“我自閉了”,是1000萬人的生活現狀!


“我自閉了”,是1000萬人的生活現狀!


每天盯著電風扇2個小時,

可以一個月不與任何人交流,

每天做同一件事,吃同樣的飯菜,

拒絕改變,也喜怒無常。


“我自閉了”,是1000萬人的生活現狀!



外人看來他們太吵鬧、是怪人也是神經病。他們和家人承受著巨大的社會壓力,誤會解釋誤會解釋誤會解釋誤會,反反覆覆。

誤會和解釋中,常常伴隨著希望、失望、絕望的無限循環,這種狀態甚至會一直延續到生命的盡頭。

“我自閉了”,是1000萬人的生活現狀!


他們就在我們身邊。

在中國,大約每100個人中,就有1個人過著這樣的生活。他們不聾不啞,就如同夜空中的星星般純潔而孤獨。

他們是自閉症患者。

他們不是能力出眾的天才,也不是浪漫而富有詩意的孤獨患者。今天是“世界自閉症關注日”,我們走進了一家自閉症康復中心。


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中國自閉症患者已超 1000 萬


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△為了不打擾他們拍攝都在門外


目前,中國自閉症患者已超 1000 萬,0 到 14 歲的兒童患病者超過 200 萬,總體患病率在 1%左右,並且有98.7%的人無法得到有效康復訓練。

自閉症早就不是什麼罕見病。


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△5歲以下自閉症兒童分佈


儘管如此,由於影視作品和媒體的誤導,大多數人認為自閉症就是天才。就像電影《雨人》中的雷蒙,有著超凡的記憶力和計算能力。

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△憑藉超強記憶叱吒賭場


自閉症也叫孤獨症,存在社交、互動上的障礙。說話只能說單一的詞組,嚴重的甚至不會說話,所以小時候常被誤認為啞巴。

並且有著重複的興趣和單一的認知。只認識眼前物品的個體,不能識別同類物品。

“即使在接受矯正後,正常入學的概率還是很低。”有著10年特殊教育經驗的黃老師告訴我們。


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高達80%的自閉症兒童都無法進行正常的交流,他們無法獨立生活,喜歡沉浸在自己的世界裡。對於自己喜歡的事物,會不講道理的直接去拿。


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實際上在自閉症的群體中,根據他們的自身能力,可分成高功能自閉症患者中等功能自閉症患者低功能自閉症患者

像電影中演繹的天才少之又少。大部分連生活都不能自理,對於一個家庭裡說更是一份長期的責任。

拍攝期間有位小朋友主動給我們唱歌

而我們有幸錄了下來


自閉症來自成都全接觸

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“我自閉了”,是1000萬人的生活現狀!


“我們希望她能發出美妙的聲音

所以給她取名為佳音”


“我自閉了”,是1000萬人的生活現狀!


“她一生下來哭聲就很小,直到兩歲還不能走路。”

一位來這裡接孫女放學的爺爺說到。剛發現時全家人都很緊張,然後去醫院檢查最後被確診。


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其實有很多孩子,在18個月前就已經出現了相關症狀,不看人,不理睬,不和其他小朋友玩,遲遲不會說話……

但家長們會認為是小孩子不懂事,長大後就會好了,然而長大後奇蹟並沒有出現。


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“我們希望她能發出美妙的聲音,所以給她取名為佳音。”

慶幸的是,從接受干預教育以來,佳音已經能說一些簡單的詞組。每當學會新的古詩,回去就背給爺爺聽。

還能區分誰很嚴格,想要什麼東西的時候,她都會找爺爺要,因為她知道,媽媽會讓她自己表達想要什麼東西。


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“也因為她的事情而大吵過。”

