我是白血病男孩媽媽，曾收三次病危通知書，醫生讓我們做最壞打算

像素筆記

1/12 我叫徐月英，來自廣西藤縣，是一個普通的媽媽。2018年1月，我的兒子蒙燁安發燒39度，頸部淋巴腫大，我馬上帶他到惠州人民醫院就診。兒子初步診斷為患急性淋巴腫瘤，後轉入廣西醫科大學腫瘤醫院。醫院做了淋巴活檢，寄往四川華西醫院與北京㔹和醫院做病理檢查，結果診斷是白血病。#自拍我的故事#

2/12 兒子蒙燁安在廣西醫科大學腫瘤醫院住院，五個月做了7次化療，化療效果不好。2018年7月30日，我們帶兒子轉院到武漢同濟醫院，再次做淋巴活檢，被確診為急性未分化型白血病。醫生馬上安排做鞏固化療，兒子口腔潰瘍根本沒辦法吃東西，身體骨瘦如柴，連起床都沒力氣。

3/12 在武漢同濟醫院，兒子接受了四次化療，一次臍帶血移植手術，二次NK細胞免疫法，但血象一直升不起，白細胞值一直是0.01-0.02。雖然蒙燁安與我們的小兒子配型全相合，但身體條件一直不適合做骨髓移植手術。期間，醫生下達了兩次病危通知書，並建議我們轉院到離家近一點的廣州南方醫科大學珠江醫院治療。

4/12 2019年4月8曰，我和丈夫連夜帶著兒子，從武漢趕到廣州，第二天入住珠江醫院，在珠江醫院進行了骨髓移植手術。但是兒子術後卻出現口腔潰瘍，膀胱炎出血尿，大小便失禁，醫生再次下達病危通知書，叫我們做好最壞的打算。我們很害怕，很怕這是與兒子的最後一面。

5/12 我的兒子蒙燁安今年才14歲，一直很懂事。兩年前，他以優秀的成績考上惠州一中，學習很刻苦，曾經獲得二十二屆華羅庚金盃少年數學邀請賽一等獎，全國漢語作文考級暨現場作文大賽二等獎等。白血病卻奪去了他上學的機會，當班主任知道兒子患了大病，馬上向學校彙報，學校向教育局申請保留兒子的學位，希望他打敗病魔，回到課堂繼續學習。

6/12 我兒子雖然是不幸的，但是很幸運得到很多愛心同學和家長的幫助。學校帶動家委會捐款，通過許許多多愛心家長的熱心援助，網絡籌款兩次共籌了61萬多。其中有個未曾謀面的家長捐了2.2萬元，還寄了很多保健食品給燁安，這些都讓我們非常感動。（圖為兒子上學期間獲得的各類獎狀）

7/12 5月12日，惠州一中的同學和家長們過來珠江醫院探望燁安。同學們精心訂製了一本相冊贈送給燁安，兒子迷迷糊糊地聽到同學們的祝福鼓勵，他多想看一眼同學們送的相冊啊。過了三天，他意識慢慢恢復過來，當清醒時，燁安叮囑爸爸說：“如果我萬一不行了，就把我能用的器官捐出去給有需要的人。如果我能活下去，還想參加高考，將來學醫。”他爸爸頓時淚如泉湧。（圖為同學們在移植倉外探望燁安）

8/12 5月19日，兒子出倉，轉到一級護理病房。5月25日，他因為氣促，咳粉紅色泡沫痰，心衰合併肺水腫，每隔一天就要輸血。一年半的治療期間，兒子的各種病歷和檢查報告單，累積了整整一大箱。

9/12 我沒有正式工作，做臨時工每小時13元的收入，我丈夫之前在惠州陳江佳元電子廠打工，為了帶兒子治病，我們都放棄了工作。到如今，兒子的各項治療和手術費一共花了145萬元，我們花光了20多萬積蓄，向親戚朋友借了45萬，在5張信用卡上透支11萬，現在還欠著醫院治療費。

10/12 燁安骨髓移植後出現血尿、鼻出血、血小板低、心衰等症狀。醫生說，需要長期輸血和抗感染治療，保守預估治療費還需要35萬左右。燁安患病以來，醫院前後下發了三次病危通知書，但是都挺過來了。我們知道，生離死別，不由自己控制，只希望能再給兒子一個機會，我們實在不捨得。

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2019-08-18