最近，知乎上有一個熱帖：有一個自閉症的孩子是一種什麼樣的生活？
很多自閉症孩子的父母匿名留言寫了關於自己帶孩子康復訓練的悲歡與心酸。
之所以匿名，是因為很多眾所周知的原因，害怕、膽怯、自卑、總想把自己和孩子藏起來，但是卻在內心深處又極度地渴望接觸外界，被社會大眾所接納，等孩子慢慢長大後能夠融入社會，被眾人善待。
可是，從星爸星媽留言和講述的星兒故事中卻可以看出，他們在多年的陪伴與康復訓練中其實處於一種煎熬的困境。
因為自閉症，他們被牢牢地“控制”，想要掙脫，卻又顯得力不從心和無能為力。
而通過這個熱帖，透過這些“有一個自閉症的孩子是一種什麼樣的生活”所描述的故事中，其實更多折射的則是現實的悲哀與無力掙脫的困境。
在這條熱帖的留言下面，有幾位星媽的講述很能說明問題。
以下故事發布者均為匿名用戶（部分內容有刪減）。
故事一：瞭解自閉症知識越來越多，恐怖感隨之而來
孩子十八個月體檢的時候醫生給我一張表格，讓我根據實際情況打勾，交上去以後，醫生眉頭一皺，你這怎麼那麼多陽性？
我心裡：什麼？
然後被要求去市婦幼複查，複查當天孩子在醫院用的測試樓梯上摔了一跤，大腿上劃出一條觸目驚心的紅色傷口。
測試結果是輕度到中度，當時還沒覺察到嚴重性，於是渾渾噩噩去了機構報名干預，參加家長培訓的時候，我和愛人兩個人還有說有笑，還奇怪在場的家長為什麼都垂頭喪氣的樣子。
瞭解的自閉症知識越來越多，恐怖感才隨之而來，原來大部分的自閉症兒童都是弱智，只有那些智力還算正常的閉娃才有可能恢復到接近正常人。我的孩子，那麼漂亮，白嫩，有一張人見人愛的小臉，居然有可能是弱智，他有可能終身不會說話，也不會穿衣服上廁所吃飯，我給他所做的人生規劃再也用不上了，他可能沒法讀書，沒法娶妻生子，我們一家人從此就變成了親戚朋友間茶餘飯後的談資。我天天晚上睡不著，想著我們這個家庭不再有未來，不再有希望，也不會再有更多的可能性，這個孩子老了以後會流落街頭，家財盡落旁人手。
我覺得人生已經沒什麼希望了。直到干預了兩年後。
這句話並不是反轉，並沒有出現什麼奇蹟，孩子的自閉症症狀越來越明顯，從一開始的無法接受，到現在可以斷斷續續跟孩子聊天，我終於能夠接納他跟別人不同，從他一開始的只會叫爸爸媽媽，到現在可以磕磕巴巴表達自己，對我來說已經是最好的希望，他就那麼很慢很慢的，在進步著，終於學會了自己吃飯，穿鞋子，終於學會了喊大小便，喜歡上了數字和字母以外的活動——玩滑滑梯，喜歡看小豬佩奇，熊出沒，認識幾條經常走的路，在幼兒園裡可以靜坐一會，會排隊玩遊戲，並沒有被勒令退學。
雖然不會跟其他孩子玩，可是也從不打人，還學會了別人欺負自己要打回去，從只會仿說到可以用簡單的語言表達，會說話後情緒也比較平穩，用語還是比較刻板，只能慢慢糾正，對話的邏輯性也比較差，話題過於跳躍，但是他畢竟開始說話了。
總覺得他還沒有完全生成自己的人格，能夠感覺到他是一個溫柔的孩子，這一點非常像他的爸爸，我現在的心情越來越平靜，或許他將來有機會獨立生活，這就是我的動力，即使不能，也有最堅強的媽媽在這裡。
我不再在意任何世俗的看法，我愛我的孩子，即使他再笨拙，憨傻，我也覺得他是世界上最可愛的孩子。
故事二：儘早干預，看到孩子有希望一切都是值得的
孩子不到兩歲就確診。感謝孩子他媽，看到問題之後很重視。
運氣不錯，約到了鄒小兵。運氣很差，二十分鐘確診。運氣不錯，是輕度高功能。
鄒教授安慰我們，孩子功能沒受損，語言能力不錯，以後上學生活不會受太大影響。但是對於我們來說，天都塌下來了。
呼名不應，幾乎沒有眼神對視，斜著眼睛看東西，轉圈，自言自語，不會指物，跟同齡人完全無溝通，常年視家人如無物……
我們兩夫妻有一段時間都沒工作，一邊學一邊干預。
家長培訓去了，各種講座去了，各家機構都考察過，四歲之前上了四五家機構，平均一個月一萬多塊的干預費用。
那個壓力呦，物質上的，精神上的，烏雲壓頂山崩地裂一般，人都是呆的，迷茫又麻木。好在堅持下來了，孩子進步明顯，開始混跡各種幼兒園培訓機構之類的。
