村上春樹說：你要記得大雨中為你撐傘的人，幫你擋住外來之物的人，黑暗中默默抱緊你的人，逗你笑的人，陪你徹夜聊天的人，坐車來看望你的人，陪你哭過的人，在醫院陪你的人，總是以你為重的人，帶著你四處遊蕩的人，說想念你的人。
是這些人組成你生命中一點一滴的溫暖，是這些溫暖使你遠離陰霾。
在自閉症孩子的世界裡，這些人無他，都是父母。
童爸更要做到極致，要與女兒童童執手偕老。從孩子出生，到孩子確診，到二胎降臨，童爸對童童永遠保有耐心、愛心，更重要的是盡最大的努力給與孩子支持，選擇一條最適合孩子的路。
01
低谷
關鍵詞：確診、休學
童童出生於2009年兒童節當天，我和妻子就為她取了童童這個小名。今年童童十週歲了，在一所公立普小獨立上學，目前上完了三年級，9月即將升入四年級。
在一歲前，我們沒有發現童童有明顯的異樣。童童15個月會走路，嘴裡一直嗯嗯啊啊的，但是不會說話。18個月時還是沒有語言，眼神對視也沒有以前好，喜歡看圓的，旋轉的東西。
童童2周多時總算開口了，不過只有常用的幾個字，沒有主動語言，也不會叫爸爸媽媽。行為刻板，出門一定要走同樣的路線。喜歡把玩具、積木拍成一排，玩的時候不喜歡別人碰她的東西，否則會大發脾氣。表達需求是用手拉著大人的手去拿她想要的東西。有時候她表達不清，大人沒有猜透她的意圖，沒有及時滿足她，就是無休止的哭鬧，甚至是自傷。
其實那個時候，童童的症狀已經非常明顯了，我們真的是太無知，根本就不知道是自閉症。
童童三週歲進入幼兒園時，可以說2~3個字的詞，詞彙量僅限於常用的二三十個。教師節後，老師找我談話，說童童完全沒有適應幼兒園的生活，整天哭鬧，不會表達和溝通，不聽指令，自理能力極差，脾氣暴躁，有時甚至在地上打滾，嚴重時會出現自傷。自由活動或老師帶著小朋友們一起做遊戲的時候，童童也基本不參與。老師建議帶她去醫院檢查一下，說童童的表現很像自閉症，因為她曾經帶過一個自閉症的小孩。
我們終於還是要面對現實。童童被確診為自閉症是在2013年1月，雖然去醫院之前，心裡已經有所準備，但真當自閉症這三個字落在紙面上的時候，我和妻子依然感到非常崩潰。想到孩子在幼兒園的學習也是毫無意義，我們同期辦理了休學。
確診後的那段時間可能是我這輩子最糟糕的時候，那種刻骨銘心的崩潰和絕望，那種鑽心的痛和壓力的陰霾讓人窒息。
02
自救
關鍵詞：學習、家庭分工、干預策略
學習
▽ 經典三件套
△ 紅寶書
確診之後，經歷過人生的低谷，我也開始重新振作起來，首先就是購買相關專業書籍（推薦見上圖）自我學習。此外，也參加了一些線下的培訓講座，一般都是一兩天，總體上來說還是不夠系統。
我始終覺得系統的學習才更有利於家長掌握一整套的干預知識。直到去年，ALSO平臺的“漁計劃”課程上線，我立馬報了名。通過學習發現“漁計劃”課程除了教授大家全面系統的自閉症干預知識之外，更是把理論和實操有效結合起來，使家長可以把學到的理論知識運用於家庭干預中，真正提升了家長的干預技能。
家庭分工
通過看專業書籍自學和參加線下培訓，讓我認識到自閉症雖然無藥可醫，需要終身干預，但只要家長堅持，孩子是可以得到很大改善的。為了不讓妻子承受太大壓力，我做出了決定，由我辭職帶孩子，妻子去上班。
開啟奶爸模式後，我們迅速找了幾家康復訓練機構登記排隊，同時一邊看書學習一邊開始了我的家庭干預。幸運的是之前在醫院評估時醫生也針對評估報告做了一份家庭干預計劃。
計劃就像一張課程表，把一天的時間切分成小段，在每個小段時間裡安排童童目前最需要訓練的基礎技能。我也結合自己學習到的干預知識以及家庭環境同中的具體情況，對這份計劃做了一些小的調整，基本上以一靜一動，桌面與遊戲運動相結合，配合室內與室外的場景輪流切換的模式來實施干預。
干預策略
從生活自理下手