媽媽有自己的工作,爺爺也有自己的退休生活。在時間的分配上,必然有一方要作出讓步。最後決定白天爺爺帶,晚上回媽媽那裡。

現在的佳音會用手機拍照,會和小朋友分享零食玩具,甚至還會和家人開玩笑。她和別的小朋友沒有什麼區別,只不過發育的稍微慢一點。


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△康復中心孩子的畫


佳音是幸運的,很多家庭甚至都沒有選擇的餘地,直接放棄工作。

放棄工作又會面臨另一個問題,就是孩子的治療費用。從採訪中得知,像這樣的自閉症治療,每個月大概需要2600元。這對於父母一方不工作的家庭,著實壓力不小。

並且這樣的付出是長久的、無期限的。你並不知道需要持續多久,只能無休止的付出愛。


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“我自閉了”,是1000萬人的生活現狀!


“不理他的時候

會主動過來摸摸我的手”


“我自閉了”,是1000萬人的生活現狀!


特教老師告訴我們,他們學校有一個情緒非常敏感的孩子。有一次老師故意不理他,結果他主動過來親近老師,摸摸老師的手。那一瞬間會覺得,所有的付出都是值得的。


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“有時候看著他們逐漸成長,內心是非常有成就感的。”

除了家長的堅持,當然也離不開老師的付出。畢竟這是一個長久的過程,但這個過程並不會枯燥。因為慢慢的會發現,他們一個個都非常的可愛。


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△小朋友在老師的引導下給我們打招呼


世界上不會找到兩個完全一樣的自閉症兒童。在老師們的心裡,每一個孩子都是孤獨的天使,愛能為他們插上翅膀。


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當越來越多的孩子來到康復中心後,很多壓力也撲面而來這些壓力並不是來自於這個群體本身。

康復中心的老師非常不飽和,一方面是缺少針對性的專業,很多老師進來後還會再培訓一次。

另一方面,放眼全國,也沒有一家公立的自閉症學校。所以即便同為老師,但是在生活上是沒有保障和補貼的。


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△帶小孩回教室上課


康復中心也會招募一些志願者,這些志願者沒有太多的要求,只需要你有一顆愛他們的心。

可以是幫老師帶帶孩子,也可以是為孩子們手工製作一些教學用具。


“我自閉了”,是1000萬人的生活現狀!



不管怎樣,老師也只能陪他們走過人生中的一個階段。今後的他們或是由於經濟,或是因為康復程度,遲早會迴歸家庭。

這個社會的組成,從來不是單一的。即便是在我們的日常生活中,也會有自閉的時候。


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生活中誰都有自閉的時候


“我自閉了”,是1000萬人的生活現狀!


1989年,有一頭名叫Alice的鯨魚,與其他鯨魚不同的是。它的頻率高達52赫茲,而一般鯨魚只有15-25赫茲鯨魚靠鯨聲彼此交流。

所以沒有同類能夠聽到甚至察覺到Alice的存在,它就這麼孤獨的在深海里度過了20年。

沒有陪伴,沒人能理解。其實,這個世界裡的很多人,都是。我們總會有那麼一個時刻想說:“我自閉了。”


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當一個人去醫院時,才發現

大概疲憊的生活需要

一個溫柔的夢想和一個很愛的人

“我自閉了”,是1000萬人的生活現狀!


當分手時

生活像被判了刑般絕望

白天的行屍走肉

深夜的不醉不休



“我自閉了”,是1000萬人的生活現狀!


當凌晨還在改方案時

真的很累

這一刻想自閉

更想辭職

“我自閉了”,是1000萬人的生活現狀!


當內心孤獨時

哪怕身邊人山人海

內心仍然是一片失去聯結的荒島



“我自閉了”,是1000萬人的生活現狀!


“我自閉了”,是1000萬人的生活現狀!


無論是自閉症孩子

還是我們

沒有人是一座孤島

4·02

世界自閉症關注日

特別鳴謝:

慧星自閉症康復中心

聯繫電話:18080947739

攝影:帥帥

其他工作人員:朱敏xi、力力、張姝豪、蛋妹兒

- END -

出品:成都全接觸

文:編輯部道明寺 | 主編:JYCrow

圖:帥帥

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