他47歲，領導人類基因組計劃，77歲放棄一切只為攻克兒子的絕症！
27歲，完成哈佛博士後研究，成為斯坦福教授；47歲，領導人類基因組計劃，揭開人類奧祕，足以載入史冊；如今他77歲，終日陪床患罕見病的癱瘓兒子，誓要攻克這一“最後的不治之症”。
活在希望與絕望的交界
對今年77歲的老戴維斯來說，他每天干的最多的就是等待。
他總是坐在35歲的兒子房間門外，弓著背，低著頭，通過鎖眼盯著屋裡的動靜，等著屋裡癱瘓在床的兒子輕輕抖一下手，或者哼哼兩聲，示意他可以進去了。
戴維斯在兒子的房門外等待兒子的呼喚。
圖片來源：CNN News
每天從下午兩點半開始，一直到凌晨兩點半，他和妻子兩個人就這樣在等待和伺候兒子之間來來回回。這種全天候照顧兒子的日子，老兩口已經過了將近十年了。
推開房間門，屋裡除了一張大床之外，只有簡單的陳設。戴維斯的兒子惠特尼躺在床上，瘦得皮包骨，一動不動，只有一口氣在。他身上插著三根管子，用來靜脈輸液、營養，以及導尿，他的頭髮為了便於打理，也剃光了。從他說不出話，嘴動不了，只能插管吃流食到現在，也有五年了。
在家裡，戴維斯和妻子達弗依是照顧重病兒子的苦命老夫婦；出了家門，兩個人又是另一種身份。戴維斯夫婦都是斯坦福大學的教授：妻子達弗依是兒童心理學家；戴維斯則是基因組學的奠基人之一，領導了舉世聞名的“人類基因組計劃”。他們的兒子惠特尼在患病之前，是一名資深攝影師，曾在奧巴馬的競選團隊工作。
讓惠特尼全身癱瘓的病叫肌痛性腦脊髓炎（ME），也叫慢性疲勞綜合徵(CFS)。這種病被戴維斯稱為“最後一種沒有被人類征服的大病”，目前無藥可救。
戴維斯除了在家裡照顧兒子之外，也在外面領導了一項針對這種不治之症的研究。他試圖找到這種疾病的分子學基礎，攻破這個難關，拯救包括他兒子在內的數百萬飽受苦難的患者。
雖然立下宏圖大願，要拯救含靈之苦，但不論戴維斯在科研上有多大的志向，一進家門，他就還是那個圍著兒子轉的苦命老父親。進了兒子房間之後，他示意妻子也進來幫忙。達弗依拿著溼毛巾給兒子擦臉，把被子向上拉，然後把裝滿藥水的注射袋掛在床上方，這是一會兒要給兒子輸的液。
戴維斯則蹲下來，脫下兒子的襪子，給他剪了腳指甲，然後再洗腳。
對於戴維斯和他的妻子達弗依來說，照顧癱瘓的兒子已經成了生活的絕大部分。
圖片來源：CNN News
到2019年7月，戴維斯和達弗依就結婚50年了。他們剛結婚時做夢也不會想到，幾十年後的生活會是這幅光景。現在照顧兒子就是他們生活的全部。為了兒子，每天都要保證家裡有人。“我再也沒和妻子兩個人一起出去過。” 戴維斯說。他們以前每年都會去一次海灘，但自從兒子得了這個病，就再也沒去過。
因為要照顧兒子，達弗依沒有時間出去工作，一家三口人都靠戴維斯一人養活，再加上兒子高昂的醫藥費，戴維斯的工資到最後其實也剩不了什麼了。即使是斯坦福的教授，在需要照顧兒子的情況下，手頭也不寬裕。
妻子達弗依在準備兒子第二天要用的輸液袋和營養液。
圖片來源：CNN News
“我生活的很多方面都被這個病毀了。惠特尼一病，我的其他事情就都停下了，現在我的生活裡只有這個病了，這是最緊急的事。”戴維斯說。兒子生病之前，戴維斯和妻子的大部分時光都是在斯坦福度過的。在加州理工學院拿到了博士學位之後，他去了哈佛大學做博士後研究，當時的老闆，是現在被載入人類史冊的沃特森，和克里特一起，發現了人類基因雙螺旋結構，並獲得了1953年的諾貝爾獎。1972年，戴維斯加入了斯坦福生物化學系，在這裡一直工作到現在。
戴維斯在斯坦福的研究被譽為“基因組學發展的里程碑”，奠定了整個學科的發展。之後，他又憑藉一己之力，用專業和成果打動了美國政府，領導了舉世矚目的人類基因組計劃。從1990年到2003年，整個計劃持續了14年，引發了整個科學界的變革，成為無數生命科學研究的重要基礎。戴維斯本人則和SpaceX創始人埃隆·馬斯克、亞馬遜創始人傑夫·貝佐斯一起，被《大西洋週刊》（The Atlantic）評為將會載入人類史冊的三大發明家。
