程國斌 倫理學博士 副教授 東南大學醫學人文系主任
11月29日，賀建奎在香港第二屆人類基因組編輯國際峰會上發佈了基因編輯嬰兒的相關數據，並且迴應了現場提問。很多人批評賀建奎邏輯混亂、答非所問，但我贊同清華大學張林琦教授的判斷：他完全活在自己的邏輯和思維圈子裡，對這一事件背後存在的倫理爭議處於一種無知、冷漠和無準備的狀態。
我認為，目前很多評論集中於賀建奎對具體問題的迴避，以及他的整體狀態，而沒有足夠重視其背後的思維邏輯。本文將通過簡單的梳理，說明為什麼這一次實驗在倫理上是錯誤的。
現場聽眾所提質疑主要集中在二個方面：
第一，這兩個孩子所涉及的技術風險評估與預防的細節，並由此引發了對實驗的真實目的和實驗者對兩個孩子的具體責任，以及科學家的一般道德責任的追問。
第二，實驗程序的倫理規範問題，包括知情同意的獲得，是否違背法律和倫理程序，以及社會反應。
從表面來看，賀建奎基本沒有進行正面回答，除了最後他堅定地迴應，在同樣的情況下，他也會為自己的孩子做出同樣的選擇。
而從具體內容來看，賀建奎的這種答非所問，包含了某種一以貫之的堅實的價值邏輯，而客觀來說，他所堅持的東西並非沒有支持者。以下將具體分析他對上述質疑的迴應。
在對質疑的迴應中，賀建奎實際上從四個方面為自己辯護。
【第一，實驗組通過目前所能達到的最好的技術水準，已經對兩個孩子的基因組的完整性做出了確認。】
首先，我們並沒有弄清楚在少量北歐人群中存在的CCR5 Δ32與其整體基因組背景之間的關係，所以，將這個基因缺失轉移到兩個孩子身上的潛在風險，不能用這個基因已經是自然存在的這一點進行辯護。
其次，按賀建奎自己所承認的，實驗組通過目前使用的技術進行基因組監測的準確率“大約是95%或者80-85%”。
最後，即使現有技術已經達到100%的準確率，可以確保孩子的基因組沒有出現由於脫靶造成的意外缺陷，但基因組分子水平完整性和孩子未來遺傳表觀的安全性之間，還存在著巨大的距離。
從賀建奎的科學背景，以及前期發表的言論來看，他並非不清楚以上問題，所以，他在迴應中的邏輯實際上是：他已經給予這兩個孩子目前最高技術水準的保障，如果還有意外的話，那也不能預防，這是想做這件事所必須付出的代價。
【第二，之所以決定這樣做是因為想要利用這一技術發展技術，從而幫助“數百萬”可能感染艾滋病的兒童。】
在提問者追問“這一具體案例的醫療需求是什麼”時，賀建奎迴應：“我是真的相信這不是為了這個單一病例，而是為了數以百萬計可能受HIV感染的孩子。”他在報告的開始，以及後來被問到有關實驗是否符合倫理規範的時候，也都以此為論據。
很多評論者已經意識到他的這個價值邏輯，並做出了迴應，但僅僅站在這個技術的現狀和具體的操作風險還很巨大這一點上進行批評，並沒有觸及到最根本的問題。
實際上，這裡麵包含著一個非常危險的邏輯：為了“在未來幫助數以百萬計可能受HIV感染的孩子”這一目標，這個具體實驗中的很多錯誤都是可以接受的。
這個價值邏輯的關鍵問題在於：為了某種巨大的“公共利益”（關係到數百萬人利益的“社會責任”——引用賀建奎發言原文），我們是否可以犧牲少數無辜者作為代價？
這並不是一個很容易回答的問題。雖然大家比較熟悉的“電車難題”也沒有明確的答案，但“基因編輯嬰兒”事件並不能與之類比，其中並不存在兩方必須要犧牲一方的困境，這兩個孩子和那數百萬的孩子是有可能通過其他辦法避免犧牲的。所以，我們在考慮這個案例中做出犧牲的可能性的時候，不能僅僅在數量上進行比較。
事實上，各種傳統倫理都贊同為了公共利益做出的犧牲，但有兩個前提：第一，這種犧牲是自願的；第二，如果不是自願的，那麼這種犧牲必須是無法避免的。之後，我們才可以去考慮這種公共利益有多大的問題。
在這個具體事件中，決策者顯然跳過了所有中間環節，僅僅因為數量上的巨大差距就作出了判斷。這是一種道德上的無知。
【第三，對於這一“道德”目的合理性，實驗組已經通過和“好多個國內外的技術和倫理專家確認過了”，所以，這個決定雖然違背了現有的倫理規範，甚至違反法律法規，但實驗組確認它在道德上是合理的。】
實際上，這個辯護背後的邏輯建立於前面一個辯護的基礎之上，相當於說：實驗組通過和一部分“倫理專家”討論，已經確認了這種代價是合理的選擇，所以雖然是違法和違規的，但在道德上是好的。
這裡的分析絕對不是汙衊和妄自揣測。在賀建奎的視頻聲明、報告和回答中，體現出一種近乎愚蠢的將自己視為“開拓者”和“烈士”的態度。
第一，現有的法律法規和倫理規範代表了目前最廣泛的價值共識，以充分的合理性和廣泛的共識作為基礎，也與一系列相關的社會規範和制度安全聯繫在一起。也許某些法律條文存在著不完備之處，但不能因為其某方面的侷限性而無視法律的存在。
第二，對一個影響巨大的行動做出道德判斷，絕對不是一個人或者少數人能夠完成的工作，必須由公共參與。沒有任何少數的所謂的精英有資格、有權力代替別人和公眾做出如此巨大的決定。
【第四，實驗組根據“NIH的標準”已經進行了合規的知情同意，孩子的父母有能力做出判斷，並“合乎程序”做出了知情同意，實驗沒有違揹他們的意願，而且取得了好的結果。】
實際上，提問者關注於知情同意是否符合現有的規範和真實的效力有多大，這兩個問題並非不重要，但並沒有找到這個問題的關鍵。
關鍵是：即使這些父母有能力，並準確地理解了風險有多大，而且整個實驗過程也足夠滿足目前的規定，他們就有權利代替孩子做出承擔風險的決定嗎？
只要父母“合乎要求”表示同意，實驗程序的合理性就足夠了？這是巨大的誤解。父母對孩子的權力並不是無限的，父母代理孩子做出知情同意的權利有一個至關重要的前提，那就是父母不能夠做出傷害孩子基本權利的決定。
如果父母在明知有可能給孩子帶來巨大風險的時候做出了同意的決定，那麼父母的知情同意權是不能夠成立的。這個時候技術專家、倫理審查和社會都有義務也有權利制止父母的行動。
在這個案例中，如果這些父母真的如賀建奎所說，準確理解了所有的信息並同意，那麼他們做出決定的目的一定不是關於孩子自身最大利益的準確判斷，因為在邏輯起點上就已經超出了父母權力的範圍；如果父母實際上並沒有正確理解其中的風險和問題之所在，那麼這個知情同意在程序上就是不合格的，實驗者則需要承擔主要責任。但無論是哪一種情況，這個知情同意都不能作為此次實驗的合理性辯護。
【結語】
事實上，上述這些問題並非沒有人發現和提出，但目前的討論往往容易被相關的具體風險和程序問題帶偏思路，而忽略了最核心的價值邏輯問題。此文是想提醒公眾在關心一系列具體問題的同時，也不要忽略這背後存在的價值邏輯的巨大問題。
（責任編輯 韓雅潔）
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