'白血病幼兒抗病6年:愛心接力眾志成城'

"
"
白血病幼兒抗病6年:愛心接力眾志成城

文丨欣燕

6年前,兒子小宇罹患急性白血病,陳細燕和丈夫餘建軍揹負重擔,守望千里,互相鼓勵為子治病,終為兒子換來正常人的生活。

2018年,小宇病情復發,病痛折磨、經濟困境,讓陳細燕絕望不堪,是親人毅然抵押房產、湖北知音傳媒集團等社會各界愛心相助,小宇在移植了父親捐獻的幹細胞之後,得以獲得生機。手術後,小宇對媽媽說:“我好難受,能不能早點回家?”為讓兒子跑贏這場漫長、艱辛的抗病馬拉松,陳細燕含淚唱出一曲:寶貝想回家……

安穩小家厄運突降,撐下去就有希望

2005年,家住湖北省大冶市保安鎮的陳細燕和同鄉小夥餘建軍自由戀愛,一路走向婚姻的殿堂。婚後,她跟隨丈夫來到海南,在四季如春的農場,從事綠化管理工作。工作雖很辛苦,但夫妻倆常憧憬未來,要努力賺錢,爭取在這裡安個家。家鄉溼冷的冬日,就將父母接來溫暖過冬,他們計劃生個可愛的寶寶,讓他在陽光下、海風中平安開心地長大……

2007年,陳細燕生下兒子小宇,全家上下都欣喜萬分,視小宇為掌中寶。為便於照顧孩子,陳細燕辭去工作,帶著兒子回了老家。2010年,小宇到了上幼兒園的年齡,陳細燕想帶他到海南跟丈夫團聚。家中老人捨不得孫子,陳細燕獨自去到海南同丈夫一道,為實現憧憬的生活繼續打拼。

2012年底,小宇常嚷嚷著:“腿好疼……”不久後,他開始高燒,胳膊肘、腿關節出現出血點,而且發展迅速,臉上、身上多處肉眼可見。陳細燕和丈夫趕回老家,帶孩子到黃石市第三醫院做檢查,小宇的血小板數值只有8個!醫生當即建議,到武漢的大醫院,去做全面的檢查。

2013年元月,小宇在武漢同濟醫院經過骨髓穿刺,確診為急性淋巴細胞白血病B系,已是高危狀態了。孩子太小不懂事,他懵懂地睜著大眼睛,看著一臉崩潰的媽媽,說:“媽媽,你好像不高興!我怎麼了?怎麼要扎這麼多針?”陳細燕咬緊牙關,才沒有當著兒子的面哭出來,餘建軍抱過兒子,對他說:“沒事,沒事,小宇最勇敢了。”

直到服藥後,小宇沉沉睡著,難以接受現實的夫妻倆,才坐在醫院走廊上抱頭痛哭。稚嫩的兒子,人生才剛剛開始,為什麼就要遭此厄運?陳細燕忍不住一遍遍地問丈夫:“我們該怎麼辦啊?”老實的餘建軍隔著病房門,看著兒子滿臉疼惜,堅定地說:“給孩子治病,砸鍋賣鐵也一定把他治好……”丈夫的堅毅,像這個家的定海神針,給了陳細燕莫大的鼓勵。爾後,夫妻倆找醫生,反覆諮詢、商量兒子的治療方案。當他們得知,急性白血病可以採用以化療為主的綜合治療方式,間歇、交替用藥,堅持長期治療,是有望讓孩子恢復正常時,他倆更堅定了信心。

為負擔昂貴的治療費用,餘建軍在兒子入院月餘後,就回了海南開始玩命賺錢;陳細燕則負責在醫院照顧兒子。為省錢,她沒在附近租房,住院治療期間,就擠在兒子床頭休息。因化療,小宇不能吃油,也不能隨意進補,對飲食有嚴格要求。食堂的飯菜無法滿足營養需要,陳細燕多方打聽,得知同濟醫院對面背街的小菜場,有專門給病號加工食物的檔口,按次給錢。

