“兒子你啥時能好好看媽媽一眼？”小嬰兒患大理石骨症

契丹故里

1/15 \n許曉敏，今年25歲，2016年和相鄰不遠處的內蒙古赤峰市阿魯科爾沁旗巴彥花鎮西古井子村的王彥輝戀愛結婚，靠種地為生，過著雖不富足但也充實美滿的田園生活。圖為小雨軒每天就喜歡待在媽媽的懷抱裡，不哭也不鬧。\n

2/15 2017年初徐曉敏懷孕，2017年10月25日寶寶順利出生，起名叫王雨軒。圖為小雨軒的出生證明。

3/15 孩子出生後，一家人都非常高興，從此小雨軒便成了一家人的開心果，不管白天干農活多辛苦、多疲憊，只要看到小雨軒，大家臉上的疲憊就都不見了

4/15 然而，這所有的一切都被孩子一場猝不及防的疾病所打亂：在孩子六個月左右時，媽媽帶他去姥姥家，住了幾天後他姥姥說：“這孩子是不是近視眼啊？什麼東西都要離得近才可以看到。”家人也發現他的眼睛的確與其他幼兒不同，不與人對視,不追聲不追物，還近視……母親徐曉敏幾乎每天都焦急地對孩子說：“兒子，你都一歲多了，啥時能好好地看上爸爸媽媽一眼、你能看清我們嗎？”圖為2019年1月10號在北京兒童醫院做的眼部影像檢查

5/15 最初大家也都以為是視力方面的問題，在當地跑了很多醫院吃了很多藥也沒有明顯效果。在孩子12個月的時候，也就是2018年10月8日，帶孩子去瀋陽盛京醫院做檢查，醫生說孩子的眼睛沒有問題，是腦袋的問題。後來就去神經內科檢查，最終被確診為腦積水。圖為小雨軒的病情在被確診之前，所吃的部分藥物。

6/15 2018年10月14日，小雨軒做了腹腔分流手術,治療費共花費12萬。大家都認為這下就好了，可誰知對於這個家庭來說噩夢才剛剛開始。回到家以後，孩子的奶奶就說這孩子這麼大了怎麼還不會爬呢？而且每天看上去都很難受……\n圖為2018年10月在瀋陽盛京醫院給孩子做腦積水手術。\n

7/15 一個月後，2018年11月8日，一家人又返回瀋陽複查，結果被檢查出肺炎。拍胸片時大夫說孩子骨骼發育有問題，建議進一步檢查，於是小雨軒的父母在當地把孩子肺炎治好後又到北京兒童醫院做檢查。圖為小雨軒的CT影像片。

8/15 經過一個月的一系列檢查，最終在2019年1月18日被確診為大理石骨症。剛開始家人都沒聽過這是什麼病，醫生告訴說這個病很罕見，如果不治療就會視力下降或失明，容易骨折……醫生說現在屬於中晚期了，如果想要根治，必須儘快骨髓移植，聽到這裡，小雨軒母親的眼淚就禁不住嘩嘩地往下流，瞬間感覺天塌下來一樣。圖為2019年1月17日在北京兒童醫院被確診為“大理石骨”症。

9/15 2019年1月，小雨軒和他的家人在北京兒童醫院做了配型和基因檢測。3月下旬基因分析報告和骨髓配型結果出來了，醫生告訴說：配對結果非常好，孩子和媽媽有九個點的吻合，手術預期結果非常樂觀，趕緊回去準備錢，骨髓移植手術越早做越好...一家人聽到這個消息非常高興，孩子終於有救了！圖為2019年2月北京兒童醫院中心實驗室出具的小宇軒和媽媽的基因分析報告和骨髓配型結果報告單

10/15 可現在上哪裡去籌備四五十萬的醫療費呢？這對於小雨軒的家庭來說簡直就是天文數字，之前的治療已經花光了家裡的所有積蓄，家本來在鄉下農村，收入來源僅僅是15畝地和30只羊，年收入在1.5元到2萬元之間。圖為2019年3月13日小宇軒一家四代六口人的合影

11/15 \n而且這是一個典型的4:2:1的倒金字塔型的家庭，一家四代六口人上有71歲的老太婆婆，患有氣管炎需要長期服藥，不能幹農活；小雨軒奶奶秦玉環今年50歲，爺爺王樹海今年49歲，患有腰肌勞損不能幹重活……本來生活就不富裕，現在孩子又身患惡疾，真是壓得小雨軒父母喘不過氣來... 圖為71歲的奶婆婆馬淑賢患有支氣管炎長期吃藥，儘管腿已經彎不下了，但為了減少家庭負擔，仍然堅持站立著做家務活。\n

12/15 但不管怎樣，現在骨髓配型成功，孩子又有希望了，要想盡一切辦法給孩子治病，因為他才剛剛來到這個世界上，未來還有太多的美好等待著他，說什麼也不能放棄。現在一家人唯一做的就是想盡一切辦法籌集醫療費，儘快的給孩子做骨髓移植...圖為爺爺王樹海今年49歲、患有腰肌勞損不能幹重活，家裡的15畝地裡的活主要由奶奶秦玉環和小雨軒的爸爸打理；爺爺為了給孫子籌集醫療費，出去撿拾一些鐵器準備賣些錢，他說：“能湊多少湊多

13/15 這是小宇軒的爸爸王彥輝於2019年4月處奔波於北京和上海的兒童兒童醫院間，瞭解有關後續治療事宜。\n至此，不得已只能求助社會愛心人士！懇請大家伸出援手，幫幫這個家庭！救救這個可憐的孩子！！挽救這個幼小的的生命，讓他勇敢的戰勝病魔，健康快樂的長大！\n（原創作品，轉載請註明出處 \/ 胡國志\/ 圖文 )\n

14/15 直接掃描二維碼即可查看項目詳情，進行捐助。如果不能直接掃碼，可將二維碼保存至手機相冊，打開“掃一掃”，從相冊中選取二維碼進行識別。該項目由中華少年兒童慈善救助基金會9958兒童緊急救助中心，在民政部指定的互聯網募捐信息平臺“水滴公益”發起募捐，並負責項目的審核、執行及信息反饋。該項目最終解釋權歸中華少年兒童慈善救助基金會所有。詳情請關注“水滴公益”平臺動態。監督電話：400-006-9958。

15/15 關於“感光計劃”：是2018年7月12日由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的公益項目，參與項目的公益攝影師，在符合《慈善法》要求的基礎上，將通過自己的頭條號持續發佈反映救助線索的公益圖片，為有需要的受助人連接社會募捐需求。

2019-04-22