採訪 | 成琨
口述 | 聶曉華
2015年1月24日，母親走了。
母親生病時，我48歲，送走母親時，我竟已63歲了。
母親一輩子無數次在死亡邊緣掙扎，我本以為，她會相對平和地結束生命，可能是一次肺炎、一次發燒。沒有想到，她竟用了15年，把阿爾茲海默病的所有症狀完整地經歷了一遍。
母親生於冬季，又在冬季離開，那天下著雪，雪花小而輕柔。
母親終於解脫了，帶著平靜的面容。病榻前，我最後一次拉著母親的手，卻感到一陣撕心裂肺的疼痛。父親哭得驚天動地，那些淚水，不知道是在他的心裡積壓了多久的抑鬱和痛苦。
父親守住了自己的承諾，陪母親走到了最後一刻。
母親大腦裡的那幅拼圖，正在一塊一塊地被取走。
起初，她會主動跟我提起，最近又不小心忘記了誰。“我把誰是你嫂子給忘了。”“我把你爸爸忘了。”可一家人都沒往心裡去。
那天下著雨，父親身體不舒服，躺在床上一動不動，也不聽母親的勸，去醫院看看。母親望著父親，心裡開始犯嘀咕：要是能有個人幫我多好呀，人家都有個丈夫，遇事都有個依靠，我的丈夫是誰呢？誰來幫助我呢？
“我嫁給誰了？”父親聽到母親這麼一問，愣住了，但沒心思跟母親開玩笑。母親卻一下子回過神來，眼前不就是自己的丈夫嗎？“得，犯錯誤了。”她以為父親耳朵不好沒聽見，才鬆了一口氣。
當這樣的情況變得越來越多，父親察覺到了不對勁。
以前，母親常常喜歡待在家裡看書，但現在一分鐘也待不住，總想著去外面和人聊天。前一週，兩位老人一起去參加了鄰居老張的葬禮，可第二天母親遇到鄰居家老伴兒，張口就打招呼：“老張好嗎？”
“你說這可怎麼辦啊。”父親擔憂地問我，我們這才決定帶母親去醫院看一看。本來沒有太擔心，直到醫生告訴我：“你母親是阿爾茲海默病中早期。”
醫生例行公事地介紹“這種病人一般可以活九年”，前三年容易走失，中間三年黑白顛倒，後三年喪失全部記憶、自理能力、行走能力、說話能力……
那天晚上，我失眠了，滿腦子都是母親的病。我開始查找關於阿爾茲海默病的資料，想清楚地知道怎麼樣才能控制母親的病情，即便無法根治，維持現狀也好。
母親的每一絲變化，彷彿生命倒計時般提醒著我，她病到哪個階段了。可剩下的時間無論長短，都很殘忍。
我害怕母親走進醫生說的後面幾個階段，甚至有些心存僥倖，在最殘酷的病痛來臨之前，她會體面地離開。因為母親從小身體就不好，尤其到了冬天，見風就咳嗽。
她生於1929年末，是姥姥最疼愛的小女兒。在我很小的時候，姥姥便教我做家務，買菜、做飯、洗碗、洗衣服，沒一樣落下的。
記得我5歲那年的冬天，姥姥讓我替她去買醬。大雪天裡，我拿著一毛錢，手裡捧著一個小碗，邊走邊念：“一毛錢醬……一毛錢醬……”
到了副食店，我排著隊，聽到前面的人買醬油，結果我也買成了醬油。我捧著一碗醬油往回走，手凍得通紅，回家的路變得格外地長。到家了之後，醬油也灑了。姥姥心疼地抱住我，“你怎麼這麼傻，我要的是醬！”
到了14歲，我才明白了姥姥為什麼總讓我學做家務。那年姥姥要離開北京，她對母親說：“以後家裡的活兒，你就讓曉華做吧，這些年我算是把她培養出來了。”原來，都是為了母親。
母親總是在生病。妹妹剛出生不久，她就因為一場咳嗽引發了吐血，差點喪命。30多歲時，我們全家剛搬到北京，她胃出血、十二指腸潰瘍。50多歲因為哮喘住了院，發展成了氣血胸。那次做了全面檢查，我們才知道母親先天發育不全：左肺動脈狹窄、沒有左腎、左腦血管比常人細很多……
快進入千禧年，母親又病了一場，她已經對生死看得很淡了。“我能活到古稀之年，和老伴兒相伴50年，這輩子知足了。”
我們做兒女的也知足了，實在不忍心看她再承受新的折磨。
母親在慢慢忘記我們，我們似乎也在慢慢失去那個熟悉的母親。
2003年9月，母親患了急性青光眼，左眼紅腫得厲害。我和哥哥陪著母親去做手術，我盡力安撫她：“很小很小的手術，最多半個小時，做了手術眼睛就不痛了。你要聽醫生的話，好好配合。”
母親似懂非懂地點點頭，被醫生推進了手術室，可沒過十分鐘，醫生就衝了出來，說母親不配合。哥哥只好進去陪著，這一次，醫生剛剛切開結膜，母親就從手術檯坐了起來，大喊：“你們要幹什麼？”
