'這就是媽媽!一場長達9小時的換肝手術 連接兩份母女情'

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錢江晚報·小時新聞 記者 黃鶯 通訊員 方序 來鑫平

9月11日,3歲零9個月的東陽小女孩瑗瑗提前收到了四歲的生日禮物,來自於愛著她的外婆,媽媽,還有很多浙大二院的醫生們,這一份生命之禮非常特殊——來自外婆的305克的肝臟,從此要在瑗瑗的身體裡安家。

上午8點,這場愛的接力在浙大二院濱江院區手術室裡分頭進行。下午2點30分,外婆金曉瑤先從手術室裡出來,大約3個小時後,5點15分,瑗瑗也從手術室裡出來了。

如果一切順利,她們將在半個月後出院。

(1)滿心歡喜生下的孩子,一口奶都沒餵過

孩子要活下去就一定要換肝

瑗瑗,是個很活潑的小姑娘,如果不是面色有點蠟黃,根本看不出在視頻裡揹著詩唱著歌的小姑娘一直是有肝病的。

瑗瑗出生四五天,黃疸都沒有退下去,後來在浙江兒保檢查時,才發現是先天性膽管閉鎖。

這個病要治癒只有一種辦法——換肝。

為什麼膽上的病會牽扯到換肝?

浙大二院肝移植團隊的丁元醫生很通俗地解釋了一下:其實老底子說的“肝膽相照”一點都沒錯,先天性膽管閉鎖,其實是肝內外膽管出現阻塞;膽管堵住了,那麼肝臟不斷產生的膽汁就沒有地方外排了,引起膽汁淤積;孩子幼嫩的肝臟長期在膽汁淤積作用下就會逐漸發展成肝硬化,甚至肝衰竭。一個孩子沒有健康的肝臟支持肯定不行呀,所以進行“換肝”手術成了唯一根治的希望!

這個先天性疾病,目前發病原因不太清楚,也沒有太好的預防手段。

剛剛出生的孩子太小了,一般是做不了肝移植手術的,如果膽汁淤積得很嚴重可以先做一個“葛西手術”——用腸子包裹住一部分有膽汁滲出的肝,讓膽汁直接流進腸道,但這個手術只能臨時解決一部分問題,部分孩子還是會出現膽汁淤積、甚至發展成肝硬化,其間還會發生肝內膽管炎症引起的感染,嚴重影響孩子生活質量和生長髮育。

因此,很多先天性膽道閉鎖的患兒換肝手術還是必須要做的。

“我其實當時就崩潰了,滿心歡喜生下孩子,一口奶都沒有餵過,感覺天就塌了。”瑗瑗的媽媽金辛苗說起孩子,眼圈就紅了,“懷孕十個月,雖然那會兒她還小,不會說不會笑,但是那是自己的孩子呀。”

再怎麼難,孩子都是要救的,金辛苗下了決心。而小金的媽媽、孩子的外婆金曉瑤,同樣也義無反顧地支持自己女兒。

40天時,小瑗瑗先是做了葛西手術,然後就準備等待換肝手術了。

(2)外婆的血型和孩子相配 義無反顧決定捐肝

她很高興,這一刀是自己挨的

“換肝可以等肝源,也可以自己近親捐肝。”金曉瑤的丈夫肖盾成說,當時他們就看了很多資料,也找醫生聊了,覺得還是親屬捐肝會更好:“一個是經濟原因,自己家人捐肝,會便宜很多,我們把手術費用、術後抗排異藥物費用掙出來就行了。更重要的原因是為了孩子好,自己家人的肝臟,排異會小很多。”

沒想到的是,在眾多親人裡,媽媽金辛苗和瑗瑗的血型不一樣,反而是外婆金曉瑤和瑗瑗血型一樣。

外婆義無反顧表示:“只要我健康,就用我的!”

記者問:“外婆願意捐肝,更多是為了女兒,還是為了外孫女?”

肖盾成說:“為了女兒,也為了外孫女!”他說了一個細節,“其實孩子外婆當時挺高興,覺得是自己可以挨這一刀,而不是女兒。她是個很善良又通情達理的人。”

這個決定下得一點也不糾結,知道血型配對結果沒多久,就已經有了結論。

而等待瑗瑗長大的三年裡,外婆和媽媽一直都是分開的,外婆跟著肖盾成在蘭州經營一家童裝店,要把孩子手術費用賺出來。媽媽一個人在東陽老家帶孩子,每月都要跑一次杭州給孩子看病,瞭解病情發展狀況。

其實,在這個家裡,肖盾成並不是瑗瑗的親外公,他和外婆是5年前重組的家庭。記者問他:“你其實可以不用管這事的,為什麼也是這麼義無反顧?”