每天起床後，我儘量讓童童自己穿衣服。拆分細化了穿衣服的每一個步驟，利用手把手輔助示範、視覺提示、口語提示等輔助方法，幫助她完成起床後要做的事務。並根據她的實際能力，慢慢有計劃有步驟地降低輔助等級，直到最後撤出輔助，讓她獨立完成。
我也像教她穿衣服一樣，把其他生活自理能力的內容進行了目標分解。通過差別強化，慢慢讓童童學會了獨立完成洗漱、吃飯、上廁所等一些生活自理的技能，對童童生活自理能力的培養，一直貫穿在我的家庭干預中。
完善行為規範
影響他人對孩子接納度的一個很大的因素就是孩子行為規範。一個行為規範好的孩子，哪怕其他的能力略微差一些，他依然可以很從容地走出家門，被他人接納。反之，一個高功能的譜系孩子，也許他某些方面能力超越同齡人，但是他的行為規範不好，依然很難走出家門，走進社會。
我對童童的第一個要求就是服從指令。
訓練安坐
我手裡拿著童童最愛吃的薯片，對她發指令“坐下”，童童不理我，於是我肢體輔助她坐下來，並掰了一小片薯片給她吃。她吃完了薯片，看了我一眼，我又發指令“坐下”，童童走到我面前，但沒有坐下來，我又肢體輔助她坐下，然後又給了她一小片薯片。經過很多個回合的練習之後，童童終於能夠在聽到“坐下”的指令後坐下來。
鞏固了成果之後，慢慢地延長了孩子安坐的時間。開始的時候她可能就是屁股碰到凳子，我就會給她薯片強化。慢慢地我會讓她坐三秒，等到童童能夠安靜坐三秒之後，我又把時間慢慢延長到五秒、八秒、十秒，直到她可以坐在凳子上完成一項任務。我也按照這個方法來練習其他的指令。
在日常生活中，我也非常注重養成孩子良好的行為習慣。
教會孩子扔垃圾
首先，要讓孩子知道什麼是垃圾，然後教會孩子垃圾應該丟進垃圾桶裡，接下來在生活中凡是遇到需要丟垃圾時，我都會手把手地帶著童童把垃圾去丟進垃圾桶裡。丟完了之後，我也會及時地給予強化，慢慢地童童建立了垃圾要丟進垃圾桶裡的意識，我也逐漸撤出了輔助，讓她自己完成丟垃圾這件事。最近開始全面實行垃圾分類，我也考慮要開始教授孩子垃圾分類的技能。
生活中其實時時處處都有干預的目標，只是說我們家長有沒有想到或者有沒有去做。比如去超市購物要排隊付錢，在公共場所不能大聲喧譁，外出坐公交車要安靜等待等等。
我們常說對孩子的教育是言傳身教，但是我個人覺得在很多方面，特別是行為規範方面，家長的身教重於言傳。在教孩子行為規範的時候，家長一定要起到榜樣作用，用自己規範的行為來給孩子做正確的示範。
情緒管理
情緒會影響人的行為，對於自閉症譜系孩子來說更是如此。他們的理解能力和表達能力欠佳，往往會採取一些過激的問題行為來表達情緒。
◆ 首先，教會孩子識別情緒。可以通過桌面一對一教學，利用情緒卡片去教授孩子識別情緒，識別之後，可以教授他命名情緒。
◆ 讓孩子理解情緒。通過繪本視頻、社交故事等去幫助孩子理解情緒的因果。也就是說為什麼這個人或者說我自己會有這樣的情緒？我為什麼開心？我為什麼害怕？
◆ 教孩子適當地控制自己的情緒，或者說在自己有情緒的時候能夠做出相對恰當的行為。可以教孩子用深呼吸，轉移注意力等方式來緩解情緒。家長也可以通過行為導圖來輔助孩子做出恰當的行為。
03
重回幼兒園
關鍵詞：提高能力、幼小銜接
2013年9月，童童又回到了幼兒園重新上小班。我向園長和老師們坦陳了家長為了孩子所做的努力以及孩子目前存在的問題，針對這些問題，我也給出了一些解決思路和當下正在做的干預的方案，並且我也積極表態，會配合老師的工作，保持和老師溝通，幫助童童儘快適應幼兒園的學習和生活。
家長付出
平時，我跟同班上的老師保持著良好的溝通，在班級的QQ群裡也一直響應老師的發言和建議。幼兒園裡經常舉辦一些活動，比如說開放日、親子運動會、遠足、家長會等，每次我都是最早去，幫助老師做一些準備工作。活動結束後，我也總是留下來幫老師一起收拾。