所有人都嚇了一跳，醫生只好放棄手術。“這是屠宰場！”母親坐在輪椅上繼續控訴著，“他們拿刀子捅我的眼睛，都捅出血了，我一定要去告他們！”我握著母親的手，安慰著她，好不容易才安靜下來。
同病房的一位大媽同情地看著母親，感嘆著：“人老了，受罪啊。”
作為女兒，實在心疼。心疼母親，也心疼一直陪著她的父親。
我在書裡看到，阿爾茲海默病的護理者，因為長期的緊張狀態和精神情感因素，很容易患上抑鬱症。確診後的這兩年，我已經能感受到父親變得情緒很不穩定，於是我堅持晚上給父親打電話，這樣他也能發洩一下心中的煩悶。
父親說，他每天只有兩件事，一件是看報，一件是等女兒電話。
其實他忘了，他最重要的事情是照顧母親。父親80多歲了，眼睛也不好，許多事不能自己親手做。但關於母親的事，他一定得向保姆過問才放心，母親要永遠待在他視線裡。
原本，父母都不願意請保姆，可我們顧及兩位老人的身體狀況，家裡時刻都需要人看護著，還是堅持請了。母親出院後，家裡來了新保姆小慄，母親卻不滿意。第一天便堵在門口，堅決不允許小慄進家門。
後來，小慄幹活，母親就在一旁搗亂。小慄做飯，母親不讓她燒雞，也不讓她燉魚；小慄炒青菜，母親不許她放油；飯做好了，母親也不讓她吃。因為這些事，父親不止一次氣得哭起來。見父親哭，母親冷冰冰地看著，無動於衷。
這樣的母親，父親哪裡受得了？
母親一生文雅善良，她和父親一輩子恩愛，從未吵過架。
母親年輕時很漂亮，唱歌很好聽，是當地宣傳隊的文藝骨幹。追她的人很多，尤其是一些率部隊到東北接收政權的幹部，她卻很難看上眼：“不識幾個大字，談對象還帶個警衛員。”
可父親不一樣，同樣是革命幹部，他是大學生，抗戰多年回來，打一手好槍，寫一手好文章。兩個人一見傾心，結婚時，母親才20歲，比她大9歲的父親對她呵護有加。她也做出了許多“犧牲”，父親保守，她便再也沒有出去唱歌跳舞。這一生雖然沒有榮華富貴，卻是很平靜很幸福。
到了晚年，母親因為這個病，性情大變，刁難保姆，和父親爭吵起來互不退讓。父親很委屈：“得了什麼病，可以這樣不講道理？”
有一天，剛好我在家，母親在房裡走來走去，父親在看報。母親突然對父親說了句什麼，他沒聽清，大聲問了句：“你說什麼？”母親急了：“你吼什麼？”兩個人又開始爭執。突然，母親衝進廚房拿起菜刀向父親奔去，喊著“我跟你拼了！”
還好我在場，一把抱住瘦弱的母親，奪下了菜刀。真慶幸父親聽不清也看不清，看到我和母親抱在一起，他反倒不明白髮生了什麼。而我，一身冷汗。
母親的病程已經到了中期。即便每天都是混亂的，父親依然會牽著母親的手散散步，看看花。每當這個時候，才顯得生活沒有那麼狼狽。
因為母親的病，我處於隨時待命狀態，一個電話打來，無論我在哪裡，都要立刻趕回家去。一本《早老性痴呆的護理與治療》，已經被我翻爛了，仍然解決不了我的許多疑惑。不曾想，母親要受的罪還在後頭。
原本低質量平衡著的日子，在2005年5月的一天被打破。
大家正在客廳閒聊，小慄突然聞到一股味道：“怎麼這麼臭？是不是老太太拉褲子了？”
“我沒有，你才會拉褲子！”我們要帶母親回臥室，她也竭力抗爭著。替母親收拾好了之後，卻聽到她還在喃喃自語：“不是我，我沒有拉褲子……”
我沒有想到，母親進入阿爾茲海默病晚期會這麼快。去醫院檢查，醫生說她智力嚴重下降，身體無可逆轉地變得更虛弱。書上說，這是“走向死亡的日子”。
沒過多久，母親發燒住院，精神時好時壞。看到我之後，她拉著我的手，另一隻手撫摸著我的臉，說：“我閨女真好。”母親從未對我這樣親暱過，我要走了，她依然拉著我的手不願意鬆開：“才來這麼一會兒就走啊，再坐一會兒吧。”
前段時間還暴躁的母親，變得溫柔、安靜起來，甚至像一個依賴著大人的孩子。
她害怕生病住院，可身體狀況又不允許她“任性”地待在家裡。每次離家前，她會靠在牆上，看著我喃喃道：“我不去，不去。”這讓我想起兒子上幼兒園時，也是用這種懇求的目光看著我。最後，母親還是和她的外孫一樣，乖乖地跟我走了。