肖盾成說:“錢沒了可以掙,雖然掙錢不容易。但是人活著才重要呀,何況這是自家孩子,這麼可愛,這麼懂事。”

昨天一早,醫生來接小瑗瑗,瑗瑗還問:“外婆呢?”因為外婆從來不凶她,她心裡外婆是最好的人。

(3)等換肝的三年裡,兩個媽媽都不容易

一個照顧孩子,一個全力賺錢

別看在視頻裡,小瑗瑗又唱又跳還能背詩。其實,這個孩子時時刻刻都在被病痛折磨。

“孩子不能吃一點點帶油的東西,特別是動物油,就連牛肉羊肉裡都不能有脂肪。每天吃飯的時候特別可憐,大人吃著,她看著,有時候都覺得她在流口水。”肖盾成說,孩子特別懂事,不能吃,也不太吵,也不哭,就是看著你。

這三年時間裡,兩位媽媽過得都很不容易。

金辛苗讓記者看了一個小程序,記錄的是孩子的一天:每天吃了什麼,吃了多少,怎麼吃的,有沒有大便,小便了幾次,睡了多久……都記得清清楚楚,“我大學是讀動畫的,學來的技能都用在孩子身上了。”她笑笑,有點無奈,“孩子免疫力低,很容易生病,又要吃很多藥,要非常小心。”

金曉瑤同樣辛苦。“一般新聞裡都說,中年人害怕有脂肪肝,她外婆不怕,天生不太胖,不過也累,哪裡能胖起來。”肖盾成說,“每天就想著多掙點,瑗瑗媽媽要管瑗瑗,沒有去上班,賺錢壓力都在大人身上。”

為了能保證自己順利換肝,金曉瑤每天都睡得很早,“她其實失眠,睡不好,只能睡很早,儘量多睡。”

手術前幾天,金曉瑤有點緊張,她問肖盾成:“你有沒有壓力?”老肖安慰她:“手術都挺成熟了,我沒壓力。”

其實怎麼會沒有壓力呢,“今天,一個家裡兩個人都躺在手術裡,還是換肝這樣的大手術。然後還要在ICU住好幾天。是個人都緊張呀。”肖盾成說,他覺得金曉瑤其實還是擔心萬一有個什麼事,會拖累家裡。

肖盾成說:“我們一家人,都準備砸鍋賣鐵來救瑗瑗了,後來瞭解到了浙大二院有個‘兒童肝移植公益基金’,可以資助孩子換肝手術,大部分費用都能減免,我們來申請,真的得到了幫助。”肖盾成覺得,遇到了好醫生、好醫院,真是不幸中的大幸,“熬過去了,好日子還在後面。”

(4)近9個小時連續作戰

外婆305克肝順利移植到孩子身上

浙大二院的肝移植團隊,已成功進行過兩例小朋友的肝移植手術,分別是一個三歲多的孩子和一個15個月大的孩子,如今兩個孩子都已康復、活蹦亂跳了。

瑗瑗和外婆的手術由肝移植團隊的王偉林教授親自主刀,他說,這次手術在血管吻合和膽管重建方面的難度很大,因為影像觀察到外婆有肝動脈和靜脈變異,腹腔打開後,發現膽管也有變異。

5點15分,小姑娘瑗瑗的手術順利結束,整個團隊醫生們都露出了高興的笑容,手術挺成功!外婆的305克肝臟順利移植到了瑗瑗體內。

王偉林教授說:“除了膽道閉鎖,肝移植還適用於兒童代謝性肝病、肝臟惡性腫瘤、急性肝功能衰竭等疾病,肝移植手術預後良好,1年生存率95%,5年生存率90%,小朋友未來能和正常人一樣學習、工作、生活、結婚生子。”

浙大二院王建安院長說,醫者父母心,我們的移植團隊為小媛媛的四歲生日提前送上了一份珍貴的生命之禮,期待她儘快康復、快樂成長。“這是一個多學科醫護團隊,彙集了國內外優秀的肝膽胰外科、泌尿外科、心外科、重症醫學科、麻醉科等專家,創造了一個又一個的奇蹟,讓患者得到了新生、讓家庭延續希望。

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