從那時起,陳細燕的每一天,都是從凌晨5點開始的。她起床後,顧不上刷洗,就帶著佐料袋和米麵,直奔小菜場為兒子煮飯做菜。6點半,回到醫院,她開始照顧兒子起床、喝藥、吃早餐。8點開始查房,她要專心聽醫生的診療意見,並記錄兒子的病情變化。

上午,小宇要打針,陳細燕要緊盯輸液針頭,手鼓包了、輸液瓶見底了,都要及時通知護士站。遇上化療或是各種檢查,她就樓上樓下跑,送樣、拿化驗單。住院大樓的電梯,除了推兒子去做檢查,平日裡她幾乎沒坐過,等電梯的時間,她已經從樓梯一路小跑,把事情辦好了。她曾在電話裡告訴丈夫:“小宇的病,我們等不了,也等不起,我的每一分鐘,都是要跟病魔賽跑的。”

治療期間,陳細燕親見了兒子治療中的各種痛苦。懂事的小宇極少哭鬧,一直忍到渾身出汗,更讓她心痛難當。她沒少在樓梯間偷偷跟丈夫打電話,夫妻倆在電話兩端淚流滿面,然後互相鼓勵:兒子那麼勇敢,我們更沒有理由退縮和放棄啊!

三年抗爭獲小勝,可恨命運反覆無常

經過大半年的治療,小宇的病情得到控制,陳細燕帶著他回到老家,堅持服藥、定期回醫院複查。2013年12月,小宇再度入院,情況不算樂觀,他不得不進入化療第二階段。

這期間,小宇化療的副作用越來越明顯,經常嘔吐、發燒,身體有些部位還會潰爛。隨著年齡的增大,父母的安慰,已經無法撫慰他身心的痛苦。難受時,他依舊苦忍著,臉上的笑容越變越少,偶爾也流露出些失意,“別人的童年多美好啊!我的童年,天天就是早晨抽血,白天打針,每天只能躺在床上。”聽了兒子的話,陳細燕的心都在滴血。每當朋友圈有朋友抱怨孩子成績不佳、調皮鬧心,她都會想,只要小宇身體健康,哪怕他再調皮都無所謂,可如今這已是奢望了!

9月,小宇到了入學年紀,他特別羨慕同齡人能上學讀書。為讓兒子振奮精神,陳細燕找到學校,說明情況後,給小宇辦理了入學手續,領了課本。小宇抵抗力差,人群聚集環境下易感染。儘管同學們對他非常熱情,但大家同情的目光,還是讓他覺得自己是個異類。加上病情需要持續治療,更多時間,小宇都在醫院度過的。

兒子患病以來,除去醫保負擔的費用,陳細燕借遍親朋,欠了十多萬債務。可不管多困難,夫妻倆非常堅定,無論如何都要堅持給兒子治病。當時,從陳細燕家所在的大冶市保安鎮,坐長途汽車到武漢傅家坡客運站,需要花費3小時,再從傅家坡轉公交車到同濟醫院,母子倆在這條路上,來來回回了無數次。

2014年冬天,寒潮來襲,陳細燕帶小宇去同濟住院化療,她身上揹著衣物,手裡拎著兩大包藥品、食物,甚至連牽兒子的手都騰不出來。寒風像吹透了她的身體一般,小宇跟她在身後,穿梭在人流如織的車站,他時不時伸出小手,覆在陳細燕拎包的手上。本就擁擠,兒子的行動略慢了半拍,她不停催促:“好好走路,當心等下跟丟了。”

小宇緊跟著媽媽,不時會被行人撞到,他仍舊不斷把小手覆在陳細燕的手背上,說:“媽媽,你的手都凍僵了,我在兜裡把手捂熱幫你暖暖。”陳細燕感慨萬分,停下腳步一把將兒子摟入懷中,所謂嚴寒,在小暖男兒子的貼心面前,又算得了什麼呢?

