一元畫刷屏的背後,福州的自閉症群體隱藏了怎樣的故事?

自閉症 慈善 大學 藝術 福州知了 福州知了 2017-08-31

繼七夕撒狗糧大賽之後,昨天的朋友圈是一場五彩斑斕的畫展,有星空、田野、沙漠和日出。

一元畫刷屏的背後,福州的自閉症群體隱藏了怎樣的故事?

作為今年9.9公益日的預熱互動之一,騰訊公益推出了這個“小朋友畫廊”公益籌款互動活動,出售25位“小朋友”的36幅畫作,讓我們深入去了解有智力精神障礙群體的內心處境。

截至昨天14:33,這個“用藝術點亮生命”項目已實現募集資金1500萬的目標。

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然而在這些畫作背後,我國還有1300萬個自閉症患兒,他們絕大多數人都不會畫畫,更沒有過人天賦。

很多影視作品都為自閉症蒙上了一層浪漫的面紗,外界也給他們起了個浪漫的名字——“星星的孩子”,但在他們的生活裡卻沒有星光,更多的是嘶吼和疼痛。

在描寫自閉症的小說《爸爸愛喜禾》裡,喜禾在海洋公園第一次喊出了“魚”這個字,對他們整個家庭來說都是讓人落淚的標誌性大事。

這本書的作家蔡春豬也曾說,當你認為自閉症患者都是天才,那對大多數不是天才的自閉症患者來說,是不公平的。

為了帶你走進自閉症群體的真實生活,去年,知了小分隊走進福州安安障礙兒童康復中心。回想起那次走訪我們依然如鯁在喉,一元錢的愛心並不能走進他們的世界......

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中午時分,孩子們午休了,安安的曹校長熱情的接待了我們,隨後我們悄悄參觀了安安的內部。

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由於午休,整個安安顯得特別空曠,我們輕手輕腳的步行在走廊裡,從窗口窺視著教室內的佈置。

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曹校長告訴我們這裡有二十多位老師,可容納百餘位學生。每個老師都有自己的個訓教室,是上個訓課的地方,同時也是老師自己的辦公室和休息室。

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可以看到,教室裡也只有少量的桌椅和大量的玩(教)具。而顯眼的是防盜窗,曹校長告訴我們,這是一定要有的,有些孩子看見窗戶,就是要往外爬,根本攔不住。

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下午2點,到了上課的時間,走廊裡漸漸有了孩子、家長和老師們的身影。

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鄭志涵,1987年生,永泰人,安安的教學主任,從事特教職業已有7個年頭。一次偶然的機會,他成為了一名特教老師。自此,他將自己所有的愛給了這些孩子。

“我跟大多數人一樣,還未進入這個行業前,對自閉症的孩子一無所知。起初,我覺得自己用心和愛去感受,就能幫助他們。而實際情況並非如此,他們始終無法融入我們的世界。”

鄭老師談到職業初期時的看法這樣說到。

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(課間小憩,鄭老師也不忘引導孩子主動語言)

因為他們不僅要面對孩子,更大的一部分工作是處理來自家長的問題。

有了自閉症孩子,家長會開始害怕,要面對周遭人異樣的眼光,飽受精神上和肉體的折磨,大部分家長內心都是時刻處於瀕臨崩潰狀態。

而這時候老師不僅要幫助父母看清事實,更要做到及時的心理疏導,教導家長該做什麼,怎麼做。

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(安安的另一名鄭老師正在上集體課)

談到從業的艱辛,鄭老師笑了笑,不言語,但依稀能看出他神情中的苦澀。

很多低功能的自閉症兒童根本不具備自理能力,連獨立吃飯和上廁所都需要費心引導,更別說畫畫,畫筆對他們來說甚至可能成為自殘工具。

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(鄭老師參加香港中文大學李月裳教授的授課和實操指導)

為了使自己的專業技能更進步,孩子們也能獲得更好的治療,鄭老師多次自費前往北京、廣州、香港等地,進行培訓,少則7天,多則半個月。

對於安安的孩子們來說,鄭老師就是他們最親密的朋友。他總有辦法安撫情緒失控的小朋友。

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“做特教老師,是極其有成就感的,看到孩子們的進步會覺得自己做到了一件其他人都無法做到的事。”

