男孩患罕見病15年，65歲老父親欲捐肺救子：只願你能活下去

大河鄉土

1/13 “15年了，孩子從出生到現在就一直飽受折磨，我太心疼了。我每天在醫院陪他，現在他病情危急，沒有時間等肺源了，我不停地去找醫生，我想捐出我的肺救他，我能給他第一次生命，也希望能給他第二次。”3月18日，65歲的惠洋錄蹲在北京中日友好醫院的走廊裡，老淚縱橫，“剛才孩子又流鼻血，止都止不住，還全身發抖地問我啥時候可以做移植，他是想活下去啊。”

2/13 惠祥錄是山西運城人，和妻子育有一女。2003年，52歲的惠祥錄老來得子，兒子惠保義出生。但因先天免疫缺陷，小保義從小就比同齡的孩子承受了更多的痛苦，幾乎每個月都會發炎發燒，他的童年幾乎都是在醫院中度過。2017年2月，小保義的病情惡化，雙肺感染嚴重，最終被診斷為嚴重嗜中性粒細胞減少症。圖為躺在醫院病床上的惠保義，因長期服藥，他的臉部浮腫，比正常孩子的臉要大近一倍。

3/13 惠祥錄介紹，嚴重嗜中性粒細胞減少症是罕見病，醫生說患病的孩子大多活不過三歲，然而小保義在經歷無數次的病危後，都堅強地挺了過來，現在的他已經16歲，可以說是個奇蹟。“所以後來要進行骨髓移植，在家裡人配型都失敗的情況下，我仍舊千方百計地籌錢，跑遍了北京各大醫院去找配型，我覺得孩子生命頑強，我不忍心放棄。”2018年1月16日，小保義順利完成了骨髓移植。圖為惠祥錄在幫孩子活動腿部肌肉。

4/13 骨髓移植的成功，讓全家人非常高興，以為看到了希望。然而在小保義熬過了半年的各種排異，在移植後第七個月治療肺排過程中，因肺內真菌感染，病情又一次復發。保義的雙肺持續惡化，醫生說，要想挽救孩子的生命，只能做肺移植了。粒細胞缺乏已是罕見，而骨髓移植後又進行肺移植的病例更是屈指可數。為了讓孩子活下來，惠祥錄含淚決定冒險一試。

5/13 “去年我國肺移植總計403例，佔全球一半，而因粒細胞缺乏(免疫缺陷）骨髓移植後又肺移植更是少之又少。我笑著給家裡人說，咱們當是為中國肺移植事業做樣本了，中國肺移植需要醫生們推進，病患也一樣，所以，這項手術我們做，也無怨無悔，剩下的就靠運氣了。”惠祥錄說，自己是一家人的支柱，他必須樂觀，但背水一戰的辛酸無處訴說，“做出決定後，我一個人躲起來偷偷地哭了一場。”

6/13 小保義的病情刻不容緩，而肺源卻是個最大的難題。救子心切的惠祥錄不畏自己年邁、不顧家人反對，執意要求醫生將自己的雙肺移植給兒子。65歲的惠祥錄一次又一次的找到醫生，只希望可以把自己的肺給兒子，救兒子一命。“我這麼大年紀了，只要兒子能活下去，我啥都願意都給他。只要醫生說還有辦法，我就堅持配合。”惠祥錄說。

7/13 鉅額的肺移植費用壓得惠祥錄喘不過氣。他說：“肺移植的費用比骨髓移植還高。為了籌錢，我在老家的澡堂子搓澡賺錢。每天早上7點去洗澡堂，晚上11點才回家。洗澡人多時搓澡速度就要快，經常是汗流滿面，汗水流進眼裡都顧不上擦，我這兩隻腳也因為長時間泡水，腫爛了。每天干完活回家就腰痠背痛，連吃飯的力氣都沒有，躺下就睡著了，第二天醒了才吃飯。”圖為惠祥錄的妻子在病房護理小保義。

8/13 惠祥錄搓澡一天能掙150-300元，為了能多賺一點錢，他常常加班延長工作時間，就是讓孩子多活一天。“現在，孩子還在肺部排異期，用的藥很多都是進口藥，價格十分昂貴，在治療過程中，我們缺錢，好幾次停藥，萬不得已時，只能按最小劑量的維持量治療。每天的藥物費用和治療費用平均是5000-6000元，而接下來肺移植的費用醫生說需要準備80萬。”惠祥錄說。

9/13 惠祥錄介紹，為了給兒子治病，家裡已經花了200多萬，欠下了100多萬的外債。去年12月，因為骨髓移植後排異治療費用高，家裡再借不到錢，就在公益人士的幫助下，通過慈善機構在網絡上發起了一次社會募捐，熱心網友在兩個月內捐助了17萬元善款，但這筆錢很快就在抗排異治療過程中花完了。

10/13 近日，小保義肺感染嚴重，媽媽陪在他身邊寸步不離，惠祥錄只得從老家趕到北京給孩子做飯。醫院附近的出租屋太貴，他們無奈在離醫院十公里的地方租了一間小房子，惠祥錄做好飯後，就騎著自行車送到醫院。“一天三趟地送，雖說辛苦，但我沒覺得累，就是我很久沒有睡過一個好覺，總是失眠，偶爾睡著了還做噩夢，夢裡都是孩子的哭聲，太害怕了。”惠祥錄說他喜歡靜靜的坐在病房裡看著兒子，想象著他康復的那一天。

11/13 3月18日，小保義的血壓、心率突然異常，鼻血止不住的流，經過醫生緊急救治後有所緩解。之後，他拉著惠祥錄的手問：“爸爸，我到底哪天才能移植？我好難受。”“孩子還沒有上過學，他想活著啊！可接下來的肺移植費用那麼多，讓我們這個普通家庭該咋辦呢？”惠祥錄無奈地說。

12/13 若想幫助惠保義，請長按二維碼識別後進行捐助。如果不能直接識別，可將二維碼保存至手機相冊，打開“掃一掃”，從相冊中選取二維碼進行識別。該項目由中華少年兒童慈善救助基金會9958兒童緊急救助中心，在民政部指定的互聯網募捐信息平臺“水滴公益”發起募捐，並負責項目的審核、執行及信息反饋。該項目最終解釋權歸中華少年兒童慈善救助基金會所有。詳情請關注“水滴公益”平臺動態。監督電話：400-006-9958。

13/13 關於“感光計劃”：是2018年7月12日由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的公益項目，參與項目的公益攝影師，在符合《慈善法》要求的基礎上，將通過自己的頭條號持續發佈反映救助線索的公益圖片，為有需要的受助人連接社會募捐需求。

2019-04-07