而現在，他的理想從書寫整個人類的基因譜，變成了治好兒子的病。
那是在2008年，戴維斯的兒子惠特尼當時24歲，正在內華達州為奧巴馬的總統競選做宣傳。正是精力充沛、幹勁十足的年紀，但惠特尼卻總是覺得累。之後，情況變得越來越嚴重。雖然他在2009年還作為團隊資深攝影師，負責奧巴馬就職的攝影，但那時他就已經不能全天工作了。他的身體每況愈下，看了無數家醫院，最後他被確診為肌痛性腦脊髓炎。
2011年5月，此時生活已經不能自理的惠特尼搬回了父母那裡。他曾試過繼續幹一干婚禮攝影師的活，但是沒幹多長時間就停了。拍完一場婚禮之後，他往往需要休息一週，才能緩過來。最終，他慢慢變成了現在這樣——全身癱瘓，嘴動不了，不能說話，不能吃飯；大腦認知也變得虛弱，甚至看不了文字，因為文字引起的思考會加重大腦負擔。據達弗依說，兒子之前還可以通過打字交流，但是後來連字都打不了了。對他來說，手機屏幕的熒光都是一種很大的刺激。
在惠特尼之前跟達弗依的聊天記錄中，他寫道：“毀了你們的人生，我很抱歉。”
一個家庭的絕望，帶來人類的希望
一生都工作在學術前沿，戴維斯認識很多學術界的大牛。他現在正計劃組建一個世界級的科研團隊，一起破解肌痛性腦脊髓炎的未解之謎。
在斯坦福大學基因組學技術中心，戴維斯將兒子的血液樣本進行分析。
圖片來源：CNN News
“我給他們打了電話，每個人都很痛快地答應幫我。”戴維斯說。
這些人中，光是諾貝爾獎獲得者就有兩位：一位是保羅·伯格，他於1980年獲諾貝爾化學獎，被譽為“現代遺傳工程之父”；另一位是馬里奧·卡佩奇，因其在小鼠基因打靶技術上的突破性創新獲得了2007年的諾貝爾生理學或醫學獎。
他找的這些人中，有的人壓根就沒聽說過這種疾病。肌痛性腦脊髓炎的發病率大概接近1%，差不多每300個美國人裡就有1個可能會得。但是，美國國家健康研究所（NIH）用於該病研究的撥款只有600萬美元；與之相比較，多發性硬化症作為一種比肌痛性腦脊髓炎更罕見，但是大眾認知度更廣的疾病，獲得的研究撥款超過了一個億。
肌痛性腦脊髓炎的患者會感到持續的疲乏、疼痛、意識不清和嗜睡，慢慢會和晚期癌症病人一樣，生活不能自理。去洗個澡可能就會讓他們累到需要躺在床上歇好幾天才能緩過來。
擺在戴維斯面前的困難很多，首先就是沒有國家推薦的治療方法，也就是所謂的“不治之症”；其次是查不出具體的病因，也沒有某個實驗室檢查可以作為診斷依據。
經過幾年的努力，戴維斯和他的團隊開發出了一種“納米針”（nanoneedle），它能在血檢中診斷肌痛性腦脊髓炎。血液檢測診斷一直是該疾病研究的重點，它可以幫助醫生更快捷地診斷，也能夠為藥企研製特效藥奠定基礎。
戴維斯的“納米針”在測試上已經取得了階段性成果，並發表在了學術期刊上。他希望這個“納米針”可以讓未來的疾病診斷價格更低，同時更便捷、準確。
從某種意義上說，惠特尼的患病使這一整個患病群體都有了一線生機。在戴維斯致力於攻克這一“不治之症”，拯救這些患病者的同時，各地的病患也都紛紛聯繫他們，慰問惠特尼，感謝戴維斯。
“惠特尼只要還躺在這裡，就是在救命。” 達弗依說。
戴維斯會把研究的最新進展告訴兒子，雖然惠特尼不能動了，但是他還有思維，能聽懂。在身體情況比較好的時候，他會做出一些反應。
聽到這個進展的時候，病榻之上的惠特尼高興壞了。
他當時像拳擊手一樣用手做著擊打空氣的動作，表示自己想要抗爭到底。
原文來源：CNN News
原文標題：He pioneered technology that fueled the Human Genome Project. Now his greatest challenge is curing his own son
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