海口有一個被稱為“星星的孩子”特殊群體，他們的故事你瞭解嗎？

不完美媽媽自閉症海口儋州幼兒園海南裝修音樂建築海口日報 2019-06-27

五歲半的小男孩王梓鑫抓住一瓶礦泉水，但扭不開瓶蓋。他開始著急地拍手、捂耳朵、跳腳，表現出強烈的不安與焦慮。媽媽幫忙擰開後，他恢復了平靜。

王梓鑫看上去與一般孩子並無不同，安靜時惹人憐愛。可他兩歲八個月時，被診斷為自閉症。

自閉症兒童是很特殊的一類群體，他們不與外界溝通，猶如天上的星星，一個人固守一個孤獨的世界，獨自閃爍。因此，他們有一個童話般的稱謂——“星星的孩子”。

連日來，海口市瓊山區新時代文明實踐中心關注到這一特殊群體，積極組織各類志願服務活動和助殘活動，關心關愛這些孩子們。記者連續幾天跟隨採訪幾個自閉症家庭，走進他們，傾聽他們的故事，同時呼籲社會上更多的人瞭解這一特殊群體，相關配套機構更加完善，讓“星星的孩子”將來的路可以走的更遠。

手工活動能讓孩子手指靈巧,鍛鍊專注力。本報記者蘇弼坤攝

家長：“為了兒子，我願意這樣折騰”

“我兒子生下來，樣貌周正，粉嫩可愛，全家人都喜歡的不得了。”王梓鑫的媽媽黃娟娟，回憶起兒子出生，給家裡帶來的無限快樂，滿臉愛意。

兒子兩歲時，她最早發現不對勁了：不開口說話，沒有眼神交流，不與人互動。家裡有一點聲音，兒子都表現出焦慮。比如夏天空調運作發出的聲音，外面裝修的聲音，在正常人可以接受的範圍，他都會很生氣，會捂住耳朵，會拍打自己。“帶他去超市玩，看到陌生環境就大哭，帶他乘車也哭，有一次坐車從頭哭到尾，別人還以為我是拐賣孩子的。”調侃之中，黃娟娟言語裡是無盡的心酸。

“女兒出生後，我就開始四處奔波，帶兒子去尋醫問診。兒子兩歲八個月時，經過各大醫院診斷，確診是自閉症。我放棄了工作，從儋州到海口來給孩子做康復訓練。”黃娟娟在海口一家特教中心附近租了房子，每天自己買菜、做飯，帶孩子上課，做康復訓練，24小時不離開孩子，因為擔心他會走丟。每到週末，她才匆忙趕回儋州和家人團聚，照顧小女兒。她說，為了兒子，她願意這樣折騰。

“孩子用半年時間學會了自己吃飯，懂得了許多規矩。”令人欣喜的是，經過康復訓練，孩子比以前有了很大進步，黃娟娟露出笑容。

“你的微笑是我的魔法，你的眼淚是我的緊張。”“六一”兒童節的活動舞臺上，在瓊山新時代文明實踐中心的志願者和老師的指導下，黃娟娟和兒子一起表演了一個情景劇。舞臺上，她和兒子配合默契，媽媽動情地對兒子說：“玩是最好的教養，陪伴是對孩子最好的愛。儘管您只是一顆‘小星星’，但也在媽媽身邊。”說完，她深情地吻下兒子的額頭。

特教中心內，孩子孤獨地一個人玩耍。本報記者史瑞麗攝

家庭：揹負精神經濟雙重壓力

對於自閉症兒童家長來說，不但是時間上的付出，經濟上更是壓力巨大。

1967年生的冉明是一名5歲孩子的家長，中年得子，十分珍愛家中這個最小的孩子。他原來做建築工程方面工作，收入不錯。3年前，發現孩子不對勁，全家人開始四處求醫，上網查各種知識，找專家，想要治癒孩子的自閉症。一個家庭遇上這種情況，開銷是非常大的。剛開始他自費給孩子看病，還賣掉了房子，後來政策好了，海南有自閉症兒童康復補貼，一年提供10個月的特訓課，家裡負擔才減輕了一點。

