假如大家牛皮癬(銀屑病)痊癒了,第一件事會做什麼?

COSENTYX注射一針後效果明顯,三針後皮膚與正常人無異。持續皮膚清潔療效最長可達5年。

假如大家牛皮癬(銀屑病)痊癒了,第一件事會做什麼?

【假如大家PP痊癒了,第一件事會做什麼?】

—“剃光頭,找回自信!”

—“狂吃牛肉、羊肉、海鮮!”

—“裸奔~”

—“找工作、穿裙子、留長髮。”

—“找個沒人的地方大哭一場。”

......

這是我常逛的牛皮癬吧裡的一篇貼子,在裡面大家都稱呼此病為PP或牛牛。回帖內容看似都是再日常不過的事情,但對於我們而言全都變成了一種奢侈。在患病的這十多年來,我也經常想這個問題,痊癒後想做的事情太多太多,但諸多願望只能隨著年月的累積放置在落塵的心裡。像氤氳中長滿苔蘚的石臺,在日漸混沌的日子裡仍期待天空放晴的一天到來。

18歲以前的日子,無憂無慮,直到2003年的時候,這樣的生活被不知何時出現在頭皮和鼻翼上的紅斑鱗屑給打破了。自己抹了些複方酮康唑沒有效果後,隨著幾年裡紅斑的肆意擴大,終於在2006年去了醫院,醫生說是銀屑病,也就是俗稱的牛皮癬。家裡從未有人患過此病,我也從來沒想過有一天我會和這種病扯上關係。

醫生給我拿了些阿維A(副作用是致畸,肝毒性。 對於育齡期女性或有懷孕生子強烈要求的, 如果用阿維A, 要求避孕)、複方青黛丸和卡泊三醇軟膏用,但收效甚微,後來把中藥和日本藥膏也都嘗試過了,但換來的是一次又一次的失望。這種失望多了,會讓人絕望。你無法體會對一個20歲左右的姑娘來說,被這種病糾纏十多年是怎樣的一種感受。漂亮的裙子、夏日的浪花、美好的愛情,都是別人的,屬於我的只有長袖長褲和晦暗的以後。有時別人的一個眼神,就足以擊垮我所有的堅強。

後來決定去美國看看的時候,我並沒有抱太大的希望。那時我的紅斑鱗屑已經遍佈頭、頸、軀幹甚至面部了,晚上會經常因為瘙癢徹夜難眠。第一天入住“厚朴之家”公寓時,腿上流的血把公寓的床單都給染了,看著床單上的血和滿地的白屑,我知道自己的病情已經很嚴重了。好心的周姐(厚朴方舟美國醫學服務總監)還將自己家裡的新床單拿來給我替換用。

皮膚科的Jessup醫生在詢問了我疾病的首發時間和在中國治療的過程及效果後,安排我做了體檢,通過檢查結果確診我的皮膚病變屬於全身累及的銀屑病。在告訴我這個結果時,他還不忘鼓勵我不要太悲觀,要勇敢面對,積極治療。

假如大家牛皮癬(銀屑病)痊癒了,第一件事會做什麼?

Jessup, Chad J., MD

另外,醫生告訴我這個病最常見的累及部位是關節,其次是心臟,提醒我要每年看一次心臟科的醫生,如果心臟沒問題的話,可以適量進行運動。基於我的病變類型,生物製劑COSENTYX是首選,但因為是免疫製劑,需要先做血液檢查,然後等藥物審批。Jessup醫生很坦誠,他說雖然這款藥美國已經用了好幾年了,但價格非常昂貴,如果對我而言負擔太重的話,還可以回國使用窄譜UVB光療+阿維A25毫克或者環孢菌素+甲氨蝶呤這兩個替代療法。都是傳統配方,但副作用比較大。

如果選擇COSENTYX治療,Jessup醫生叮囑我:在注射6個月後要隨訪皮膚科的醫生,重新檢查肝功能和血細胞計數。12個月後要在這兩項檢查基礎上再加個結核,結核是要每年檢查一次的。鑑於這個藥物的副作用是感染,出行一定要記得戴口罩。另外,Jessup醫生還為我開了FLUCINOCONE ACETONIDE和CLOBETASOL PROPIONTE兩種外用藥。

藥物

用法用量

FLUCINOCONE ACETONIDE

只用頭皮, 夜間用, 用7天停7天。

CLOBETASOL PROPIONTE

除了面部外,都可以用。 早一次,晚一次, 用7天停7天。

在美國的治療很順利,第一針後的效果就已經很明顯了,第三針後皮膚已經和正常人無異了,外用的藥物也可以停了。

假如大家牛皮癬(銀屑病)痊癒了,第一件事會做什麼?

回國後身邊很多病友問我是怎麼好的,但我更想坦誠的跟大家說幾句題外話。

首先,銀屑病治療是一個漫長的過程,目前國際上沒有徹底根治的辦法,我的銀屑病很嚴重,能得到有效的治療,Jessup的診治和COSENTYX製劑的注射當然功不可沒,但它提供的是長達5年的療效,這並不代表疾病可以徹底根除永不復發。如果你對該藥的療效抱有過高的期望,那勸你再慎重考慮下。

另外,該藥國內尚未上市,而國外的價格確實很貴。如果經濟條件難以支撐,還是要慎重選擇的。下面附張我瞭解到的一些常用生物製劑信息表,供大家參考。

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還有,有效的藥物不代表誰都可以隨便打,去正規醫院做檢查確定自己患有何種類型的銀屑病,是否可以使用該藥物是基礎。另外,經過這次出國看病,才發現遠沒有自己之前想象的那麼簡單,本來有個在美國的朋友建議我自己預約過去治療就可以的,但真到了那裡才發現,我的英語水平根本就不夠用,那些專業的醫療詞彙,繁雜的手續,足以搞到你崩潰。還好我找了家出國看病服務機構,這種專業的事情還是交給專業的人來做吧。

最後,想跟大家說,與疾病做鬥爭,不能僅僅憑一時興起的勇氣,或僅僅對美好生活的嚮往,也要基於對銀屑病本身的客觀認識,樹立與其鬥爭的決心。平日裡良好的生活方式和飲食習慣也不容忽視,最後祝大家都能迎來自己的晴天,早日康復享受正常的生活,也希望他人對銀屑病患者少些誤解與偏見,多些溫暖與關愛。

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