老師看在眼裡記在心裡，經常在班級的QQ群或者家長會上誇讚我。每次參加活動時我也會找機會多和同學的家長交流。雖然跟家長交流中，我沒有明確地說童童是自閉症，但是也讓家長們接收到一個信號，童童非常需要同學們的幫助。也有很多家長鼓勵自己的孩子多和童童玩，多幫助童童。
提高能力
在幼兒園
為了提高童童的能力，我主動與老師溝通，老師在每天點名的環節讓童童去幫助老師一起點名。童童在老師的輔助下大聲喊出同學的名字，同學聽到後便會站起來答“到！”。此時，老師會引導童童去觀察同學的外貌特徵，去把同學的名字和臉對上號，每次三位同學。
我也拍下了全班同學的照片，記下了名字，在家裡跟老師同步，今天讓童童點了哪三位同學的名，我就在家裡配合老師一起在家裡跟彤彤做相應的配對練習，用這三位同學的照片和名字在桌面上讓童童進行配對。認識了這三位，就換下一組，這樣花了近兩個月的時間，童童終於認識了班上的36位同學。
在家訓練
每次在讀完繪本後，我會提幾個簡單的問題。一開始是故事中的人物、時間、地點，後來又增加了事情的起因、經過、結果等。在日常生活中，我把童童經歷的一些事情拍照打印出來，用4到6張照片組成一個生活故事，和童童一起看照片，回顧當時發生的事情，讓童童來敘述，我適當輔助。
在家裡，我們還讓童童當起了傳話筒，經常讓童童在我和妻子之間傳話，從簡單的短句慢慢過渡到完整的長句，不僅讓童童的口語表達能力和轉述能力有了提升，也讓她體驗了問答和對話的規則。
幼小銜接
在辦理緩讀手續後，童童在2015年11月轉到了一家幼小銜接班。我明確地老師說，最大的要求是讓孩子學習到課堂的規範，為小學打下基礎。在幼小銜接班裡，童童學習了一部分小學一年級的課程，也建立了良好的課堂常規。童童基本可以安坐一節課，不下座位，能夠遵守基本的課堂紀律，不在課堂上隨便說話，能夠舉手發言，能學習到老師教授的一些知識，但是注意力問題還是比較明顯。注意力長度不夠，上課時會走神。
04
二寶到來
關鍵詞：共情能力、社交能力
2016年的2月，弟弟出生了。童童非常喜歡弟弟，弟弟到來之後，童童在同理心方面也有了很大的進步。弟弟一哭，童童就叫媽媽給弟弟餵奶。如果我在家，她就會叫我給弟弟換尿布。有時候她還會去逗引弟弟，和弟弟說話，弟弟哭了，她也會去安慰弟弟。有時還會問媽媽，媽媽，你肚子還疼嗎？媽媽總是笑著說，謝謝，有你關心我，我就不疼了。
隨著弟弟一天天長大，姐弟倆的關係也越來越融洽，我們也儘可能製造他們之間互動的機會。每當弟弟提出需求時，比如弟弟想吃餅乾，卻打不開餅乾盒求助於我們，我們就會把做好人的機會讓給姐姐，讓童童打開餅乾盒。有時候我們也會讓弟弟幫忙把一些小東西去遞給姐姐，想盡辦法讓這姐弟倆成為彼此眼中的好人，讓他們從小就在這種互幫互助的環境中成長，感受親情。
05
成為小學生
關鍵詞：家校共建、補短板
向學校坦白情況
2016年9月，童童終於如願成為了一名小學生。開學前，老師做了家訪，我跟老師說明了童童的情況，也訴說了在入學前我們對孩子做的干預的歷程和付出的努力，以及孩子的進步，並表示在孩子進入小學後，會盡一切力量來配合老師。
當時我也向老師提出過陪讀，但校方沒有同意。首先，學校沒有陪讀的先例。而且暑假期間童童曾參加了學校三個半天的試課，老師觀察，這三天裡童童沒有特別影響他人的行為，情緒也比較穩定。無法陪讀，只能是平時更加註重與老師保持緊密的溝通。
發現問題，各個擊破
通過與老師溝通，我掌握了孩子在校的表現，也總結出了一些問題，主要是上課注意力不集中，課堂作業寫得慢，在學校吃飯也比較慢，社交能力不足，集體指令反應不及時……針對每個問題，我與老師一起配合期望能各個擊破。
上課走神怎麼辦？
補學業短板
利用課餘時間開小灶，解決學業上的難點，防止上課時候聽不懂造成的走神。
每10分鐘讓老師提問一次
每次都問一些非常簡單、童童能夠回答出來的問題，並且結合學校的代幣制，孩子正確回答問題並得到強化。
