'2010年全球約有3600萬痴呆症患者，其中約四分之一在中國，患者人數已是世界第一'

本文刊載於《三聯生活週刊》2019年第25期，原文標題《我把自己弄丟了——阿爾茨海默：病人與親人》

法國一個專門照顧痴呆症患者的機構裡，工作人員不需穿戴統一的工作服，為的是給患者創造一個更友好的氛圍

“很多東西，都是要到失去時才知道可貴。”這可能是阿爾茨海默病小說或電影在它們的受眾身上喚起的一種最強烈的共同感受。

人們常常將阿爾茨海默病等同於老年痴呆症。北京協和醫院老年醫學科主治醫師王秋梅告訴我們，阿爾茨海默病只佔“痴呆綜合徵”的60%～80%。“痴呆”也不只發生在老年。早髮型的阿爾茨海默病患者可能在四五十歲就出現症狀。儘管病因、初始症狀等各有不同，這些疾病都會造成認知功能障礙、日常生活能力降低和精神行為異常。這些疾病的患者和家屬也都面臨著相似的處境。

2013年6月，《柳葉刀》發表了一項由跨國合作團隊完成的中國阿爾茨海默病和其他類型痴呆症流行病學調查分析。這是目前關於中國痴呆症流行病學調查相對權威的數據。報告顯示，2010年全世界約有3600萬痴呆症患者，其中約四分之一在中國，患病人數已是世界第一。

阿爾茨海默病並不是無差別地攻擊整個大腦，而是首先攻擊海馬區，這是新記憶形成的關鍵區域，所以阿爾茨海默病病人的最初症狀是忘記你說過的話，或者重複他們自己的話。然後，攻擊語言中心，病人因此找不到恰當的詞語來表達自己，漸漸地，失去說話的能力。然後，它攻擊前額葉皮層，於是病人無法邏輯思考、無法做出決策，失去解決問題的能力。當你擁有這些能力的時候，你視之為理所當然，而一旦失去，人之為人的一些根本問題就會浮現出來。

比如“我是誰？”，這是幾乎所有阿爾茨海默病故事中的核心問題。作為患者，最大的恐懼是我不再是我，那麼我是誰？作為照料者，最大的悲哀，是他／她不再是他／她，他／她的記憶裡不再有我。我如何面對這個曾經至親至愛，如今卻越來越陌生的人？過去的記憶如何安放，又如何在無盡的當下與他／她重新建立新的連接？

作為與記憶相連的疾病，阿爾茲海默病無可避免地觸動一個人重新審視他的自我。記憶與我們的身份、自我聯繫得如此緊密。哪怕只是刪除一小部分記憶，也相當於毀滅了一部分的自我。這是否真像英國作家朱利安·巴恩斯在小說《沒有什麼可怕的》中所寫，“你做過的一切都在你的記憶裡，而你的記憶定義你是誰。當你忘記了自己的生活，也就停止了你的存在，即使死亡還未到來”？

事實上，對那些患了病的人來說，也許他們的認知水平已經損毀到學前兒童的水平，但是他們的社會和道德推理能力，卻基本與普通的同齡人無異。他們能輕易察覺到自己和周圍人的心智狀態。他們仍能感受到悲哀、孤獨、不安，仍然能夠感覺到愛與被愛。

上海交通大學醫學院附屬精神衛生中心老年科主任醫師李霞提到，“對於認知症，我們並非無計可施。不是說生了這個病就是世界末日了。我們都會面臨變老與死亡的過程”。當人們把眼光放在生活質量的提高上，而非疾病的治癒上時，局面並不那麼悲觀，“在疾病進展的所有階段，我們都可以追求一個更好的生命狀態。認知能力和生活質量並不是畫等號的。認知症患者同樣可能有愉悅的精神世界，正如同研究生學歷的人和高中學歷的人都可以很開心地生活。即使疾病進入中重度，在正確的照護與干預下，減少精神行為問題的發生，儘可能讓患者從容、安寧、有尊嚴地度過晚年，也是可以期待的目標”。