賀建奎要為“基因編輯寶寶”下半輩子負責 但那也許只是空白支票

南方科技大學 法律 大學 法律與生活 2018-12-02

來源:法律與生活

  《法律與生活》綜合報道,11月28日12點50分,“基因編輯嬰兒”事件發酵兩天之後,南方科技大學副教授賀建奎現身在香港大學李兆基會議中心的千人大會堂,進行了發言。


賀建奎要為“基因編輯寶寶”下半輩子負責 但那也許只是空白支票

(賀建奎在基因編輯事件後首次露面)

  南方科技大學教授賀建奎在演講一開始就對大家進行“道歉”,不過他道歉的並非實驗本身,而是實驗數據“提前洩漏”。之後他回答大家的提問,如果的小孩也有基因缺陷,他也會做實驗,而這起成功的案例是在家長同意下進行,不是想控制小孩的生活,“我願意用自己生命的下半輩子去負責”。

  賀建奎表示,因為公開HIV攜帶者身分是違法的行為,所以他不會公開,不過若是他的小孩也有基因方面的缺陷,“我也會做基因編輯”。他說,外界有這麼大的反應,完全沒有意料,也很意外這個結果會提前洩漏。


賀建奎要為“基因編輯寶寶”下半輩子負責 但那也許只是空白支票

(賀建奎願意用下半生為孩子負責)

  賀建奎還表示,他知道這個實驗是違反中國法律的,不過“我們對這對夫婦和孩子制定了非常完善的計劃。”露露和娜娜會成為基因編輯嬰兒,經過家長的同意,“完全是在自願的狀況下進行實驗”,未來孩子可能會曉得自己曾被編輯基因,“我願意用下半輩子負起責任”。

  另外,賀建奎在問答環節中透露實驗資金來源,3年前開始研究時,南方科技大學有資助一些成本,之後涉及醫療相關事項,他有自己支付部分的錢,不過他的公司與這個實驗完全無關。

  但值得一提的是,在回答觀眾和媒體的提問對露露娜娜的未來擔憂時,賀建奎表示願意用他生命的下半輩子去負責。這讓賀建奎顯得很有擔當精神,但在醫療實驗面前,許多專家認為這樣的表態其實也經不起推敲。

  根據賀建奎基因編輯項目知情同意書,裡面有大量的免責條款,而且,一旦有志願者受到傷害的事宜,項目組承擔相應的醫療費用,但這個經濟補償限額為5萬元人民幣。


賀建奎要為“基因編輯寶寶”下半輩子負責 但那也許只是空白支票

(賀建奎發言並展示PPT)

  區區5萬元能否補償受者受到的傷害很難說,而且用生命的下半輩子負責也很可能是空白支票。因為,露露、娜娜可能受到的傷害不只是身體和生理的,還有精神上的,並且如果傷害發生了,由於今天人們對生命密碼的運作方式和機理並不完全清楚,基因改變後的傷害是誰也預料不到的。

  即便是體細胞的基因療法也強調只對單基因疾病進行實驗治療,然而人類的大多數疾病以及生命現象並非只是由一兩個基因決定,而是由大量的基因決定。這些基因無論在編碼蛋白質過程,還是讓蛋白質的功能得以體現上,都錯綜複雜,相到交織,相互糾纏。

  2015年多國研究人員公佈的精神病基因組研究結果表明,與精神分裂症、自閉症和智商相關的就有108個基因位點和128個基因,它們錯綜複雜地交織在一起。

  同樣,別以為CCR5基因只是一個獨立的可以預防艾滋病的基因,它可能還與其他多種生理功能和生命現象相關,並且通過它的上游和下游路徑直接或間接地影響生命和生理功能,並構成或起到病理作用,只是目前人們並不知曉而已。

  現在,賀建奎團隊從胚胎基因中修改或完全敲除了這個基因,未來會出現什麼樣的風險,沒有人知道。

  有時候,很多事情你摁下“開關”前,還能對其負責,摁下“開關”後,一旦事情有失控態勢,那就不是你能負責得了。

  基因編輯嬰兒也是這樣,賀健奎可以對“不將基因編輯技術用在人體胚胎上”負責,可當他開啟了“潘多拉的魔盒”,後果可能就非他所能負責。就目前看,沒有誰能夠完全為露露、娜娜的未來負責。

  南方科技大學全體生物系教授發表聯合聲明,身為“製造基因嬰兒當事人”的同事,他們對此是感到相當痛心,也強烈譴責這種違反學術規範與道德倫理的行為,會全力配合調查,“科學發展不能把倫理留在身後,法律和道德底線不容突破。”

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