漸漸地，母親不怎麼說話，總是抱著一個娃娃，坐在陽臺上晒太陽。天晚了，她把娃娃抱到床上，蓋上被子，輕聲說：“彆著涼了，乖乖睡，乖乖睡啊。”
如果日子保持這樣的寧靜，該多好。可母親住院後，我每天就像打仗一樣，即便到了週末，我也得早上去買菜，接著去醫院看望母親，中午回家給父親做午飯，下午回公司加班。唯獨晚上一點時間，能暫時鬆一口氣。
我沒有生病的權利，一次臨近週末，偏偏還是不小心感冒了。如果我回父母家，就會把感冒傳染給他們，他們的身體哪裡受得了？可如果不去，父親還等著我回去，向我傾訴攢了一週的心裡話。
我給自己加大了感冒藥的劑量，用潛意識告訴自己：你沒事，你的感冒很輕，你已經好了，你不會傳染給父母。沒想到，到了第二天真的好了許多，我可以照常回家陪父母了。
母親的身體越來越差，情況最壞時，一小時內要換幾次護理褲。小慄平時一個人在家，還得做家務、照顧父親，根本忙不過來。
我們打算再找一個護工來專職照顧母親，沒想到，這個決定帶來了一場無休止的戰爭。從2006年底到2007年，我家前前後後換了十幾個保姆，要麼和小慄合不來，要麼嫌照顧母親太累。
頻繁換人，我實在是撐不住了。朋友建議我找一個養老院，我知道自己是絕不會把母親送進養老院的。但是，有沒有可能事先找到一個理想的地方，在萬不得已的時候暫時過渡一下，給我一點喘息的時間，讓我比較從容地去尋找下一位合適的保姆呢？
我去探訪了幾家養老院，都不能滿意。在朋友的介紹下，我終於找到一家環境和醫療條件都不錯的地方，可走進一間病房，淒涼的場景讓我打了退堂鼓。一個80多歲的老人正在睡覺，護工見到我，喋喋不休地跟我講起老人的事情，言語裡滿是不屑。
從那時起，我決定只要我活著，就不會讓母親住進那種地方，哪怕是一天也不可以。
母親似一根快要燃燒殆盡的蠟燭，我們一家人已在心裡做了最壞的打算。儘管她沒有火苗了，可是她還有熱量，還在冒著一縷縷煙。她不再咀嚼，不再說話，可是她還在喘息，用勺兒碰她的嘴，她還能張開，本能地吞嚥。
父親有一天做噩夢，第二天講給我聽，“我知道自己快不行了，可我還要爭取一點時間，多陪陪你媽媽。老太太那副樣子，如果我不在，只剩下她，那她以後的日子怎麼過？”
已經進入植物人狀態的母親，依然是父親活下去的唯一信念。雖然他偶爾會對我抱怨：“你媽媽也不理我，我太寂寞了。”在電話裡，他總是重複著：“我什麼都沒有了，只有你們，你們一不在家，我就孤獨……”
可每次對話的末尾，他還是會說：“我要是真的先走了，你媽媽可怎麼辦？”
父親常常說，他的孩子們都很孝順。我其實不太喜歡這樣的“表揚”，一直以來，我認為自己的堅持並不是因為中國人推崇的“孝”，而是出於親情和責任。
十五年來，每當痛苦的時候，我就開始寫日記。關於母親的這段記憶，是照著她的樣子描出來，這是我當時唯一的情緒出口。有時候，寫完了，就釋然了。
現在，我依然會關注阿爾茲海默病的最新消息，大都是給人希望，又讓人失望。
當發現身邊相同遭遇的人越來越多，我決定把這本日記公開成書。希望藉此提高一些社會對阿爾茲海默病的認識與關注，增進世人對病患及其家屬的理解與尊重。也希望能給需要的人一種參照或鼓勵——阿爾茲海默病在親情面前，並沒有那麼可怕。
▲ 《生別離 陪伴母親日記》/ 聶曉華著
朋友看過我的日記後說，我們或許是承前啟後的一代，承前，是對父母盡孝到底，啟後，是對自己晚年秉持獨立。盡孝盡責，不是天經地義，而是個人選擇，是本能和親情。
我其實一直很糾結，該不該告訴母親她的病情。如果告訴她，讓她在恐怖中等待死亡嗎？可是不告訴她，她有時候會糊里糊塗地對保姆說，“我沒有腦子了，我要死了。”好像怎麼做，都不對。
唯一值得慶幸的是，在生命的最後，母親雖然沒有生的快樂，也沒有死的恐懼。
母親走的第二天清晨，院子裡又積雪了，淺淺的腳印，像是母親在告別。
圖片來源：電視劇《耀眼》劇照。
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