“孩子必須要專人看著啊，我還是隻能辭去工作，專職帶孩子，孩子跟著爸爸還是膽子會大一些，現在很敢說話了。”說到這裡，冉明語調有些激動，“我那天在沙發上睡著了，孩子拿毯子給我蓋上，問我，‘爸爸，你冷嗎？’我拔火罐回來背上有紫紅色的圓圈，孩子說，‘爸爸，會痛嗎？’我一大男人，當時就哭了，這就足夠了，我的孩子他知道關心人，會說話了！”言談間，冉明的講述令人動容。

與其他孩子相比，冉明的孩子算是康復效果和學習能力都較好的，目前半天讀幼兒園，半天到特教中心上個訓課。“學校個訓課很不錯，有音樂、美術、手工課等，可以鍛鍊孩子們手眼協調能力，遊戲課還可以讓大家互動。”冉明說，小孩子如果待在家裡得不到學習是不行的，必須學校和家長共同努力。目前，希望學校娛樂設施更多一點，能有大一點的活動場地，學校能夠每月組織召開一次家長會，互相交流討論。未來，冉明盼望孩子去讀書，通過學習，有理解能力，有愛好。比如可以學音樂，鋼琴、吉他等，讓孩子將來掌握一技之長養活自己。

“其實我們家長心裡很苦，有的孩子即使去上了幼兒園，也會被退回來，因為被其他家長投訴。”特訓學校裡，一位不願意透露姓名的家長告訴記者，他以前是做裝修的，現在只能在家帶孩子，“孩子睡著後我就出來拉摩的掙錢，不然怎麼吃飯”。自閉症孩子家長的付出要比普通家長多幾倍甚至幾十倍。

大籠球的訓練可以有效提高孩子的空間知覺能力、協調性和平衡能力。本報記者蘇弼坤攝

教育機構：愛和耐心是最好的教學方法

“中國對自閉症的認識較晚，電影作品裡很多自閉症是天才，但事實上，現實裡更多是生活都難以自理的孩子。社會對於這個群體知之甚少，存在不少誤解。”志願者小符告訴記者。

“下雨天應該怎麼辦，來，看看老師拿著卡片，說，打傘！打傘！”6月10日，在海口瓊山區星言特殊教育中心，王梓鑫開始本週的第一天個訓課，老師和學生實行一對一授課。

孩子在房間裡上課，黃娟娟就蹲在教室外面等待。她說，這樣的等待已經不知道過去多少個日子，她能做的就是等待和陪伴，有時候自己也在教室裡陪讀，這樣回家才能不斷幫孩子複習。孩子的學習和干預不能中斷，如果休息半個月，就會退步回去了。

在特教中心的活動場地內，孩子們和老師一起在做遊戲。“90後”的小夥子葉德霧負責孩子們感統課。“我們需要家長和孩子一起上課，因為有時孩子們不受控制，一鬆手，孩子就跑開了。”葉德霧說，感統課主要通過各個項目訓練孩子們的感覺統合，提高孩子大動作協作和精細化動作協調能力，讓孩子肢體協調能力好一些。

“起床要刷牙，飯前要洗手，飯後要收碗，外出要穿鞋”……教室內，王芳蘋在跟孩子們上語言課，她著重強調每句話後兩個字，反覆教學，一遍遍強化孩子們的記憶。“你真棒，獎勵你一顆糖果。”答對問題的孩子，她都會給予獎勵。

“愛和耐心是對他們最好的教學方法。”王芳蘋擦了下手上的粉筆灰，清了下嗓子說，我在這裡已經任教3年，算是老員工了，經常週一過來上課，嗓子好好的，週三嗓子就啞了，因為上課時需要反覆教學，需要大聲講課，需要更多的耐心和愛心。

望著教室裡的幾個孩子，她輕聲說，這些能上語言課的孩子，已經是這群孩子中能力比較好的了，通過學習，他們中間優秀的孩子可以去正常的上幼兒園。但未來，能夠讀中學、大學的，可能性微乎其微。