寫作業速度慢怎麼辦？
先找到速度慢的原因，再找對策
注意力持續時間短
通過行為塑造來改善：以抄寫詞語為例，每一行的最前面打好一遍樣子，之後還剩下三遍，我就會要求每次她三遍寫完之後可以抬一次頭，時間為三秒。開始的時候是我數到三，她就必須要寫第二行字，之後換成她數，到默數，數到三就開始寫第二行。做到了我給與代幣進行強化。
畏難情緒作祟
每次做作業之前，我會把作業先看一遍，分成若干批次完成，而不是讓孩子一氣呵成地去做完所有的作業。隨著童童能力的提升，我也把每次完成作業的量慢慢地增加上去。
遇到難題不會跳題
先讓孩子理解考試成績是怎樣計算的，每道題有相應的分數，要把題解答正確了，才能得到分數。如果這道題沒寫，就得不到分數，雖然這一題不會答，但後面還有很多題目，能得到更多的分數。
吃飯慢怎麼辦？
同伴提醒
老師指派了兩名吃飯比較快且有愛心的女同學吃飯時坐在童童兩邊，在童童開小差時拍拍她，兩個同學不停輪流提醒，這樣童童慢慢就把吃飯的速度提升了上來。
家庭干預
餐桌上放定時器，到時間以後不管是否吃完都收走食物。同時制定就餐規則，誰吃得慢就要負責洗碗。
社交能力弱怎麼辦？
為孩子找朋友
家長刻意從鄰居或同學中為孩子培養願意幫助她的好朋友。
老師安排助學夥伴
老師也安排了幾個比較有愛心的同學，在平時幫助童童，彌補她一些技能的不足。
06
進入有難度的三年級
關鍵詞：隨班就讀、獲取接納
小學的一二年級，老師最關注的是建立孩子良好的學習習慣和學習態度。童童也在磕磕碰碰中有驚無險地進入了三年級。相比一二年級，三年級的學業難度有一個比較大的提升，而且我們也面臨一個挑戰：童童的班主任和相關學科老師都換了，意味著一二年級建立的良好師生關係又得重新開始。
於是，三年級開學前我與新班主任進行了一次長談，將我的想法坦誠地與老師溝通：
第一，希望開學後為童童辦理隨班就讀，減輕孩子的學業壓力，也減輕老師的負擔。
第二，希望老師能夠接納孩子，給孩子提供一些幫助。
第三，我們最期望孩子在學校學到的是如何與他人相處，而並非學業。
第四，家長會盡自己所有的力量來配合老師的教學工作。
幸運的是，新班主任以前也曾帶過自閉症的孩子，對於家長的訴求非常理解。這讓我們放了心。一段時間後，班主任給我反饋，從童童在學校的種種表現可以看出她是一個非常愛學習的孩子，學習習慣也挺好，只是學習能力有限。
老師甚至說，與班級裡幾個調皮搗蛋、不好好學習、家長又不配合的學生相比，老師更喜歡童童這樣的學生，雖然學業成績談不上好，但學習態度端正，也能看見家長長期的堅持與努力。
聽到這裡，激動的淚水在我眼眶裡打轉，心裡有千言萬語，卻連一句最簡單的謝謝都沒有說出來。我想，每個人都需要他人的肯定與認同。對於自閉症譜系人士來說，他們更需要得到別人的接納包容認可與尊重。童童非常幸運，至今為止遇到的老師都非常的接納她，也一直在無私地支持和幫助她。
今年兒童節，幾乎每個孩子都上臺表演了節目，童童也獨自上臺唱起一首《小星星》。我開始以為是獨唱，結果唱到一半，在班主任老師示意下，所有的同學們瞬間從臺下走上來緊緊地圍在童童身邊，和她一起唱完了這首歌。童童看到同學們圍上來，露出發自內心的笑容。畫面在這一刻凝固，有一顆心也在此刻融化。
溫馨提示
跨過了三年級的坎兒，未來是更加艱鉅的挑戰，我也會一如既往地陪伴童童一路向前。對於小齡家長們，也有幾個小提示：
第一，家長學習專業的干預知識，才能更好地幫助孩子。
第二，最影響他人對孩子接納度是這三個方面：生活自理、行為規範和情緒控制。
第三，融合非一時，擇校需謹慎。面對擇校問題，必須要根據孩子能力來，並不能以家長的意願為基礎，而是要切切實實以孩子的能力為基礎。
第四，干預、擇校、融合都必須按照孩子能力基礎來計劃。
第五，要善於發現孩子的優點，不放大孩子的缺點。
END