“醫生說，小遠的細胞一夜間長了很多！”6月24日，在福建醫大附屬協和醫院，聽到記者帶來的好消息，馮溢君轉頭就告訴移植倉裡的妻子。妻子陳薇頂著7個月孕肚，剃著光頭，正喂5歲兒子小遠吃飯。她雖戴著口罩，但眉眼間露出久違的笑意。
細胞長起來，是造血系統逐漸恢復，移植順利的一個重要標誌。為了對抗折磨兒子的罕見病，這對夫妻在3年多1200多個日夜裡，拼盡全力。妻子身懷二胎，也是為了準備臍帶血，只是病情等不了……
可憐五歲男孩 住院六七十次
小遠出生於2014年7月。爸爸馮溢君原是南平市人民醫院鍼灸科醫生，媽媽是護士。一家三口的幸福停在了小遠1周7個月時。
“當時，小遠突然反覆發燒，咳嗽咳痰，呼吸困難，口脣紫紺。”馮溢君說，起初以為他只是患了肺炎，可孩子住了半個多月醫院，卻不見絲毫好轉。孩子的肺部CT檢查結果出來後，連醫生都驚呆了。小遠的右肺長了好幾個大皰，最大一個佔據了三分之一右肺。當地醫生束手無策，讓他們趕緊轉院到福建省婦幼保健院。
在福建省婦幼保健院ICU病房，小遠一住就是50多天。等他好不容易出院了，馮溢君夫婦本以為，噩運就這樣結束了。沒想到出院才6天，小遠再次發病。
作為一名醫生，馮溢君意識到，小遠的病沒有那麼簡單。於是，夫妻倆帶著小遠四處求醫，北京、上海、香港、重慶……哪兒醫院好，他們就去哪兒。直到2017年4月，上海的基因報告出來，他們才知道，小遠患上了高igE綜合徵，這是一種原發性的免疫缺陷，屬於罕見病，全世界確診病例只有200多個。
“我們當時選擇了保守治療。”馮溢君說。小遠每天都要吃昂貴的進口藥，每月還要住院一兩次，一個月至少要有上萬元的醫藥費支出。馮溢君和妻子只得咬緊牙關，一邊努力賺錢一邊照顧孩子。可經過兩年的保守治療，小遠的病情不斷惡化。肺大皰幾乎“吃”了整個右肺，隨時可能造成窒息。為了保住孩子，夫妻倆又帶著小遠到北京求醫。小遠於2018年8月接受了手術，三分之二的右肺被切除。
馮溢君說，這些年來小遠住院次數有六七十次。
孕媽剃光頭頂 進倉陪伴兒子
雖然切肺手術暫時保住了小遠的生命，但馮溢君明白，小遠肺部還會反覆被金葡菌、麴黴菌感染，還會有越來越多的肺大皰形成。要讓孩子活下去，只有接受造血幹細胞移植這一條路。
小遠從北京做完手術回來後，馮溢君便馬上為小遠在中華骨髓庫和臍帶血庫，以及臺灣的慈濟骨髓庫尋找合適的供體。經歷一次次失敗後，他和妻子決定再次懷孕，為小遠準備臍帶血。
今年4月，馮溢君幸運地接到福建醫大附屬協和醫院血液科的電話，告訴他已匹配到了合適的造血幹細胞。“我們只知道捐獻者是四川一名24歲的女子，特別感激她。”馮溢君說。
記者瞭解到，小遠於6月3日入院。由於他還年幼，醫院允許一名直系家屬進移植倉陪伴。此時已經懷孕7個月的媽媽陳薇，毫不猶豫選擇進倉陪兒子。為了避免孩子感染，她毅然剪掉自己一頭長髮，頂著大肚子就進倉了。
移植倉的活動空間只有5平方米。從6月5日進倉，6月14日回輸造血幹細胞，到如今小遠的細胞長起來了，這些天裡，陳薇日夜守護著孩子。因為肚子越來越大，她有些胸悶，不得不開始吸氧，但仍堅持著。
爸爸當醫生 另兼三份工
記者瞭解到，為了給小遠治病，從去年起，馮溢君夫婦雙雙辭去了南平的工作，在福州租房，並重新找工作。
馮溢君現在是福州一家骨科醫院的醫生。除了這份工作，在業餘時間，他還兼職三份工作。他不敢浪費任何可以努力賺醫藥費的時間。孩子生病多年，馮家早已負債累累，而這一次移植手術，醫生讓他們準備50萬元……所幸，一些公益眾籌平臺的志願者找到馮溢君，並幫忙募捐，只是目前所籌善款30多萬，仍與預估的費用有一定距離。
儘管如此，在馮溢君臉上，找不到一絲疲憊，他始終充滿鬥志。“這些年，我們一家人已經和疾病鬥爭了1200多個日夜，多少苦難都經歷過，現在是最緊要的關頭，我們不會放棄。”馮溢君說，小遠今年5歲，但沒有上過一天幼兒園，沒有一個同齡玩伴，去哪兒都要戴口罩，他經常對爸爸媽媽說的是“等我移植好了，也想去幼兒園”，所以他和妻子只希望，孩子能快點治好，和正常孩子一樣。
此外，記者也從福建醫大附屬協和醫院血液科主任醫師楊婷那瞭解到，目前小遠情況穩定，在其體內種下的“生命種子”，已開始快速生長。如果恢復順利，他很快就能出倉，但接下來還有很多關要闖，每一關都是一場硬仗。
福州晚報記者 陳丹