作為全國50個新時代文明實踐中心建設試點單位之一，海口市瓊山區調動各方力量，整合各種資源，創新方式方法，著力打通宣傳群眾、教育群眾、關心群眾、服務群眾的“最後一公里”。“把新時代文明實踐中心打造成為百姓家門口的‘信仰中心、服務中心、慈善中心’。”瓊山區主要負責人說，所謂“慈善中心”，就是堅持“政府引導、社會動員、鄰里守望”，以“扶老、護幼、助殘、救孤、濟困”為宗旨，以困難弱勢群體為重點對象，從關愛做起、從身邊做起、從日常做起，將黨和政府的關懷、社會的關愛、鄰里的關心融入群眾的生產生活，把新時代文明實踐中心建設成快樂、幸福、溫暖的大家庭。

因此，對於自閉症這類特殊群體的孩子，瓊山長期堅持以助殘為宗旨，積極開展各項活動，讓他們感受到來自政府和社會的關愛。今年“六一”兒童節，在海南方元特殊兒童康復教育服務中心，瓊山區殘聯、區教育局、區團委等單位一起為自閉症兒童送去節日的祝福，為他們準備了禮物，與他們一起開展親子活動，這也是瓊山區殘聯聯合相關部門與愛心企業共同開展的“新時代文明實踐——關愛孤獨症兒童”系列活動之一。活動聚焦自閉症兒童群體，旨在引導社會關注關愛這些“星星的孩子”，消除社會各界和普通大眾對自閉症的誤解與隔閡，形成扶殘助殘的良好風氣。

羊角球鍛鍊孩子的四肢協調能力。本報記者蘇弼坤攝

部門：呼籲社會關注“折翼的天使”

記者瞭解到，瓊山轄區目前有66名腦癱、自閉症、智力殘疾兒童（簡稱三類兒童），海口市及瓊山區都十分重視和關注這一特殊群體。按照國家關於殘疾人康復工作的部署和要求，目前，對於這三類兒童，在定點康復機構進行康復訓練，按照標準，受助三類兒童1年內在定點康復機構訓練時間不少於10個月，平均每月不少於20天，每天不少於3小時；每個指標補助標準為3萬元/人。

海口瓊山區星言特殊教育中心的馮校長告訴記者，目前學校有82個孩子，18名老師，學校資源不夠，戶外活動場地缺乏，年輕老師也在流失。馮校長呼籲，政府部門能否提供更大的戶外場地，同時支持開設融合班，就是銜接特教中心和幼兒園之間的過渡班，讓孩子們去讀幼兒園有個適應過程，目前在北上廣、臺灣等地這項工作都已經做得比較成熟。另外，學校緊缺助教，她希望有更多的志願者加入進來，關愛孩子。

“新時代文明實踐中心的主體力量是志願者，主要活動方式是志願服務。針對特殊群體，我們將在轄區內提供一系列有針對性的志願服務。”瓊山區副區長常英偉介紹，瓊山著力動員全區人民加入新時代文明實踐志願者隊伍，共同助力文明瓊山建設。不斷擴大的社會志願者隊伍，包括鄉土文化人才、科技特派員、律師、“五老”人員、鄉賢、退休文化工作者、先進人物、道德模範、文體志願者、大學生志願者等。通過志願者的力量，進一步加大“助殘”為主題的“關愛”系列活動。

與此同時，我們也聽到社會發出越來越多的聲音，普及疾病知識，努力消除歧視，號召大家走進自閉症患者的內心中去。越來越多的專業人士及社會公益力量在奔走，努力讓自閉症患者得到更多的體恤與關懷。6月初，海口市瓊山區殘疾人聯合會還開展了主題為瓊山區新時代文明實踐活動（關愛）系列“折翼的天使，愛助你啟航”的特別活動，呼籲社會消除對自閉症兒童的誤解，更好地改善殘疾兒童的生活，踐行新時代文明實踐活動，倡導扶殘助殘的良好社會風尚。

海口市瓊山區殘聯理事長林紅杏告訴記者，瓊山區殘聯一直在努力通過各種活動和志願服務，消除社會偏見與歧視，讓社會大眾給予自閉症兒童更多溫暖，讓更多的人瞭解和包容他們。同時，呼籲社會大眾伸出愛的雙手，給“星星的孩子”點亮原本屬於他們的那片星空。