“果兒，今天媽媽第一次給肚子裡的你‘拍照’（孕婦NT檢查）。調皮的你一直不配合，醫生在媽媽的肚子上又按又推，你都趴著不讓看。直到爸爸晃晃媽媽的肚子說‘扭過去，給醫生看看，別折騰媽媽了’，話音剛落，你居然好像聽懂了似的，立刻就扭過去了。”
在經歷了多番波折之後，郭朋賀還是沒能找到一家可以接受她這名孕婦的醫院，因為她是一名特殊的孕婦——龐貝氏病患者，身體狀況根本就不適合要孩子。2014年7月，郭朋賀被確診為糖原貯積症II型（龐貝病），這一天成為她噩夢的開始。
龐貝病患者由於患者體內一種酶缺陷或完全缺乏，導致糖原不能被正常分解，堆積在溶酶體細胞內，造成溶酶體細胞的增生和破壞，相應的臟器組織結構和功能受到損害，當呼吸肌或心肌受到影響時可危及生命。
拿到確診通知單的那一刻，郭朋賀多年來的身體異常，終於有了答案，但這個答案未免過於殘酷。“終於知道，為什麼自己力氣那麼小，總是會累。”郭朋賀說，她最初以為確診後即可治療，以後的她就能像其他人一樣有力量地跑跳了。
可是，當醫生告訴她，龐貝病無法治癒時，她的希望瞬間破滅了。從醫院回家的路上，郭朋賀的眼淚止不住地流了一路。從此之後，呼吸機成了她離不開的依靠。
2016年9月，郭朋賀的哥哥也查出患有龐貝氏症。她突然意識到，這種疾病不再只是自己的事，她需要為家人，更為龐貝氏症患者做些事情。在丈夫曉猛的鼓勵下，她正式辭職，全身心投入到龐貝氏症病友組織工作中。
2016年，郭朋賀意外地發現自己懷孕了，因為擔心妻子的身體狀況，對是否留下這個孩子，曉猛很猶豫。“許多病友在懷孕之前的症狀比我都嚴重很多，但最後都順利生下了寶寶。”兩人慎重考慮之後，決定留下這個意外的驚喜。
可令他們始料未及的是，因為郭朋賀的身體情況，想找家醫院給孩子建檔竟成了最大的困難。奔走了幾家醫院都無果，讓夫妻倆陷入絕望，於是不得不接受了流產手術。
“很長時間都沒有走出孩子離開的悲傷。” 郭朋賀說，也許是被自己的殷切期盼所打動，今年年初，驚喜再一次降臨，地發現自己又懷孕了。這時她暗暗下定決心，這一次一定和小寶貝一起努力，做世界上最最好的媽媽！
現在，郭朋賀已經懷孕3個月了，目前急需用藥保持良好的身體狀況，迎接寶寶的降生。“一瓶藥50mg要五千多元，按照20mg/kg用藥，每兩週就要用一次。” 郭朋賀說，如今她的體重是45公斤，加入後期不再增加的話，每月藥費就要二十多萬元。
這筆鉅額藥費，讓夫妻倆根本無力承擔，她只好在網上發起了求助。“無論再苦再難，也一定要和寶寶共渡難關，只要孩子能平安健康活下來。”郭朋賀說，能用上救命藥是像她一樣的患者最大的期盼。
（齊魯晚報·齊魯壹點記者 王小蒙）