1/12
11月25日，河南省腫瘤醫院血液科病房內，八歲女孩魏琳用無助的雙眼望著病房的天花板。面對護士頻繁的出入，她已經麻木。“最近孩子排異出現新情況，內分泌紊亂，血壓高，血糖高，護士每天要測7次血糖，測20次血壓。”喬豔梅一邊擦著眼淚一邊拿著測量記錄對攝影師說，“護士每測一次，我也記一次，就是想掌握孩子每時每刻的狀況。”
2/12
魏琳來自河南沁陽王曲鄉東王曲村，2010年 1月23 日出生。她的童年是灰色的，充滿痛苦。三歲的時候，魏琳反覆發燒感冒，媽媽一開始以為是身體弱並沒太在意，就在小診所治療。然而，診所醫生提醒媽媽一定要帶孩子去大醫院檢查。經過多個醫院的檢查，魏琳最終被確診為“再生障礙性貧血”。此後的五年，爸爸魏路寬和媽媽喬豔梅帶著小魏琳奔波於北京、天津、鄭州等各大醫院，開始了漫漫求醫路。圖為坐在病床上的魏琳。
3/12
數不清的生死難關，魏琳一次又一次艱難的挺了過來。去年12月30日，冬季流感高發期，魏琳被傳染感冒，鼻子出血，三天三夜都控制不住，媽媽帶她到鄭大一附院，醫生建議做骨髓移植。因為家人配型不合格，無奈只得申請中華骨髓庫找供者，四個月後終於找到一個配型供者，條件不是十分理想，但魏琳已經等不及了，於今年6月27日在鄭大一附院成功實施了“非親緣異基因造血幹細胞移植”。
4/12
熬過艱難的28天，魏琳順利出倉，爸爸魏路寬也長出了一口氣。就在全家都以為苦難終於要過去的時候，上天卻再次把災難降在這個家庭，害怕的事情還是出現了。移植後第一個月複查發現魏琳嚴重尿路感染，住院10天大量輸水控制。第二個月複查患上鼻竇炎，住院11天治療緩解。更為嚴重的是孩子抵抗力差，第三個月出現了口腔排異和皮膚排異，滿嘴潰爛，用各種藥都不見效。圖為家人在給魏琳清理嘴脣上潰爛的傷口。
5/12
嚴重的口腔潰瘍讓魏琳疼得撕心裂肺，每次做口腔護理時，她的哭聲就傳遍整個病房，還邊哭邊用雙手不斷擊打自己的頭。吃飯也是魏琳最害怕的事，因為飯前飯後都要扎針測血糖，嘴巴碰到食物就痛的要命。“為減少痛苦，她已經一個多月沒有好好進食，每天靠輸營養液維持生命，本就瘦小的她又瘦了10多斤，而且為了控制排異每天吃激素類藥，臉腫成了之前的兩倍大，頭和身體明顯的不成比例。”喬豔梅說。圖為剛患病時的魏琳與現在的對比。
6/12
“媽媽我疼，咱們回家吧，我感覺我都要死了，媽媽我不想活啦。”魏琳哭著跟喬豔梅說，病房的其他人也跟著流淚。喬豔梅邊哄著女兒邊小心翼翼地擦拭女兒的口腔，爸爸魏路寬無奈地搖頭嘆氣。
7/12
排異的路上充滿了凶險，是身體的戰場也是金錢的較量。“為了抗排異，除大量用升白針外，每週用4支丙球，一支568元，一週用一支間充質幹細胞，一支就是15000元，醫生說，最少4支一個療程，如果後期排異嚴重，還要繼續使用。”魏路寬蹲在醫院走廊裡滿臉痛苦，而窗外正是鄭州霧霾瀰漫的昏暗的天空。
8/12
“我們一家6口人，孩子的爺爺65歲，日夜照顧因腦梗癱瘓在床15年的奶奶。上高三的大兒子整天喊著要退學去打工為妹妹掙錢治病，馬上要參加高考，我怎麼忍心讓孩子失去前途。”魏路寬說，不論有多難，他和妻子都要堅持。圖為當天，平時不想吃飯的魏琳突然說想吃肉，魏路寬高興地跑去市場買了三塊錢的肉，準備給孩子炒個菜。平時，為儘量減少開支，一顆白菜全家人要吃三頓。
9/12
魏琳想要自由，想要好好看看外面斑斕的世界，她看厭了醫院的天花板，看厭了穿著病號服的自己和愁眉不展的父母。她說：“我想和同學一起上學，我想畫畫，我想飛，想坐飛機。”她非常喜歡畫畫，在她的畫中整個世界都是彩色斑斕的，每個人都是開心的。圖為魏琳抱著自己的救命藥。這種間充質幹細胞一支就要15000元，排異期間是魏琳的救命藥。
10/12
五年來，為給魏琳治病，家裡已經花費了60多萬元，其中外債40多萬。“這次病情惡化，醫生讓輸充質幹細胞，口服艾曲波帕等進口新藥，這些藥價格昂貴，醫保都不能報銷。醫生說下一步魏琳的抗排異後續治療費用大約還需50萬元。”魏路寬數著厚厚的一摞交款單滿面愁容，“孩子才8歲，有著兒童的天真，也渴望擁有色彩斑斕的世界，但如果無法進行後面的抗排異治療，不但這些都會失去，可能連她我們都會......”
11/12
如果你想獻出一份愛心，可直接掃描二維碼查看項目詳情，進行捐助。若不能直接掃碼，可將二維碼保存至手機，打開“掃一掃”，從相冊中選取二維碼識別。該項目由中華少年兒童慈善救助基金會9958兒童緊急救助中心，在民政部指定的互聯網募捐平臺“水滴公益”發起，並負責項目的審核、執行及信息反饋。該項目最終解釋權歸中華少年兒童慈善救助基金會所有。詳情請關注“水滴公益”平臺動態。監督電話：400-006-9958。
12/12
關於“感光計劃”：是2018年7月12日由今日頭條攜手中國攝影家協會、中華 少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會聯合發起的公益項目 ，參與項目的公益攝影師，在符合《慈善法》要求的基礎上，將通過自己的頭條號持續發佈反映救助線索的公益圖片，為有需要的受助人連接社會募捐需求。
