3歲孩子患白血病,吃二手藥,80後父親患怪病不敢看
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攝影師阿草
1/11 3歲娃從ICU出來,夜裡睡覺每天都緊緊勒住媽媽脖子。\n住院101天,3歲的楊佳軒最愛趴在醫院走廊的窗臺上看“大大的車”,然後嚷嚷著回家。那是從醫院路過的公交車,楊佳軒就是坐著這個車來醫院治白血病的。\n“我要坐這個車車見爸爸!!”楊佳軒不止一次這樣對媽媽說。(圖為:3歲的軒軒給自己做霧化治療。)\n
2/11 進入醫院的第一天,楊佳軒就被下了病危通知書,直接送去重症監護室隔離,從ICU出來後,他看到醫生就想躲,不願意挨著病床,夜裡睡覺就緊緊勒住媽媽的脖子,摸不到人就用手去抓病床的鋼架大叫:“我要回家”。\n這個小男孩被白血病折磨怕了,他的爸爸媽媽也是如此。在兒子沒生病前,爸爸楊永明有一個令人意想不到的夢想——去醫院躺著治病。(圖為:軒軒最開心的時刻,就是媽媽帶著她坐公交車,雖然兩站後又返回。)\n
3/11 10年前,楊永明患上一種怪病,莫名其妙胸口疼。楊永明知道是肺出了問題,為了省錢,他忍著病痛不去醫治,至今沒人知道他的肺部到底得了什麼病,只是疼痛時如千萬根針在扎肉。\n2019年1月25日,兒童醫院重症監護室外,楊永明靠著牆,面色慘白,右手對著胸口使勁捶胸口,他說胸口疼,有點喘不上氣來。韓玉梅哭著安慰她,不會有事的,不會有事的。(圖為:楊永明父親一直病著一直不敢去醫院檢查。)\n
4/11 按照楊永明和妻子的規劃,夫妻倆再努力三年,把以前老家修房欠下的10萬元還掉,就去醫院檢查治療自己的胸口怪病。然而,誰也沒有料到, 2019年2月楊佳軒被突然確診為急性淋巴細胞白血病。這意味著,楊永明幾乎失去了給自己治病的夢想。為了讓兒子繼續活下去,他現在拿命掙醫療費,主動提出加班,經常夜裡連續工作十幾個小時。(圖為:軒軒病情穩定時,軒軒媽媽會帶著他坐公交車,兩站後會返回,媽媽說,不敢帶他走遠。)
5/11 在南京的工廠裡,楊永明一邊忍著胸口痛一邊快速焊接材料。連續工作18個小時導致身體嚴重透支,呼吸不暢快要死掉。\n但楊永明卻不以為意,他覺得自己的每一口呼吸都應該用來換取的兒子的生命。(圖為:父親在南京工廠裡上班。)
6/11 現在,楊永明不擔心自己的病,而是擔心工廠沒有料幹活,這樣的話他連給孩子們寄生活費的錢都沒有了。\n妻子韋玉梅知道丈夫的痛苦,可是又有什麼辦法呢?兒子治病,每一天都得要錢啊。她唯一能做的,就是兒子治療期間,不吃一頓昂貴的米飯,而是每天買2元錢的米粉,分三頓燙來吃。省下的錢,即使是一元錢,也可以當做兒子的治療費。(圖為:一說起老公和孩子的病,玉梅就沒辦法止住流淚。)\n
7/11 \n未來,楊佳軒的治療期需要三年,今年大大小小的化療要做11次,現在第5次化療的費用還沒出來就已經花了19萬,可是老家只剩一頭幹活的牛了。藥店一盒伏立康需要1520元,韋玉梅則從病友處二手閒置藥。只需要750元,這樣可以節約不少。醫生預估,在孩子不出現感染和併發症的情況下楊佳軒的治療還需要準備60萬。(圖為:因為自費藥經常斷貨,有能力的病友往往每次會多買一些,軒軒基本吃著媽媽四處買來幾乎半價的二\n
8/11 夫妻倆聽到這個數字失眠了幾個晚上,兩個人的微信對話框停在這裡,三天過後他們互相鼓勵,“你再堅持一下,等孩子好了你就可以去治病了。”“壓力很大,你也再堅持一下,看看有沒有人幫我們。”
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2019-08-14

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