大貨車司機賣車救女,患罕見病女兒卻想放棄治療
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凡拍
1/14 “爸爸媽媽,我不想呆在這裡了,你們帶我回去吧!我知道你們沒錢了,家裡錢全都給我看病了,大貨車也賣了,又欠了那麼多的債,再這麼下去這個家就跨了!我爺爺走的早,你們還要照顧奶奶和妹妹,就當沒生過我,把我忘了吧。下輩子我還做你們的女兒!” 14歲的女孩胡春宇在病房裡傷心的說著,她的鼻子剛流完血,一隻鼻孔還塞著棉棒。
2/14 春宇身患一種極為難纏的罕見病——慢性活動性EB病毒感染。她現在在京都兒童醫院已經住了6個月院了。這種病屬於血液病,醫生說治癒的最好辦法是骨髓移植,但移植難度大,不過一旦移植成功,不會復發,愈後較好。
3/14 春宇家住黑龍江省克山縣北興鎮民眾村,她還有一個妹妹。春宇患病之前乖巧可愛,喜歡唱歌跳舞,特別愛笑,學習成績也很好,深受老師和同學們的喜愛。但由於長期和病魔鬥爭,春宇現在變得心事重重,她偶爾會坐在病房的窗邊看自己從網上購買的書,比如《誰的青春不迷茫》、《朝花夕拾》等。
4/14 春宇爸爸胡萬斌是一名長途貨車司機,媽媽是一名農村婦女。胡萬斌19歲時父親就因病去世,不久後母親也因為過度思念老伴得了心臟病。為了讓家人生活過得好一點,他經常沒日沒夜連續開車十幾個小時送貨,經過十年的努力,歷盡坎坷波折,他終於貸款買了一輛屬於自己的大貨車。
5/14 2017年2月10日,胡萬斌發現女兒的頸部淋巴結腫大,隨即放下手中的活,帶著女兒四處求醫,先後輾轉了十多家醫院,最後在盛京醫院確診為慢性活動性EB病毒感染。春宇在醫院打了7次干擾素後好轉。不久後又因為反覆發燒入院,經歷了各種非常人所忍受的骨穿,腰穿,輸液,夫妻倆看到活潑開朗的女兒遭這樣的罪,心都疼死了。在等待骨穿報告結果的過程中,夫婦倆度日如年、心力憔悴。結果,盛京醫院的診斷結果報告是病毒復發。
6/14 為了挽救心愛的女兒,胡萬斌不得不賣掉支撐一家人生活的大貨車,全家人從此沒有了維持生計的收入來源。他們帶著東拼西湊的30餘萬來到北京京都兒童醫院做造血幹細胞手術,在移植倉裡呆了36天就花得所剩無幾了。
7/14 春宇於2018年8月27日進行了幹細胞回輸,沒曾想骨髓供者的幹細胞質量不太高,導致了輸到她身上的幹細胞數量不充足。回輸第二天醫院讓供者再採點細胞,可中華骨髓庫回覆說得到6個月以後才能採。春宇的細胞始終漲得不是太好,因而導致了一系列術後併發症。但是小春宇表現得比爸爸媽媽還要堅強,還時常安慰父母,“爸爸媽媽這都不是事兒,我一點也不疼。”此時此刻,作為父母的胡萬斌夫婦是多麼自責,覺得是他們沒照顧好女兒。
8/14 春宇在移植倉裡呆了一個多月,做了造血幹細胞移植。移植後恢復期春宇出現了嚴重的血栓性微血管病,血象不漲,血壓高,心率高。凶險的微血管病,導致春宇抽搐了六天,一度昏迷,在醫生的努力下,才被緊急搶救過來。移植後的這些負作用,使春宇的身體瘦成了皮包骨,身上佈滿了觸目驚心的瘢痕。
9/14 微血管病還能造成劇烈的頭疼。春宇在疼的受不了時,醫生不得不給她注射止疼針和鎮靜劑讓她睡覺,醒了的時候就她又說自己頭疼像針扎一樣。她必須使用每盒高達27500元的\去纖苷\控制微血管病情,預計得連續注射6盒左右,僅這一項支出就得花16.5萬元。
10/14 為了治病,春宇一家四處尋醫問藥,他們去過齊齊哈爾建華醫院,哈爾濱哈二大,哈四大,瀋陽盛京醫院,上海交通大學附屬兒童醫院,北京兒童醫院,北京空軍醫院,北京友誼醫院,北京京都兒童醫院,看過中醫等......不但大貨車賣了,口糧田也轉租出去了,把家裡能賣的都賣了。
11/14 春宇一家都是普通農民,已經因病返貧,負債累累。目前在醫院花費了70餘萬,醫生說春宇的情況積極治療康復的可能性很大,只是後續治療費用保守估計還得40萬左右。春宇媽媽說:“為了我姑娘,前面的路再艱辛再難走我們也要堅持不懈走下去,直到戰勝病魔走到勝利的那天。”
12/14 這是醫院窗外作為節日裝飾的熱氣球。全家人都盼望春宇能早點好起來。目前,對春宇的正規救助項目已經上線,該項目由中華少年兒童慈善救助基金會祝福寶貝專項基金在“水滴公益”發起。如果你想獻出一份愛心,可以複製鏈接(https:\/\/www.shuidichou.com\/gongyi\/case\/PF283893925431750656)在瀏覽器中打開,完成捐助。也可以掃描後一頁二維碼進行捐款。
13/14 直接掃描二維碼即可查看項目詳情,進行捐助。如果不能直接掃碼,可將二維碼保存至手機相冊,打開“掃一掃”,從相冊中選取二維碼進行識別。該項目由中華少年兒童慈善救助基金會祝福寶貝專項基金,在民政部指定的互聯網募捐信息平臺“水滴公益”發起募捐,並負責項目的審核、執行及信息反饋。該項目最終解釋權歸中華少年兒童慈善救助基金會所有。詳情請關注“水滴公益”平臺動態。監督電話:010-68606910
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2019-04-05

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