再之後基本就在幼兒園和學前班，整體表現還湊合，因為長得比較可愛，語言能力不錯，老師還都挺喜歡他，算是靠賣萌為生了。
學前班班主任的老公是做特教的，上了半年之後我們聊過，她看出孩子可能是ASD，對孩子挺照顧。
學業能跟上，成績在班上算中游，英語很好，數學也可以，語文稍弱。
生活能自理，跟家人感情很好，心智也有所提高，活潑開朗了不少，在外面也能跟別人多回合對話，有維持話題的能力(主要是大人，跟同齡人溝通比較弱)。
興趣狹窄，一天到晚畫小動物，主題永遠是老虎猴子鱷魚香蕉之類的，跟人聊天的話題也永遠圍繞著小動物。
最熱衷的活動是去小區池塘抓魚以及去頂樓陽臺抓瓢蟲，聽起來挺可愛，但是一個星期恨不得抓七天瓢蟲身為他爹我是有點兒崩潰的。
馬上要上小學了，聽說有一家公立學校對這類孩子有支持，之前的家長已經趟好了路，還給老師做了培訓，決定換房換到相應學區。
目前已經報上名，面試的時候有點兒緊張，但是老師對他的表現很滿意，當著他的面說你可以得一百分，給小胖子樂壞了。因為戶口不滿一年，錄取批次靠後，還不知道能不能成功報上名，忐忑中。
總體來說，從確診開始，我們經歷了拒絕承認-憤怒-悲傷-接受-咬牙前行-麻木-調整的過程。
期間的辛苦自然不必說，面對壓力，家人之間的情感也會出現波動，家裡的空氣有一段時間幾乎是凝固的，彷彿充滿了汽油，一點火星就會爆炸，連上個廁所都得壓水花，生怕動靜大了又要吵架。
好在沒有真的炸掉。
故事三：以孩子為主，接受平凡善待平凡
我們家娃是孤獨症，差不多一歲就發現問題了，因為我是從事幼教行業的，這類孩子本來就看得多，所以一眼就鎖定了。
大概兩歲開始，我和孩子媽24小時無死角全天干預，從最初的評估中度一直干預到現在獨立上學。說實話，我已經很滿足了。
可以說除了兩歲到五歲那三年我們艱難以外，現在基本上已經沒覺得有太多的壓力了。
我們基本上以孩子為主，因為孩子升學，我從幼兒領域轉移到小學領域。大概率等他上初中以後我也會轉移到初中領域。
我們家族這邊有比較嚴重的精神病史，我的奶奶和幾位姑媽，都不同程度的患有精神分裂，很早之前我考慮過這個問題。但是我覺得這個沒有意義，因為既成事實的事情除非做研究還是不要糾結。要我說這就叫隨機概率，丟給誰誰就得受著。
我們家娃智力正常，資質平平。好在比較爭氣，干預大概一年左右就開始獨立半天幼兒園，開始也是毛病不斷，每天電話接到爆炸。後來轉全天，最後適齡獨立入學，遇到的老師都是好老師，遇到的同學也都是好同學，雖然偶爾會面臨社交上的困擾，一些比較棘手的心理問題，但大致上是一直在往上走。
“故事四”：全家總動員，心懷感激之情一路前行
2011年孩子確診，當時2歲4個月，差不多的歷程吧，全家陰沉痛苦了一個星期左右，但是地球還在轉，太陽照常起起落落的。
可能唯一能夠比較驕傲一點的就是我們全家動員比較堅決，沒有什麼更戲劇的情節，就是舉家遷徙(因為訓練機構不再居住地城市)開始了孩子的干預訓練之旅。
我們通過一些途徑方法，孩子媽媽拿到了停薪留職，因為我老爸老媽身體都不好，兩位老人家只能一個人算半個，合起來互相扶持著，一起去外地幫忙照顧娘娃兩的起居生活。
至於我，就是看家，順帶賺點錢。這個家庭環境對比很多家庭都算是優秀了，我們在機構和交流群裡看過這樣的劇情，家長一方堅持孩子來訓練，另外一方裝鴕鳥認為孩子是正常的，或者夫妻兩個明白，家裡老人不相信，等等等等，像我們這樣這麼快全家動員的還真不多見。
我在那幾年裡，撐起了孩子和全家人在外生活的所有費用。基本其他能做的工作和賺錢方式我都努力嘗試過。當然，其實做的最多的還是加班了。很多個夜晚，加完班回家，就是在路上十字路口買一塊錢煎油條慰勞自己。
三年之後孩子從機構干預回來了，然後在家裡上幼兒園，這一點還是要說一下，並不是說孩子的情況程度就良好了，可以停止訓練了，而是沒辦法了。雖然是小城市，人們之間也非常民風淳樸，但是你家有自閉症生活多困難誰知道啊，心裡多難受誰知道啊。所以你在不回來上班，崗位就要沒有了。孩子媽媽這邊停薪留職已經不能再延續了，只能結束干預生涯回來了。
