與“星星的孩子”對話——專訪寶籃貝貝行為矯正專業教師翟陽陽

有一群孩子，像天上的星星，在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍。他們漂亮神祕，卻和這個世界隔著百萬光年，他們有另外一個名字——孤獨症兒童。

孤獨症(autism)，又稱自閉症或孤獨性障礙(autistic disorder)等，是廣泛性發育障礙(pervasive developmental disorder，PDD)的代表性疾病。

他們聽得到，卻充耳不聞;

他們看得見，卻視而不見;

他們能說話，卻不知如何說出來。

他們是孤獨症人士，被親切的稱為“星星的孩子”

他們就像天上的星星，在遙遠的星空中獨自閃爍。

他們，比一般人更需要社會的溫暖。

孩子們的成長

離不開社會愛心人士的支持

有愛讓他們不孤獨!

今天，就由寶籃貝貝行為矯正中心副主任、寶籃貝貝專業教師翟陽陽為各位家長解答有關孤獨症的相關問題：

一、目前孤獨症孩子的數量大概有多少？

美國疾病預防中心監控數據顯示發病率為68：1.根據2015年《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告》發佈的數據顯示，中國孤獨症患者已超1000萬，0-14歲的兒童患者達200餘萬。我們可以看到，孤獨症的發病率是相當高的，而得到診斷及干預的兒童數量是非常有限的。

在2007年，聯合國大會通過決議規定，從2008年起，每年4月2日被定為世界提高孤獨症意識日(World Autism Awareness Day)，簡稱“世界孤獨症日”。意在鼓勵各國政府和相關組織在這一天舉行活動，以提高人們對孤獨症的認識。

二、孤獨症寶寶是需要專業的醫療機構和醫生來判定的，那麼在生活中我們如何發現孩子有異常情況的呢？

孤獨症的診斷是一件非常嚴肅的事情，目前沒有任何靠譜的臨床方法可以預防或者預測孤獨症。

發現孩子異常於同齡孩子，我們首先應該帶孩子去專科的醫院、找專業的、有經驗的醫生。

那麼孤獨症有哪些早期徵象呢？聽寶籃貝貝翟陽陽老師給我們詳細說一下：

由於在嬰幼兒期，兒童的主要生活活動均由家庭父母照顧，我們對其社會交往並無很高的要求，並不要求孩子具有與別的孩子交往的能力;正常孩子在一歲左右不出現語言的情況也並非少見;孩子的運動能力還處在剛剛學會走路前後的階段，尚沒有“能力”去表現諸如轉圈、排列物品等刻板行為。因此即便是最有經驗的醫生，早期診斷孤獨症也很不容易。

但早期診斷並非不可能。要早期發現孤獨症，需要讓兒童保健工作者以及家長知曉的是：兒童最早的症狀通常不僅僅是孩子存在某些異常行為(旋轉、單一重複的行為等)，同時也缺乏某些正常行為。包括以下幾點：

1、孩子對自己的名字沒有反應或偶爾有反應;

2、孩子曾經說過幾個詞，之後不會說了(語言倒退);

3、2歲的兒童出現社會能力倒退。例如，一個孩子原本會玩拍手或玩類似“蟲蟲飛”和躲貓貓遊戲，會揮手再見，但後來又失去這些能力;

4、 一個孩子原本會有意義地運用幾個詞，諸如“拿”或“餅乾”等，然後逐漸不會用了，也沒有出現其它新詞彙。

5、孩子已經學會用手指指物表達要求，但從不用“指”來向其他人展示物品或引起他人注意。

對於一歲半以上的兒童，不能有意義地說話(例如有指向性地叫“媽媽、爸爸”)必須注意孤獨症的可能。當然我們知道，引起孩子不說話或輕度語言落後的原因有很多。既包括孤獨症，也包括特發性語言發育障礙、智力障礙、腦癱、聾啞等。做為家長，首先不要存有僥倖心理，覺得“孩子大一點就好了”。我們需要做的是及時帶孩子去專業的醫療機構做專業的診斷。

美國佛羅里達州立大學研究者通過觀察發現，以下特徵可以作為不同年齡嬰幼兒孤獨症早期警示信號(red flags)。如果孩子出現以下任何一項表現，說明孩子應該儘快送往專業機構進行孤獨症的進一步診斷。

嬰幼兒孤獨症早期警示信號：

1、到6個月大，孩子還沒有出現大笑或其他熱情、愉快的表情;

2、到9個月大，孩子對聲音、微笑或其他面部表情仍沒有互動式的分享;

3、到12個月還不會咿呀學語;

4、到12個月還不會做手勢，譬如用手指指物、給他人展示東西、伸手夠東西、招手等;

5、到16個月還沒有語言;

6、到24個月還不能說出兩個字組成的有意義的詞(不包括模仿或重複的語言);

7、在任何年齡出現言語、咿呀學語、社交能力方面的退化，以及刻板重複的行為。

三、孤獨症是疾病還是功能障礙呢，從干預角度講我們該如何入手呢？

兒童孤獨症譜系障礙(autism spectrum disorders)，簡稱孤獨症(也叫自閉症)是一類常見的神經系統發育障礙疾病，以社會交往障礙、狹隘興趣和重複刻板行為以及感官異常為主要特徵。

儘管孤獨症患病率高，致殘率高，但是孤獨症又是在各類導致兒童殘障疾病中治療和干預效果最佳的一種。給予科學干預多數孤獨症兒童可以獲得不同程度的改善，而且相當一部分的兒童可以在成年後擁有獨立生活、學習乃至工作的能力，尤其是早期獲得診斷和干預的兒童，其改善的空間更大。因此，世界各國都將孤獨症早期診斷和早期干預作為孤獨症訓練的重點工作。

四、寶籃貝貝目前引入的VB評估系統有什麼益處？

VB-MAPP是《語言行為里程碑評估及安置程序》的英文簡稱。是一套針對孤獨症及其他發展性障礙兒童的語言和社會能力的評估程序。它來源於斯金納關於語言分析、行為分析的基本原理和兒童發展的里程碑，是一套比較完整和優良平衡的評估方法，可以幫助確認那些妨礙孩子學習和語言進步的障礙，有助於為孩子發展出一套個別化干預的程序而提供方向。

五、寶籃貝貝行為矯正中心部門針對孤獨症寶寶有哪些訓練特色呢？請翟老師為我們詳細講解一下。

由於孤獨症是一種發展性障礙的病症，它起病於嬰幼兒期的精神發育障礙，通常在3歲前發病。它是一種由大腦、神經及基因的病變所引起的綜合症，其主要症狀包括人際交往障礙、言語語言障礙、以及刻板行為等。孤獨症兒童的行為矯正：是對孤獨症兒童出現的社會不適應行為及言語語言偏差或障礙進行的干預矯正，從而提高孤獨症兒童的社會適應能力，減少問題行為的出現，最後使他們能夠迴歸主流。

由於兒童孤獨症發病的年齡比較早，發病症狀特殊，尚無有效的治療方法，我們可以在早期發現、早期干預的前提下，通過行為干預和特殊教育訓練等方法,來提高他們在日常生活中自理、認知、社會交往及適應社會的能力。

寶籃貝貝行為矯正中心致力於孤獨症兒童的早期干預，從專業角度助力家長，尤其擅長於0-6歲學齡前兒童的干預。

如果你真的想幫助孤獨症群體，懇請你，在生活的每一天裡對孤獨症患者多一些理解，多一些尊重！