結婚8年無子四處求醫，生下女兒卻患罕見病，治好需500萬

大河鄉土

1/12 “我要這個女兒真的很不容易，結婚八年，四處求醫才生下她。我不想失去她，可這500萬的費用，就是賣肝賣腎也不夠呀！”3月20日，鄭州兒童醫院重症監護室外的王春靈悲痛不已。王春靈的女兒得了一種被稱為嬰幼兒“頭號遺傳病殺手”的脊髓性肌萎縮症，該病非常罕見，它的治療費用也是令人乍舌的天價，普通家庭根本無力承擔。

2/12 王春靈來自河南周口商水縣袁老鄉，今年33歲。2007年，王春靈經人介紹，和比她小兩歲的袁書勃結婚，婚後的小兩口日子雖然過得幸福，但看到別人家的孩子慢慢長大，自己還沒見動靜，心裡是有苦說不出。夫妻倆偷偷地四處求醫，王春靈終於在2015年懷孕。2016年2月8日，女兒袁妍妍出生，夫妻倆看著剛出生的孩子，高興得流出了眼淚。圖為王春靈在家裡教女兒袁妍妍學識字。

3/12 “妍妍出生後，我們整個家庭都覺得很幸福，一心盼她長大。在孩子九個月的時候，發現她不會爬，我那時就有點擔心，但家人都說可能是孩子懶或者缺鈣，買點鈣片補充一下就好了。等孩子過完一歲生日，她還是不能單獨站立，我感覺可能哪裡不對了。”王春靈說，她趕緊和丈夫帶孩子去了周口市中心醫院，吃了兩個月的藥，病情沒有好轉，之後又帶著孩子到了鄭州兒童醫院，最後被確診為脊髓性肌萎縮症。

4/12 脊髓性肌萎縮症（簡稱SMA）是類似漸凍症卻比漸凍症更為嚴重的一種罕見隱性遺傳病。患者多在兒童時期發病，最典型表現是肌肉萎縮造成運動功能嚴重受限，患者出現全身肌肉萎縮無力，身體逐漸喪失各種運動功能，甚至包括呼吸和吞嚥功能，而呼吸道感染所引起的呼吸衰竭則是患者的第一致死原因。在中國，患有脊髓性肌萎縮症的患兒大約有3至5萬人。圖為王春靈在給妍妍按摩。

5/12 “醫生說，目前國內還沒有治療脊髓型肌萎縮症的藥，讓我們一定注意別讓孩子感冒，只要不感冒不發燒就沒事，一旦出現感冒發燒，就可能引起重度肺炎造成呼吸衰竭，孩子就有生命危險。醫生還說，得了這種病的孩子一般活不過兩歲，勸我們帶孩子回家。聽到這個結果，我和孩子爸當時就崩潰地抱頭大哭。”王春玲說。圖為坐在童車裡的小妍妍，因運動功能受限，妍妍無法站立，只能坐著或躺著。

6/12 因為沒有可以治療的藥，王春靈和丈夫袁書勃絕望地帶著妍妍回到了農村的家裡。“回家後我一分鐘都不願意離開女兒，每天的全部心思都在她的身上，沒事就給她做按摩，以緩解她的生理功能退化。一旦孩子睡著以後，我就拼命地在網上搜這種病的治療方法。”王春靈說，她無意間找到了一個叫“美兒之家”的群，群友說患有同樣病的孩子在美國吃了一種特效藥後得以治癒。看到這個消息後，王春靈覺得孩子有了希望。

7/12 2018年2月1日，就在王春靈剛剛看到希望的時候，妍妍感冒了，這讓她措手不及。她說：“妍妍被送到醫院後立即進入重症監護室，又是插管子又是輸液，我們也不能陪在邊上，我當時害怕極了，怕她一旦發燒引起重度肺炎然後呼吸衰竭離開我。後來經過搶救，孩子緩了過來，但之後她就頻繁地發病，進出醫院的次數都數不清了。”圖為在醫院重症監護室內搶救的妍妍。

8/12 2018年12月22日，妍妍又咳嗽了，這次病情嚴重，出現了呼吸困難，被120直接轉到了鄭州兒童醫院重症監護室。“拍過胸片後，確定孩子是重症肺炎，醫生說當時兩個肺都成了白色，經過纖維氣管鏡手術和肺泡灌洗、輸液，孩子的生命體徵得以慢慢恢復，之後每天都是帶呼吸機吸痰、排痰，痰多了就進行肺罐清洗。”王春靈心疼地說，“看著那麼小的孩子遭受著成人都難承擔的罪，我真想拿我的身體去換她。”

9/12 頻繁地在醫院進進出出，一次次地看著孩子掙扎在死亡線上，王春靈和袁書勃既心疼又著急，時刻盼望著國內能有脊髓型肌萎縮症的治療辦法和藥物。“2月25日，網上出現用於治療脊髓性肌萎縮症的特效藥將在中國上市的消息，可是這種藥太貴了，全部療程下來需要500萬。” 袁書勃說，他現在每天都會習慣性地搜索關於脊髓型肌萎縮症的任何信息，但看到如此高的費用後，他感覺又失望了。圖為坐在醫院走廊裡發愁的袁書勃。

10/12 “孩子從確診到現在，家裡已經花了快20萬，基本上借遍了親朋好友，而我和妻子都是農民，收入就靠那幾畝地，這500萬對我們來說完全是天文數字。”袁書勃說，每次看到孩子對著自己笑，他就忍不住心酸，打消了想放棄的念頭，可面對著高額的費用，他又深感力不從心，“以前是沒有藥，現在有了藥，我們卻治不起了。”圖為王春靈在給妍妍餵飯。

11/12 若想幫助小妍妍，請長按二維碼識別後進行捐助。如果不能直接識別，可將二維碼保存至手機相冊，打開“掃一掃”，從相冊中選取二維碼進行識別。該項目由中華少年兒童慈善救助基金會9958兒童緊急救助中心，在民政部指定的互聯網募捐信息平臺“水滴公益”發起募捐，並負責項目的審核、執行及信息反饋。該項目最終解釋權歸中華少年兒童慈善救助基金會所有。詳情請關注“水滴公益”平臺動態。監督電話：400-006-9958。

12/12 關於“感光計劃”：是2018年7月12日由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的公益項目，參與項目的公益攝影師，在符合《慈善法》要求的基礎上，將通過自己的頭條號持續發佈反映救助線索的公益圖片，為有需要的受助人連接社會募捐需求。

2019-04-07