這些如微光般的生活點滴,被陳細燕記錄在朋友圈,為不打擾朋友們,她特意設置為僅丈夫餘建軍可見。而為應付繁重的工作,餘建軍在兒子生病後,養成了晨跑習慣,每天清晨到海邊,拍下太陽初升的樣子,那也是他內心的期待,相信兒子一定會痊癒,像初升的太陽,充滿活力和希望。而生活中的負累,為了賺錢日夜倒班的艱辛,以及為省錢,過最儉樸生活的模樣,他對妻子也隻字不提。

相隔千里,夫妻倆用最默契的堅守,終於在2016年9月,迎來了喜訊。小宇在近幾個月的複查中,各項指標趨近於正常值,可以停止用藥,每年堅持回來複查即可。這也意味著,經過三年多時間的治療和抗爭,小宇終於可以迴歸正常生活。拿著那份檢驗報告,陳細燕喜極而泣,告別醫院帶兒子回家了。

兒子好了,餘建軍夫婦繼續分工有致。餘建軍鉚足勁賺錢還債,陳細燕則負責照顧兒子,小宇也迴歸校園,開始努力學習。從最初缺課太多,什麼都聽不懂,到一年後逐漸步入優等生行列。每次考試獲得進步後,他都說:“我要把落下的時光,都找回來!”看著兒子讀書、寫字、玩耍,陳細燕內心充滿劫後餘生的幸福感。全家人的生活,也苦盡甘來朝著好的方向發展了。然而,彌足珍貴的幸福日子,在2018年11月再次戛然而止。

那天,陳細燕接到老師電話,說小宇在課堂上,忽然開始流鼻血,根本止不住。她深埋心底的隱憂跳了出來,那種被命運支配的恐懼,讓她快要窒息。這一次,心急如焚的陳細燕,帶兒子直奔北京市人民醫院,希望能聽到否定的答案。然而,命運的玩笑再次降臨,小宇被確診是病情復發!

陳細燕聽到這個消息當場暈倒,醒來時身旁的丈夫也泣不成聲。他們明白,又要回頭走一遍痛苦的治療之路,而且,這次復發若不進行幹細胞移植,小宇將痊癒無望。

艱難的生命接力,這場馬拉松必勝

2018年12月,陳細燕帶著兒子,再次住進同濟醫院。不同以往,11歲的小宇已經懂事。再次入院,以及身體不適,都讓他確定自己病情復發了,他幼小心靈經歷的潰敗不亞於父母。小宇流著淚問媽媽:“我那麼努力,為什麼厄運就不放過我呢?”他甚至自責道:“是我拖累了你和爸爸,有我,你們一輩子都沒有好日子了……”來探望孩子的親朋,聞言都為之落淚。

很快,經過幾輪專家會診,小宇的治療方案最終出爐,先做化療穩定病情,根據病情發展,必須經過幹細胞移植才能痊癒,手術費用預計在50萬左右。面對已山窮水盡的家庭,夫妻倆沉默了,不敢想,這筆治療費用從何而來?

每晚小宇安然入睡後,陳細燕內心的痛苦和焦灼一併襲來。她常在深夜到住院部頂樓,大喊著釋放發洩,也會來到操場上,跑到眼淚與汗水模糊視線。在這些無法入眠的夜裡,陳細燕甚至認真跟丈夫計劃過,不如算了,放棄治療!帶著兒子去旅行,帶他去看海、看長城,讓他不留遺憾……然而放棄太難,誰也狠不下心來,陳細燕和丈夫還是鼓起勇氣,挨個跟親朋求助。舊債雖未還清,但大家依舊能幫則幫,只是能力有限,東拼西湊也是杯水車薪。小宇和病魔鬥爭的經歷,感動了身邊許多人,學校老師將他的抗病經歷告知大冶當地媒體,尋求幫助。

2019年1月19日,大冶文化宮舉辦了一場“群星薈萃溫暖大冶”演唱會,為小宇籌得善款5萬餘元,希望能幫助他早日戰勝病魔。春節上班後,小宇的叔叔將交房不久的新房,偷偷抵押了18萬元,交給餘建軍夫婦。小宇年邁的爺爺,也去找了份工作,想要為孫子治病分擔。就這樣,在全家人和社會各界的關心幫助下,挽救小宇生命的接力棒,一棒棒地傳遞著,再次給了他生命的希望。

