7歲兒子患白血病,臨近治癒之際突然復發,同時又患上兩種併發症
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老三拍天津
1/14 #自拍我的故事#大家好,我叫馬單,來自河南省上蔡縣的馬樓村。今年我49歲,已經是四個孩子的媽媽了。我出生在一個七口之家,有兩個姐姐、一個妹妹還有一個弟弟,父母都靠種田為生。因為家裡的經濟條件並不好,我只唸完了小學就回家勞作,幫父母和姐姐們分擔農活。1991年,我經村裡人介紹認識了現在的丈夫李遠。他是董何村人,踏實穩重,我們交往了兩年,在1993年結了婚。(口述人|馬單 圖為我們的結婚照)
2/14 1995年,我們的大女兒出生了,後來又有了二女兒和三女兒。丈夫常年在外打工,以撿廢品、打零工為生,一年能掙一兩萬塊錢,剛夠補貼家用。我在家裡照看孩子,辛苦勞作,希望能給丈夫減輕一點負擔。雖然家裡不算富裕,但我們一家人其樂融融,特別溫馨。(圖為我和丈夫還有當時兩歲的大女兒的合照)
3/14 2012年9月23日,我們的兒子李亞琪出生了。雖然他是家裡最小的孩子,但他一點都不任性,特別懂事,和姐姐們也相處得很好。有時候我幹完農活回來,累得直接癱坐在地上,他看見了,就走過來拿著他的小拳頭敲我的肩膀,幫我緩解疲憊。(圖為琪琪2歲時的照片)
4/14 2017年年底,琪琪正在幼兒園準備元旦的舞蹈節目,突然就發起了高燒,連續幾天都沒有消退。我就帶著他來到上蔡縣人民醫院看病,結果醫生也無法確診。我帶著他又去了鄭州大學第一附屬醫院就診。經過幾次檢查,醫生說琪琪的病是由中耳乳突炎引起的,需要做手術。2018年2月14號,正當我們準備給琪琪做手術的時候,醫生卻又告訴我們孩子得的是急性淋巴細胞白血病,剛剛確診。(圖為琪琪病中的照片)
5/14 我覺得天都要塌了,連忙給丈夫打了電話告知琪琪的病情。醫生告訴我治療白血病需要很多錢。我特別自責,自己沒能給孩子健康的身體,也沒有很多錢給他治病。為了給孩子治病,丈夫在外面不停地工作,掙醫藥費。二女兒和三女兒還在上小學,我把她們送給了姥姥照顧,陪著琪琪在醫院裡化療。(圖為我們一家人得知消息後崩潰)
6/14 在醫院裡,琪琪總是吵著問我什麼時候才能回家,他的青蛙王子香香還留在學校,他的作業老師還沒有給小紅花,他還有好幾道題不會做沒來得及問老師……每次他問我,我就告訴他:“你開開心心的,病就能好的快一些,就能快一點跟小朋友們相聚了。”琪琪信了我的話,跟我聊起了上學時候的趣事,開心地笑了。(圖為我和姐姐開心的聊天)
7/14 慢慢的,琪琪習慣了醫院裡的生活。他看我情緒低落,就安慰我說:“媽媽,等我出院了我就能上學了,老師說要拿小被子,中午吃完飯睡覺的時候要蓋。”“我病好了以後,去學校你就不用來接我了,我長大了,能和同學一起回家。”。化療特別痛苦,每天都要在孩子的身上扎很多針,我特別心疼。琪琪還不停地安慰我,讓我不要傷心。每每想到他說的這些話,我就更加堅定了要治好他的決心,砸鍋賣鐵也要給孩子籌到醫藥費。(圖為琪琪在病床上
8/14 一年的時間過去了,我們本以為琪琪的病就快好了,沒想到2019年3月3日,醫生卻告訴我們孩子的白血病復發了,還患上了低蛋白血癥和心肌損害症。我們又治療了一段時間,發現沒有效果,就帶著琪琪去了天津的血液病研究所。結果醫生告訴我們要儘快準備移植,但醫院資源緊張,建議我們去北京。可是北京醫院掛號太難,孩子的病情已經不能再耽誤了。我向病友打聽治病的醫院,最後選擇了河北的醫院。(圖為姐姐因琪琪的病而落淚)
9/14 那裡的醫生說孩子的病確實復發了,醫院也只能儘量治療,而且白血病的花費又高,希望我們能考慮清楚。我不得已只能再次給孩子姥姥和大姨打電話借錢。孩子姥姥聽說了這件事,把自己全部的養老金託大姐轉給我,說爸媽在不要怕,大膽的去做。大姐也把給她兒子娶媳婦的錢拿出來給我,讓我先拿去用。(圖為我打電話給親戚借錢)
10/14 從孃家借來的十幾萬解了我們的燃眉之急,經過兩三個月的治療之後,琪琪的病情有所好轉,目前已經度過了粒缺失觀察期,準備進倉移植。雖然琪琪有時候也會因為藥物反應鬧脾氣,但在醫院的這一年半里也懂事了不少。從剛開始每次做骨腰穿的時候都會害怕到大哭,到現在每次做完都會很驕傲地跟我說:“媽媽,我做骨穿的時候沒有哭,一點兒都不疼。”(圖為琪琪治療時的照片)
11/14 後來醫生和護士也會誇他:“李亞琪自己可乖了,你不在的時候他自己會留意吊瓶,看到藥沒有了就叫護士來換,有時候還會自己推著吊瓶架找護士換水和封管。”我知道,琪琪這是不想讓我擔心。琪琪有時候也會跟我們撒嬌,讓丈夫揹著他在醫院裡溜達,去看看外面的人和事。他總是好奇的問這問那,我看著他好奇的樣子,心裡也有了些許安慰。(圖為丈夫揹著琪琪)
12/14 前幾天琪琪還跟我說:“媽媽等我進倉了,我一定會乖乖聽醫生的話。你不要再哭鼻子了哦,我沒事的。”我聽了以後既欣慰又心酸。近三四個月,我們已經花費了40萬,後面還有鉅額的移植費用等著我們。醫生說進移植倉治療的話,每天大概需要一萬塊,後面的排異治療還要看具體情況收費。現在孃家錢能借的都借了,還向其他親戚借了30萬,真的付不起剩下的治療費用。希望大家能幫幫我們,如果有機會我們一定會回饋社會,感恩伸出
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2019-09-09

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