湖南單親媽媽背14歲罕見病兒子赴京圓夢!有好心人要捐贈呼吸機

因兒子病重,47歲的湖南單親媽媽田秀銀決定帶他到北京“圓夢”,近日在微博上引起眾多關切。5月10日下午4時許,南都記者聯繫到田秀銀時,她正在喂14歲的兒子小來吃飯:“他現在沒有很大的力氣嚼,必須慢慢地吃,吃一頓要兩個小時。”為了方便兒子吞嚥,田秀銀會預先摻一點骨頭湯進去,讓米飯變得軟滑一點。

小來出生於2005年2月,3歲時被確診為Duchenne 肌營養不良(DMD),一種由基因缺失所導致的肌肉病變。這類罕見病的患者將面臨越來越嚴重的肌無力及運動障礙,還容易出現呼吸道感染、心力衰竭等併發症,影響智力發育,最終夭亡。目前沒有阻斷病程發展的辦法。

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田秀銀和兒子小來。

2012年,小來的父親因病離世後,田秀銀曾攜子改嫁,後因感情不和離婚。近年來,她常常在汽車站附近擦鞋賣報,24小時陪伴兒子左右。

今年4月21日,聽說北京專攻DMD的教授來到長沙坐診,田秀銀懷著期望帶兒子去看,卻被告知小來的病已經發展到呼吸困難,“如果感冒,隨時可能往那條路上走。”田秀銀忽然想到,兒子去年就提出來想到北京看看,她決定停下手頭的一切為他圓夢,“我就是覺得,不要留遺憾。”

在愛心人士的幫助下,5月6日中午,母子二人乘高鐵抵達北京。14歲、僅40斤重的小來,伏在田秀銀背上游覽了天安門等景點,又去了大醫院做診斷。這一次,醫生仍是建議:“最好儘快使用呼吸機。”

原本小來還想親眼看一次長城,但他已經非常疲憊。5月9日下午,母子乘高鐵返回長沙,帶回一段美好的記憶。

田秀銀告訴南都記者,由於擔心兒子的病情,此後她已不打算出去工作。目前,他們每個月能領到低保和殘疾補助,加起來有一千多元,有時也會收到好心人的資助,能維持基本的生活和醫療,所以暫時不打算髮起網絡籌款。

田秀銀說,她未來打算陪著兒子走下去,讓他每一天都開開心心的:“他就是我的依靠、我的寄託了,只要有他在我身邊,我就不孤單。”

對話

丈夫去世兒子重病,擦鞋賣報維持生活

南都:DMD作為一種進行性疾病,有沒有可能延緩病程呢?

田秀銀:他這個病要吃得好一點,要康復訓練,但是那種訓練在正規醫院要幾百塊錢一天,我們去不了。

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小來7歲起已無法走路。

他6個月大的時候就沒有正常的小孩有力氣,反反覆覆生病,3歲確診是DMD基因缺失,7歲零9個月就不能走路了,但那時他還能坐到凳子上慢慢移、坐滑板車慢慢滑。

南都:小來一直沒上過學嗎?

田秀銀:他從3歲開始讀過4年幼兒園,要上學的時候,他走路就容易摔跤,一蹲下去就站不起來。老師說如果收他讀書的話,必須要我陪讀,但是我沒時間陪呀。那年(指2012年)我老公上半年去世的,下半年兒子就癱瘓了嘛,家裡就靠我一個人。

南都:您是做什麼工作?

田秀銀:原來我小孩還能走路的時候,我是在食品廠做月餅、做漢堡的;2011年,在他上幼兒園的時候,我就出來擦鞋了,就是想著我兒子一旦哪裡不舒服,我就可以隨時帶他去醫院,不用受老闆的管。

南都:這些年您都是在長沙汽車東站擺攤?

田秀銀:不是擺攤,我從來沒有固定的地方,是用輪椅推著我兒子,帶著擦鞋的箱子、凳子,在汽車站那個走廊上來來去去。他們車站照顧我,別人在那裡都不能擦鞋,但我可以。

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田秀銀揹著兒子去北京。

南都:但是擦鞋的收入其實也不高吧?

田秀銀:一天(能掙)幾十元錢。生意最好的時候是正月,一個月有2000多元,生意不好的時候就幾百元,我會找些報紙來賣。另外附近的一些好心人知道我們的情況,就給我衣服,有時候也適當地給點經濟資助。

曾發誓不再嫁人,靠自己養活重病兒子

南都:這麼多年,您靠什麼堅持下來的?

田秀銀:因為我攜帶這種基因,遺傳給他了,對我兒子虧欠太大了(注:進行性肌營養不良為X染色體隱性遺傳病,攜帶致病基因的女性若生下男孩,男孩必發病),我就是要他過好一點哪。只要孩子能陪在我身邊,開開心心的,不管我多苦多累,我都不怕。

南都:沒想過再成個家?這樣也有個人能幫著您。

田秀銀:他爸爸死了之後,我改嫁過一次,那個男的沒有孩子,比我小一點點。後來他說小孩子有病,他承擔不了,說感情不和,就離婚了。離婚之後我就發誓不再找了,反正孩子是自己的嘛,我不靠男人,靠自己堅強一點。

我在他爸爸之前也嫁過一次,生下了我女兒。有一次她爸爸打我,把我往魚塘裡推,我就走了,過了幾年才辦了離婚手續,女兒是她奶奶爺爺帶大的。

南都:女兒有沒有怪你離開過她?

田秀銀:沒怪。她講,“你一個人在外地,家裡的感情又不好……”她一點都不怪。現在她在縣人民醫院當護士,幹得挺好的,又不怕累不怕苦,領導都很喜歡她。她十五六歲就知道弟弟的病,經常打電話,有時間都來看他。

暫不考慮眾籌,已有人匿名資助呼吸機

南都:以小來目前的情況,存在哪些不為人知的困難?

田秀銀:他現在也不能坐輪椅了,只能躺著。因為全身淨骨頭嘛,始終朝一個方向躺久了,他身上痛,我就要揹他,每天幾乎要揹他3到4個小時。

南都:不覺得重嗎?

田秀銀:我背得起他,背習慣了。

南都:您從來沒覺得這種生活好像很苦?

田秀銀:有時我也想過。但是那些好心人都勸我,人生只有短短几十年,要好好地活著,要堅強,盡力就行。

南都:看您在微信上替不少人轉發過網絡籌款鏈接,一直沒想過給自己開一個麼?

田秀銀:早幾年我兒子在醫院住院的時候,我就知道(有網絡眾籌)。但他們那些患白血病的小孩,都是有很大的治癒希望嘛,我兒子的病情反正是難根治,我自己現在能堅持就堅持。

南都:這次北京的醫生建議用呼吸機,有著落了麼?

田秀銀:5月9日晚上,有一個外地的好心人打電話給我,說要幫我籌備呼吸機,弄好了會送過來。對方連自己姓什麼都不告訴我。

南都:有很多人願意默默地幫助您和小來,也是因為被您打動。

田秀銀:這是做母親的責任吧。一個母親對自己的孩子都會這樣的付出吧。

採寫:南都記者 侯婧婧(受訪者供圖)

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