊嚴
#我的故事# 我,一個單親媽媽,希望自閉症兒子在我死後能活得有尊嚴
#我的故事# 我,一個單親媽媽,希望自閉症兒子在我死後能活得有尊嚴
#我的故事# 我,一個單親媽媽,希望自閉症兒子在我死後能活得有尊嚴
#我的故事# 我,一個單親媽媽,希望自閉症兒子在我死後能活得有尊嚴
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#我的故事# 我,一個單親媽媽,希望自閉症兒子在我死後能活得有尊嚴
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#我的故事# 我,一個單親媽媽,希望自閉症兒子在我死後能活得有尊嚴
萬能快遞員
1/12 我,一個離異女子,在這個公認的“地獄級人生遊戲”裡已經過了整整六年,帶著我的自閉症兒子匡匡一路“打怪升級”,用8年時間學習普通人看來最簡單的事情,而且,我看到了奇蹟發生,匡匡已經可以自己洗衣做飯。現在,我唯一的心願,是等我老了,不在了,我的孩子已經能夠學會獨立生活,會自己做飯,自己洗衣服,可以不穿新衣服,但要穿得乾乾淨淨的。
2/12 2009年,匡匡像小天使一樣來到我們身邊。彼時全球金融危機的影響已經嚴重波及外貿行業,生意難做,加之無法落戶,來到臨近的浙江嘉興,希望重新開始事業。1歲的匡匡被我的母親接回河南老家照顧,但曾有豐富育兒經驗的她很快就發現了匡匡身上有些不對勁,給我打來電話,“叫他匡匡他都不理的,就像耳朵聽不見一樣,是不是耳朵出了問題?”
3/12 我立刻放下工作,瘋狂地帶著孩子去了很多醫院,河南老家的,嘉興的,上海的,都跑遍了,結果都是三個字:“自閉症”。 匡匡的情況,還可能屬於最糟糕的低功能型自閉症,也就是伴隨著智力殘疾。
4/12 低功能自閉症的匡匡,幾乎無法與我們溝通,一味嘶叫,日常進食咀嚼也成問題,更控制不了便溺,深更半夜還會醒轉哭鬧。我的丈夫在家帶了半年孩子即告抑鬱,孩子病情也絲毫不見好轉。我不得不離職,和丈夫互換角色,他去上班賺錢養家,我陪著匡匡另尋門路。
5/12 幾經曲折,我們最後選擇了上海一家機構。機構治療費用高昂,我們收入有限,我和匡匡每天花五個多小時輾轉換乘公交和火車,往返嘉興和上海。如此堅持一年下來,已經4歲的匡匡除了學會了控制大小便之外,整體病情並沒有太大改善,但家裡卻幾乎耗光積蓄,生活上的經濟壓力出現。而我的丈夫,再也忍不住了。他在這個時候,和我提出離婚。
6/12 匡匡一天天長大,必要的康復干預手段刻不容緩。所以一個人帶匡匡的我,開始琢磨另一條可行的路——要不,由我自己來擔任匡匡專屬的“特教老師”吧?\n
7/12 我把家裡佈置的和學校一樣,並且要求和匡匡一起,每天都收拾得整整齊齊。匡匡進步得很明顯,雖然依然口齒不清,但總算能開口表達,也開始對外界也慢慢有了反應,甚至會跟著做算術、讀兒歌。沒錯,我這個學計算機做外貿然後半路轉行出家的特教老師,因為匡匡,我成功了。
8/12 最讓我驕傲的,大概是匡匡學會煮飯做菜這件事情。因為自閉,對聲音十分敏感的他,最開始極端恐懼炒菜時候油濺起來滋滋的聲音,但卻喜歡玩水。我嘗試著讓他幫忙在廚房洗菜,由此一步步引導他參與到做飯的全過程。——實話講,現在,作為一個10歲的自閉症孩子,他的廚藝已經足夠讓很多三十歲還不會下廚的大人汗顏了。
9/12 另一件令我驚喜的事情事,10歲的匡匡展露出的相當不一般的體育天賦。以前我給他制定的每日康復日程安排裡,會有跳繩、踢毽子這些固定項目,如今我們家的客廳天花板上還掛著羽毛球,我會讓他不定時地在家裡練習揮拍。有好心人送給他的輪滑鞋和獨輪車,他耍得得心應手,有時候他騎上自行車出門,無論速度和耐力也都已遠超同齡的孩子。
10/12 有其他家長在路上、在小區裡看到我守著匡匡看他運動的樣子,會經常和我打趣,建議讓我考慮一下未來把匡匡往運動員的方向發展。一開始我其實是當成友善的玩笑聽的,然而有天晚上,我看著匡匡在我前頭飛快地騎著車,他把我遠遠地甩在後面。那一刻,我想,萬一,真的有機會呢?
11/12 六一兒童節前後,我重新裝修了我家以匡匡命名的淘寶小店。——所謂的“重新裝修”,其實就是我把店鋪門頭換成了一張“求賢啟事”:我現在急求一位能夠在業餘時間為自閉症孩子提供愛心專業指導的體育教練。大家如果有線索,可以在私信或者評論留言。這就是我的故事,我只是一位普通的媽媽,我的心願是有一天我不在了,我依然能在天國看著他,有尊嚴的活著。
12/12 我們是萬能快遞公司。這是我們第一個快遞客戶——匡匡媽媽。她希望把現在的時間,快遞給未來的兒子,同時幫助她在嘉興徵集一個教練。
2019-08-21

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