河南4歲女孩變“黑孩子”，肚大如球，不敢吃喝

鏡瞰天下

1/12 “媽媽我餓，讓我吃一口吧！就一口好嗎？”“不行啊寶貝，再堅持兩天，等你好了，媽媽帶你去吃好多好多好吃的。”在鄭大一附院的血液科病房內，孩子媽媽管麗婷一邊揉著女兒肚子，一邊安慰孩子說。“移植手術後，女兒的飯量大得嚇人，比我吃的都多，結果把腸胃吃壞了，已經7天沒有排大便了，醫生說再不行就要灌腸，早知道不讓她吃那麼多了。”說到這裡，小聖依的母親管麗婷懊悔不已。

2/12 這個漂亮可愛的小女孩，今年4歲，叫王聖依，是一個非常懂事的孩子。2018年7月，在鄭州大學第一附屬醫院被確診為“基因變異活動性eb病毒感染”。經過7個月的治療後，在2019年3月13日，小聖依用哥哥的骨髓在鄭大一附院做了移植手術。移植過後，小聖依出現了嚴重的皮膚排異，當時小聖依的皮膚到處潰爛。嚴重的皮膚排異把這個漂亮的小女孩折磨得容貌大變，成了一個“黑孩子”。圖為小聖依移植前後的對比照

3/12 “當時醫生說，我女兒的病非常罕見，全國也見不到幾例，因為沒有成熟的治療方案，只能嘗試做骨髓移植，否則幾乎沒有康復的機率。在移植倉內，小聖依幾經生死，好幾次都命懸一線，幸運的是，在醫生的全力搶救下都挺了過來。”孩子父親王書卿回想起女兒在移植倉內的點點滴滴，聲音變得哽咽起來。圖為王書卿心情沉重地看著女兒

4/12 王書卿今年38歲，家住河南省濮陽市王助鎮。由於家裡貧窮一直沒有娶親，2012年，獨自帶著兒子生活的管麗婷走進了他的生活。兩個人結婚後，王書卿非常疼愛妻子和繼子，他每天都努力工作，用心經營著這個家。更讓他高興的是，2014年5月，管麗婷順利生下了他們的女兒王聖依。圖為移植前的小聖依和哥哥凡凡在一起玩耍

5/12 小棉襖的出生，讓初為人父的王書卿非常高興，從此更加沒日沒夜地努力幹活，想通過自己的努力，把小家庭維護得更加美滿幸福。然而讓他沒有想到的是，這份幸福卻沒能維持太久，2018年7月，女兒的確診證明，把他所有的希望瞬間擊碎。圖為小聖依鼓起的肚子

6/12 “醫生說，女兒的病是我和妻子基因問題導致的，我真後悔生下這個孩子，雖然這個孩子生下來就多災多難，但是她命中註定和我有緣，既然來到了人世，就是我的責任，我的希望。所以無論如何我都不會放棄女兒的治療，如果沒有了女兒，我可能也活不下去了。”王書卿說道。圖為在工地打樁的王書卿

7/12 為了給女兒多掙到一點救命錢，王書卿去了醫院附近的建築工地打零工，別人每天工作8個小時，他卻懇求老闆留下來晚上繼續加班，經常一干就是一夜。對病床上女兒的牽掛，加上繁重的體力透支，剛剛38歲的王書卿，頭上出現了不少白髮。圖為在工地喝水的王書卿

8/12 “女兒從小就很依賴爸爸，最近爸爸在工地的時間多，她總問我，什麼時候才能見到爸爸，我想爸爸。我也很擔心丈夫，怕他這樣身體吃不消，可是有什麼辦法呢！女兒的治療已經到了關鍵性的時刻，如果現在放棄，就前功盡棄了。只能咬牙往前走，只要多堅持一天，女兒就多一分希望。”管麗婷說完，偷偷地扭過頭擦去眼淚。圖為疼痛難忍正在流淚的小聖依

9/12 由於丈夫不在醫院，照顧孩子的任務就落到了管麗婷一個人身上，她不但要在病床前照看孩子，還要按照醫囑，跑到外面給孩子做一些流質的營養食物。看著病床上的女兒肚子漲得像個鼓一樣，管麗婷心裡邊像灌了鉛一樣沉重。她說：“女兒這幾天太痛苦了，一直說媽媽我的肚子好痛，幾乎就沒有睡過覺。女兒是我的命，我真希望我能替她來承受這一切痛苦。”圖為外出給女兒買飯的管麗婷

10/12 小聖依現在已經順利地做了骨髓移植手術，皮排和腸排都已經慢慢地控制住了，從孩子生病到現在這個家庭已經花費50多萬元，家裡早已經負債累累。但是移植有價，排異無價，醫生說，小聖依後期的治療費用最少還需要準備40萬元，如今王書卿夫婦為了孩子已經傾盡所有。只能期盼社會愛心人士伸出援助之手，幫小聖依戰勝病魔。圖為趴在爸爸懷裡撒嬌的小聖依

11/12 如果您願意幫助這個可愛的孩子，可長按識別二維碼查看項目詳情，進行捐助。如不能識別，可將二維碼保存到手機相冊，打開掃一掃，從相冊中選取二維碼進行掃描識別。該項目由中國社會福利基金會919大病救助工程發起，在民政部指定的互聯網募捐信息平臺“水滴公益”發起募捐，並負責項目的審核、執行及信息反饋。該項目最終解釋權歸中國社會福利基金會所有。詳情請關注“水滴公益”平臺動態。監督電話：4009-010-919。

12/12 關於“感光計劃”：是2018年7月12日由今日頭條攜手中國攝影家協會、中華少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會聯合發起的公益項目，參與項目的公益攝影師，在符合《慈善法》要求的基礎上，將通過自己的頭條號持續發佈反映救助線索的公益圖片，為有需要的受助人連接社會募捐需求。

2019-09-14