2014年夏季，一場轟轟烈烈的“冰桶挑戰”風靡全球。這場挑戰由美國波士頓學院前棒球選手發起，旨在吸引人們關注“肌肉萎縮性側索硬化症（ALS，又稱漸凍人症）”，併為ALS協會募捐，幫助ALS患者，同時為ALS的治療研究籌集資金。到9月底活動結束，ALS協會共籌得善款1.15億美元。
參與熱情十分高漲
這麼實在的冰桶真是少見
2014年8月17日冰桶挑戰傳入中國，由中國瓷娃娃罕見病關愛中心發起，互聯網界、影視圈等名人積極響應，把挑戰傳遞下去的同時也積極捐款。截至8月26日，該活動在新浪微博微公益的頁面就收到善款700多萬元，超過瓷娃娃罕見病關愛中心2013年的募捐總額。
劉德華積極響應
周杰倫在玩笑間被“挑戰”
靠著這些愛心捐款，瓷娃娃罕見病關愛中心與中華漸凍人聯合會、王甲漸凍人基金會等機構一起，共同完成對ALS患者的救助，根據不同的需求，提供藥物、呼吸機等物品及生活、心理指導。雖然還不足以幫助所有ALS患者，但對比以前，已經有了很大的進步。
並且，在2016年，冰桶挑戰兩年後，一個聚集了11個國家80多名研究者的團隊，用活動捐贈的錢，發現了一個與ALS有關的新基因。科學家們在給15000名ALS患者進行基因組測序並分析後，他們找到了迄今為止分佈最廣的疾病相關基因——NEK1。這為下階段的疾病機理和藥物研究提供了寶貴線索。
發現病因才能找出治療方法
雖然隨著冰桶挑戰的推廣，越來越多人瞭解了肌肉萎縮性側索硬化症（ALS），但還是存在著不少誤區：
一、ALS會傳染？會遺傳？
ALS的患病原因是大腦、腦幹和脊髓中運動神經細胞收到損傷，運動神經元退化，該病目前病因不明確，但考慮和基因突變或重金屬中毒等因素有關，沒有傳染性。根據美國報告，ALS的患病率為4/10萬-6/10萬，其中的確存在有家族遺傳傾向的，但更多的，近95%屬散發性病例，沒有遺傳傾向。
二、ALS只是四肢癱瘓？
ALS會慢慢累及人體幾乎所有運動神經，任何正常人可以做到的運動、動作，對ALS患者來說都會變得遙不可及。剛開始喪失對四肢的控制能力，漸漸地出現言語不清、吞嚥困難，最後連呼吸都成問題，大部分患者死於呼吸衰竭，但直到病故，ALS患者的頭腦意識都清晰正常，“眼睜睜”地看著自己衰弱、死去。
三、ALS的治療也無濟於事？
很多人認為，ALS的生存期只有3-5年，而且沒有有效的治療藥物，即使接受治療了，也無濟於事。但其實，ALS的生存期個體差異很大。如果積極接受治療，大部分的ALS患者可以延緩病情發展，延長生存期，提高生活質量。目前來說，有20%的ALS患者存活超過5年，10%以上的可以存活達10年，還有5%的ALS患者可以存活20年以上，這部分患者的壽命與正常人相差無幾。
積極治療，延長生存期
目前中國有將近20萬ALS患者，他們除了要忍受病痛的折磨外，還要面對不小的經濟壓力：如果依靠藥物來延緩病情，每月的花費就要6000元以上，而且他們沒有自理能力，一般都需要護工或保姆來照顧，這又是一筆開銷，更何況病情末期還需要購買呼吸機、輪椅等輔助工具。
沉重的經濟負擔壓得ALS患者及家屬喘不過氣，這或許是讓他們更絕望的現實壓力。而在我們的鄰國日本，ALS已納入醫保範圍，相關藥物和護工費用都可以全部報銷。這是日本漸凍人協會努力多年爭取來的結果。
在中國，也有一群人在為ALS及其他罕見病患者爭取更多的福利和幫助，他們成立協會、基金會，收集患者信息，建患者群，搭建交流平臺，圍繞各個方面給予幫助。正如中國醫師協會、“融化漸凍的心”社會公益項目的辦公室副主任黃敏所說：“只有靠不斷地爭取，才有看到希望的那一天。”讓我們為默默奉獻者鼓掌，也希望這一天快點來臨！
文：行遠科技
圖：來源於網絡
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