2019年2月,餘建軍在同濟醫院進行了檢測,結果顯示,父子之間HLA配型六個位點相合,可以進行幹細胞移植。中旬,同濟醫院專家組為小宇的移植制定了縝密的手術方案,2月14日,小宇帶著全家人的期望,在父母的陪同下,再次來到同濟醫院血液內科住院,準備幹細胞移植手術。

2月18日,在父母的殷切目光下,小宇勇敢地進入隔離艙。24日,醫生為餘建軍採集了足夠數量的骨髓,一併輸入到小宇體內。多年來辛苦打工的他,身體瘦弱不堪,從採集臺上下來,他整整躺了一天,動都不能動。即便如此,25日,餘建軍依舊又為兒子捐獻了幹細胞,整個手術期間,陳細燕在走廊上,心都懸在半空中。生命中最重要的兩個人,如今在為生命而戰,她既忐忑又期待。

手術結束後,餘建軍被送回病房,小宇還在隔離艙觀察。看著丈夫蒼白的面容,以及疲憊的神色,陳細燕默默地流淚了。餘建軍安慰妻子說:“沒事,只要孩子能好起來,一切都值得!”

幸運的是,幹細胞移植後的第9天,小宇體內移植的細胞就開始順利生長。但因移植後的排異嚴重,小宇在艙內起就患上黏膜炎,口腔疼痛,連喝水、吃飯都困難;出艙後,他的身體又出現皮膚排異,滿身出紅疹,還出現了膀胱炎和鉅細胞病毒血症,反覆地發熱和尿血。

陳細燕心疼不已,小宇卻安慰她說:“媽媽,我上網查過了,這是爸爸的細胞在融入我身體時不可避免的,是免疫過程呢!”孩子的語氣裡充滿了希冀,她欣慰極了,也從醫生處瞭解到,幹細胞移植後恢復時間因人而異,絕大多數患者都會經過一年以上的時間,才能夠恢復健康。

餘建軍向單位請假,跟妻子一起守護兒子,陪他走過為期不短的恢復時間。進行移植手術後,他們籌得的錢款,已經所剩無幾了,未來的治療費用,依舊是擺在眼前的難題。

得知小宇全家的經歷後,許多熱心病友都萬分欽佩。有位病友的戰友來探病,得知小宇的經歷後,非常感慨,主動提出將他在醫院附近拎包即住的小公寓,以超低價租給陳細燕夫婦居住,以此鼓勵這對堅強的父母,陪兒子抗病的殷殷之情。

2019年3月,《知音》雜誌在集團黨委的支持下,開展了“讀故事贏大獎做公益”的《知音》電子刊推廣活動,並承諾將拿出10萬元專項資金,用於救助白血病兒童患者。活動結束後,知音傳媒集團工會負責聯繫了華中科技大學附屬同濟醫院血液內科,經醫院推薦,小宇成為受捐贈的患兒之一。

4月初,陳細燕代表兒子小宇,參加了知音傳媒集團關愛白血病患兒的捐助儀式,親手從知音傳媒集團副總經理、工會主席王應鯤手中,接過了五萬元捐贈善款。其間,她抑制不住內心的激動,尤其是說到幾年來陪兒子治病的經歷,以及社會各界對小宇的關心和幫助時,她幾度落淚,將所有的心情,都化作一句:“非常感激、感恩、感謝!”

如今,儘管小宇依舊會面臨尿血、感染等各種問題,但陳細燕夫婦對未來充滿希望。4月,大冶籍歌手楊語蓮為小宇創作了歌曲《寶貝要回家》,邀請陳細燕與她一起合唱,希望能為小宇後續治療籌得更多善款。面對眾多愛心人士對小宇的關心,陳細燕開通了抖音賬號,將兒子抗病經歷和日常用短視頻的方式上傳。在短時間內聚集了幾千粉絲,大家在給予小宇鼓勵的同時,也被他頑強的精神所感染。看著兒子每天看書、跟網友交流,對生活越發積極的狀態,陳細燕由衷欣慰,更堅定要陪兒子跑完這場抗病馬拉松,並贏得最終勝利的決心。希望廣大讀者,能獻出一片愛心,給予小宇更多的支持……

編輯/錢豔

"

相關推薦

推薦中...