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“這張全家福是今年的2月份拍的，看我兒子還是那麼帥，這也是我們全家唯一聚齊時候的照片。”37歲的郝瑩芳拿著全家福照片苦笑著說：“就怕以後沒有機會能夠在一起再拍了，兒子白血病7年了，現在第三次復發只能去北京去治療，等這次去北京，如果能夠回來的話，我們再拍一次。”說完失聲痛哭。
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郝瑩芳的兒子婁高崎，今年9歲，來自河南省原陽縣，患有白血病已7年，至今還在醫院化療。為了給兒子治病，郝瑩芳含淚簽字，冒險讓高崎成為國內第一個CAR-T治療的試驗者。在河南省的中醫院，高崎媽媽這個名字幾乎跟醫院的主任醫生一樣出名，不同的是她是患者家屬。在醫院這7年，跟她對最常用的打招呼就是：高崎媽媽，你又來了，而她總是笑呵呵的說，我捨不得你們唄。
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今年8月，高崎第三次復發，醫生讓她帶孩子去北京看看還有沒有希望。回想這7年走過的路，郝瑩芳泣不成聲。孩子在兩歲半的時候，因發燒緊急轉院到河南省腫瘤醫院。郝瑩芳至今依然記得轉院路上，對司機說的最多話就是，快點，快點，再快點，司機已經被催得憤怒了：“已經140碼了，一車人的生命也重要。”從原陽到腫瘤醫院只用了半個小時，可是她卻覺得是一輩子那麼長。
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高崎最終被確診為急性淋巴白血病，住院一週，醫生遲遲沒有給出好的治療方案，最後只是說，孩子太小，可能撐不過三個月，要做好心理準備。媽媽郝瑩芳不相信這個結果，帶著孩子輾轉至兒童醫院，石家莊中心醫院、天津血液研究所、河南省中醫院就醫，所有醫院給出的結果都是一樣的：白血病。
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一紙診斷改變了這個家庭的命運，也讓高崎受盡了病痛的折磨：骨髓穿刺、腰椎穿刺、無盡的化療。“除了沒讓孩子死，該受的罪孩子都受了一遍。”郝瑩芳說。治療期間，高崎曾經陷入昏迷27天，醒來後虛弱地告訴媽媽：“媽，我餓了，想吃麵條”。
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已經27天沒有聽到兒子叫媽媽了，由於她長時間的抱著孩子，身體僵硬的郝瑩芳問題孩子的說話聲，直接從床上滾落下來，那一刻她深深感受到，孩子活著就是她最大的精神依靠。當她給孩子做好飯時，孩子突然哭著說：“媽，我就是你的討債鬼！”郝瑩芳驚呆了，直到現在，她都不相信這是一個兩歲半孩子會說出來的話。
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2015年11月25日，就在郝瑩芳期待孩子好轉的時候，高崎第二次復發，此時家中已經負債累累。這時中醫院的主任說，現在醫院接到上海一家研究所機構用CAR-T細胞治療白血病的合作邀請，尋找試驗者，如果願意，孩子將是中國第一例CAR-T細胞治療試驗者，不過既然是試驗，多少有風險。
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CAR-T 是嵌合抗原受體T細胞免疫療法。據悉，這是一個出現了很多年，但是近幾年才被改良使用到臨床上的新型細胞療法。在急性白血病和非霍奇金淋巴瘤的治療上有著顯著的療效，被認為是最有前景的腫瘤治療方式之一。2015年12月，已經無路可走的郝瑩芳，淚流簽下了同意書，因為一方面可以讓孩子增加治癒的希望，另外可以省去一部分費用（CAR-T細胞治療本身費用十分昂貴）。
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好在上天還有一絲的憐憫，經過半年的努力，高崎有了好轉。不久後，郝瑩芳帶著恢復良好的高崎回到家，聞聽外孫出院，郝瑩芳老父親放鞭炮慶祝。幾年前，孩子患病時，56歲的姥爺愁得一夜白了頭，在家都不敢看見高琦的相片，看見就哭。
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這一年看病4年的高崎已經7歲，也到了上學的年紀，媽媽特意上學校給他報了名。然而，厄運總伴隨著這個苦命的孩子。2017年的8月5日放暑假在家的小高崎又開始咳嗽，去醫院做檢查，醫生直接下了病危通知書，建議做二次CAR-T治療。得知兒子二次復發，郝瑩芳昏倒在醫院的走廊裡，因為她知道復發意味著什麼。
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醫生繼續對高崎實施CAR-T治療，不久孩子的病情再次得到緩解。面對孩子好轉，連醫生都說是奇蹟。郝瑩芳原以為此後高崎不再復發了，然而命運多舛，2018年8月14日，高崎第三次復發。白細胞高達176，血小板低至2，鼻子大量出血止，送到醫院時已經休克了，直接被送到重症監護室，病危通知書也隨即而來。
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在醫生關門的那一瞬間，郝瑩芳就覺得兒子被關進了鬼門關，面對病危通知書，郝瑩芳第一次覺得自己名字如此難寫，腿在打顫，手也發抖。然而從8月復發至今，高崎在醫院住了3個多月，病情不僅沒有得到緩解，反而加重了，醫生讓他們選擇要麼放棄治療，要麼去北京，可能還有一線希望。
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帶著兒子簡單收拾了行囊，開著借來的麵包車，把其他的孩子安頓好，郝瑩芳和丈夫準備帶著孩子去北京求醫。如今高崎唯一的希望就是去做強移植，然而因為孩子已經是第三次復發，移植費用也越來越高，醫生初步估計移植費用有80萬以上，而此時郝瑩芳全家早已經家徒四壁，負債累累，郝瑩芳不知道如何是好。（雷天卿）原創作品，未經授權，嚴禁任何形式轉載，侵權必究！
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如果您也願意幫這個孩子，可將此二維碼保存至手機相冊，打開微信“掃一掃”，從相冊中選取二維碼進行識別,即可獻出你的愛心,完成捐助。該項目由中華少年兒童善救助基金會9958兒童緊急救助中心發起，善款由發起方直接資助受助人進行治療，並對治療情況和資金流向進行公示。詳細請關注捐款平臺動態。監督電話：400-006-9958。
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關於“感光計劃”：是2018年7月12日由今日頭條攜手中國攝影家協會、中華 少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會聯合發起的公益項目 ，參與項目的公益攝影師，在符合《慈善法》要求的基礎上，將通過自己的頭條號持續發佈反映救助線索的公益圖片，為有需要的受助人連接社會募捐需求。