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(老師在對孩子進行一對一教學)

而安安不僅有著鄭老師這樣教學經驗豐富的老師,還有著天使般愛心的女老師,寧老師就是其中之一。

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寧麗麗,南寧邵武人。89年的姑娘十分喜歡孩子,熱愛特教這個職業。大學期間,寧老師就多次前往福利院等機構從事志願者活動。

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(志願者們參加安安舉辦的愛心活動)

來到安安後,寧老師實幹,同事眼中她脾氣好,做事專心。孩子眼中,她更是和媽媽一樣親切和藹。

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“很多家長以為孩子一過18歲就好了,其實6歲之前是自閉症治療的最佳時機,希望父母能正確選擇有臨床經驗的機構,早發現,早治療。”

為了讓孩子康復,很多心急的家長會嘗試各種偏方,如吃藥、鍼灸...還有很多一看就知是騙局,也義無反顧地撲上去,這些錯誤的方法更會對自閉症孩子造成二次傷害。

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(一位家長陪同小孩玩耍)

而這一點同樣也體現在讓孩子們作畫上。有些家長聽說自閉症兒童往往有著過人的繪畫天賦,於是就把他們當“天才”培養,逼著孩子畫畫,最後孩子只是把紙撕碎了往肚子裡吞。

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(淘氣小朋友下課後衝到辦公室,把老師們關在了門外)

還有很多的家庭貧困的孩子,即便通過了長達幾個月的個訓,自閉症兒童學會了拍手、喝水、上廁所,這樣簡單的生活自理,但由於家庭負擔不起高昂的治療費用,就不得不退學。

“這就是這個不完美世界的一部分,不是所有孩子都能通過干預得到改善。”寧老師和我談起這些話時,眼眶裡滿是淚水。

雖然這次公益活動很有意義,但是在全國龐大的自閉症群體面前,這無疑任重而道遠。

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一元畫刷屏的背後,福州的自閉症群體隱藏了怎樣的故事?

姚裕發,標準的90後,1994年生。他目前主要教導大齡兒童們學習美術,雖然只有數名學生,但是教學一點都不輕鬆。

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(姚老師教學美術,調皮的小朋友卻站在椅子上跳舞)

色彩、調色、畫畫工具…部分自閉症兒童對於畫畫雖然有天生的喜愛,但是他們沒有一絲的基礎,這些都要從基礎學習。

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(姚老師和陳老師正在為美術課準備上課材料)

一節課下來,可能孩子們只能認識一種色彩、一種工具,但往往就是這樣,簡單事情重複做,一節課下來,所有的老師基本都滿頭大汗。

一元畫刷屏的背後,福州的自閉症群體隱藏了怎樣的故事?

“只要發現他們一個細微的優點,我就不斷表揚,去擴大,他就會記住。為了博得更多的表揚,會堅持重複這個優點,從而形成好習慣”。姚裕發說,所有的小孩子都是喜歡被表揚的。

但是,能被送到正規機構接受特殊教育的孩子只是少數,而大部分的低功能孩子,尋常人是無法看到的。

有的父母不能正確地對待自閉症,選擇閉門造車自欺欺人,有的家庭根本沒有條件負擔起自閉症兒童的生活。他們只能待在家裡或者福利院,封閉而侷限。而一旦他們在沒人照看的情況下獨處,隨時隨地都會有生命上的危險。

一元畫刷屏的背後,福州的自閉症群體隱藏了怎樣的故事?

昨天,我們驚歎於孩子們美好的畫作,試圖用自己的愛心走近他們,幫扶他們。

倘若你看到他們真實的世界——不都是五顏六色,更多的是蒼白而枯萎,甚至是歇斯底里,你是否還願意嘗試走進他們的內心?

也許我們能做的很微薄,但就在昨天,五千多萬人共同為這一件事做出了努力。只希望,大家在欣賞畫作之餘,能看到真正的弱勢群體,願意放低姿態,去融化他們的孤獨。

願,沒有人會是一座孤島。

一元畫刷屏的背後,福州的自閉症群體隱藏了怎樣的故事?

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