雙親拋家舍業,遠赴北京,一切為了孩子
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微光映蒼穹
1/11 養一個孩子要花多少錢?這可能是許多尚未為人父母的年輕人所難以想象的。投資自己的未來尚且捉襟見肘,何況倉促地接管另一個人的人生?
2/11 對於黃家碩的父母,正面臨著比這還要嚴峻的問題。除了一個剛滿6歲人生正待啟航的大兒子,他們還有一個未滿1歲罹患罕見重疾的小兒子碩碩。大兒子的學費生活費還沒有著落,小兒子的醫院賬單卻早已掐住了他們的喉嚨。(圖為碩碩爸爸每天固定時間給倉裡的孩子送飯後回家。孩子的吃的飯必須用 高壓鍋高壓密封之後才能食用。)
3/11 碩碩的父母只是一對平凡得不能再平凡的夫妻。父親早前在一傢俬營飼料公司做銷售,母親失業在家照看孩子沒有收入。前幾年孩子奶奶心臟病手術已經掏空了這個小家庭的積蓄,還欠了30多萬外債。為了省錢,碩碩的爸爸銷售運輸一把抓,親自扛著一包包飼料卸貨,一週有一半的時間睡在貨車裡。碩碩病發前,他們已經還清了大部分的欠款,還差6萬就可以輕裝上路。然而,碩碩的患病使他們再一次陷入了人生的困境。
4/11 2018年7月17日碩碩出生的時候就渾身黑紫送進ICU搶救,並且生下來就哭不出聲,經過醫生的緊急搶救,孩子活了下來。(圖為碩碩第一次從ICU出來的時候。)
5/11 最終被確診SDBS舒戴二氏綜合徵,全球僅有數百例被報道,患者會出現胰腺外分泌障礙、生長畸形、骨髓抑制衰竭、全血細胞減少、轉發急性白血病等惡性症狀,唯一的挽救辦法就是骨髓移植。
6/11 因為難治難醫,碩碩的父母跑遍了北京的各大醫院,終於被首都兒研所收治,從此開啟了艱辛的移植之路。醫生曾對他們明言,所需的治療費用大概在50-80萬左右。碩碩的父母前後向親友借了32萬,又通過慈善平臺籌集了社會各界好心人的5萬多善款,加上新農合醫保的部分報銷,好歹是籌齊了這場與死神搏鬥的入場券。
7/11 首次移植就要花費30萬。據兒研所劉嶸主任說能夠成功的概率在60%左右。正常情況下半個月左右就可以骨髓移植了。但是碩碩的抗體非常高,進倉一個半月都在處理抗體的問題。但是碩碩的父母還是義無反顧地選擇了嘗試,至少首次移植對於身體細胞的重塑會提高第二次移植的成功率。移植過後,雖然碩碩並沒有痊癒,但是身體的細胞排異水平到達最低,此時正是進行第二輪移植,挽回生命的最佳良機。
8/11 也正是在這時,碩碩在醫院的押金已經用完了。移植倉內等待移植款的每一天,賬單數字都在一點一點地滾動,最佳的治療窗口也在一天一天地流逝。(圖為啟動第二次骨髓移植還需要30萬元,碩碩爸爸黃龍身心俱疲。)
9/11 對於年齡尚小的碩碩而言,他可能並不能明白這個世界的歡樂和痛苦,甚至未必能意識到父母對他的付出。但是對於他的父母而言,這是陪伴了他們11個月的幼小生命,是無法割捨的親生骨肉。因此,儘管“堅持”要比“放棄”要艱難地多,他們還是選擇盡全力挽救孩子。我敬重並理解他們對小兒子碩碩所傾注的一切努力,所以,讓我們一起盼望碩碩早日康復,快高長大吧!(圖為每天下午4點之後,黃龍只能隔著玻璃與妻兒打招呼。)
10/11 如果您願意幫助碩碩,可長按識別二維碼即查看項目詳情進行捐助。如果不能識別,可將二維碼保存至手機相冊,打開“掃一掃”,從相冊中選取二維碼進行識別。該項目由中國社會福利基金會919大病救助工程發起,在民政部指定的互聯網募捐信息平臺“水滴公益”發起募捐,並負責項目的審核、執行及信息反饋。該項目最終解釋權歸中國社會福利基金會所有。詳情請關注“水滴公益”平臺動態。監督電話:4009-010-919。
11/11 “感光計劃”為公益攝影師、慈善組織、募捐平臺搭橋,發佈困境家庭的圖片故事,助力募集善款。該計劃是由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金會、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的圖片公益項目。如有困難,可私信“感光計劃”官方頭條號。
2019-09-07

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