4歲英國女孩不幸痴呆，她的患病卻“救”了妹妹的命

當得知自己的大女兒罹患了無法醫治的遺傳病之後，Rich夫婦感到無比痛心。但讓他們同時感到恩賜的是，大女兒的“不治之症”給她們重要的提醒，這對父母趕在同樣罹患此症的小女兒發病前進行醫學干預。至少到目前為止，她們的小女兒還是正常人的狀態。

來自英國紐卡斯爾的Gail和Matthew一共有三個孩子：現年8歲的兒子Louis，6歲的Nicole和3歲的Jessica。原本，這是個很幸福的家庭，但就在兩年前，一切都改變了。

當時，大女兒Nicole還像往常一樣的沉默，她始終不像其他孩子那樣牙牙學語，她很少發出聲音，注意力也很難集中。媽媽Gail回憶道：“我們一直都以為這是性格的問題。帶她去看過醫生，醫生說她的聲帶有問題，同時也指出，Nicole存在著發育遲緩的問題。”

然而，就在4歲的一天，Nicole在沙發上突然抽搐起來，臉色發青。被緊急送往醫院後，Nicole被確診罹患癲癇。此時，這對父母還覺得有希望，畢竟這個病可以控制。但壞消息接踵而來，Nicole在幼兒園的時候總是摔跤，她表現得笨手笨腳。

這一系列的表現，迫使這對父母再一次緊張起來。他們帶著Nicole到大醫院進行全面檢查後發現，她罹患巴頓病。巴頓病，全稱為“少年型家族性黑蒙性痴呆”，是一種嚴重的遺傳疾病。而讓人更痛心的是，這種病到目前為止，無法醫治，只能在早期進行醫學干預。但很顯然，4歲的Nicole已經錯過了干預期。她表現出來的呆滯，已經是很嚴重的症狀了。

聽到這一切，Gail和Matthew覺得天都快塌了，因為到目前為止，這種病的患者生命最多維持到10幾歲。而伴隨著病情的加重，患者會出現視力衰退到幾近失明，無法獨自行走，生活無法自理，直至痴呆的狀態。而這些，在如今6歲的Nicole身上都有體現。

然而，就在為大女兒悲傷的時候，這對夫婦突然意識到一個嚴重的問題。既然這是遺傳病，那麼1歲的小女兒Jessica會不會也有呢？血液檢測證明，他們的猜測是正確的。相對來說，Jessica因為年齡小，還沒有相應的症狀出現，此時進行腦部注射，還能確保她是個正常的孩子。

於是，在巴頓疾病家庭協會的幫助下，媽媽爭取到一個寶貴的名額。Jessica成為了世界上年齡最小的接受相關醫學干預的人。她們前往德國漢堡進行了相關手術，醫生在Jessica的顱內放置了一種特殊的裝置，來提供她缺少的一種酶，用於對抗頭腦中的毒素和廢物。

就這樣，及時地救助小女兒，讓這個家避免了失去兩個孩子的痛苦。媽媽始終都認為，是姐姐Nicole的患病，救了妹妹，因為如果沒有當初的確診，家裡人不會意識到小女兒的問題，如果也像大女兒一樣沒有得到及時的干預，那麼後果不堪設想。

讓人感到暖心的是，如今3歲的小女兒Jessica似乎已經明白了姐姐的“救命之恩”。別看她年齡還小，但已經會時刻照顧著姐姐了。媽媽描述道：“如果姐姐咳嗽了，Jessica總是第一時間跑過去關心，她拉著姐姐的小手，用溫柔的語氣詢問，她還會摸摸姐姐的小臉蛋，用力地親一親。”

“我始終都覺得，血脈相連，讓Jessica明白這一切。所以她才會對姐姐格外的好。她總是拉著姐姐的小手，一刻都不離開左右。就是這種親密感，讓我們對未來的生活充滿了希望。”

就在今年夏天，Gail和Matthew攙著大女兒在蘇格蘭長跑中穿過終點線，頓時引來了在場群眾雷鳴般的掌聲。“我們想通過這種方式，引起人們對巴頓病的重視。只要及早地醫學干預，雖然只是延緩症狀，但至少可以對患者的狀態有很好的改善。”

如今，Jessica已經3歲，她還像正常孩子一樣的活潑，特別喜歡跑跑跳跳。雖然看著總是沉默的大女兒會讓人心疼，但看到小女兒活潑健康時，這對父母還是覺得很幸運的。“為了每一個孩子，我們不能站在原地哭泣。現在的結果已經是最好了。我們也不知道可以陪伴孩子多久，能過好一天是一天。”

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