當然，雖然這樣說，但是已經發生過的還是感激的，我們在機構裡看過許多為了孩子而不得不放棄更加高地位、高職位、高收入工作的家長，因此，對於這樣相比，還是要心懷感激。
家裡人都回來了，我缺因為工作原因調動離開了家，去了附近的城市上班。
這一直持續到兒子開始讀一年級，我向公司打報告申請，從新回來了老家上班。
對於自閉症孩子讀小學，我只能這樣形容一下，我已經做好辭職進教室陪讀的準備。可能老天看走了眼，讓兒子居然抗住了，於是沒有陪讀。因為在老家讀書，本地人，總能找點點路子吧。
我兒子就讀於普小，不要陪讀，班主任是我高中同學的老婆。(這幾條其實對於很多孩子都是比較難的，兒子剛開始在訓練的班級裡，四五十個最後能就讀普小的好像十個不到吧，還有一些是連特殊學校都讀不了的)。
就這樣晃晃悠悠讀完了三年級，我每天會進學校在教室裡戴上一個多小時，陪同孩子與其他同學交流，散發零食，協管班級中午紀律……等等。
四年級學校重新進行了分班，到了不熟悉的老師和學生環境裡，忍了忍，決定讓孩子適應陌生環境。我們就是每天回家來給孩子強化和教他各類問題的應對。
被別的同學打過很多次，被別的同學罵過傻子……，那種暗地裡的各種欺負就不復述了，畢竟自家孩子弱。因為我們的教導和孩子自身的一些特長，到四年級開始，他每天回家可以完整的複述班集體的所有事情，所以哪位同學是真心和他玩，哪位同學是佔小便宜或者欺負人之類的，做家長的心裡還是門清的，不過這些事情，都慢慢的讓他學會一定的適應和應對了。
目前雖然稍有不足，但是總是在努力進步。今後怎麼樣誰也不知道，一直以來對於孩子也不去想或者說沒法想太久遠，走一步做一步看一步而已。
孩子3歲的時候我們就辦理了二胎準生證了，結果一拖再拖，拖到孩子讀小學，才開始真正計劃。畢竟，在那個時候，孩子的程度並不理想，真要再來一個，肯定會分擔掉大寶的時間的，當時就很猶豫，就一直拖著，到去年才開始認真計劃了，希望能早點給孩子帶來弟弟妹妹吧。
回到標題，這是怎麼樣的生活呢?就是這樣的生活，不到最後盡頭，講不出什麼味道來。自己後面的人生，標籤都變成了某某爸爸，某某媽媽了。網上的標籤也大多數變成了地名+某某家長+年月日了，這個標籤也許會佩戴一輩子吧。不過，其實也沒什麼，就是個名字，習慣了就好了。
關於自閉症，其實已經有很多的報道，每年的4月2日世界自閉症（孤獨症）日，媒體總要大張旗鼓地宣傳和抓典型，獻愛心，但是，回到知乎提問：“有一個自閉症孩子是一種什麼樣的生活？”
對於社會大眾來說，似乎是一個微不足道的命題，但是對於每一個自閉症家庭來說，卻是一個永遠繞不開的話題，也折射了諸多現實的無奈與困境。
首先，從國家保障層面來說，雖然目前已經出臺了諸多保障自閉症等特殊群體的政策，包括融合教育零拒絕、康復費用補助、申辦殘疾證領取補助，可是，政策雖好，但是真正對自閉症終生康復的保障以及完善的對於成年自閉症何去何從的政策卻幾乎空白。
這種政策的缺失，尤其是對於大齡自閉症人士來說，只能劃歸為“腦癱”“精神病人”對待，反而在某種程度上，加重了自閉症的病情和整個家庭對救助的失望。
其次，雖然媒體及影視劇對自閉症人群有了越來越多的描述和渲染，但是從近幾年對待自閉症人士的新聞報道來看，大眾依然對自閉症存在深深的誤解。
這種誤解，一方面來源於影視劇對於自閉症群體的片面報道和對於為數極少的高功能所謂“天才型”自閉症的誇大；另一方面，則是自閉症家庭之間也存在深深的鄙視鏈：高功能的鄙視重度的，重度的鄙視能力最差的，能力差的鄙視輕度的，輕度的又鄙視高功能的。其實與其說是鄙視，還不如說是嫉妒恨。
所以，從內到外加重了大眾對於自閉症的瞭解只是一知半解或者誇大表象，放大了其危害，卻忽視了自閉症本身因為其病症帶給家庭的深深傷害和困境。
再次，康復訓練方法和機構千千萬，但是真正選擇的時候卻不知道究竟該選哪種？同時，融合教育的無法真正落地，也加重了自閉症孩子慢慢長大後無處可去的悲涼。
因為定義為終生無法治癒，於是很多不良機構和所謂披著老師外衣的商人做著傷害孩子和自閉症家庭的事，卻不用負責任。媒體報道的悲劇以及屢見不鮮。
最後，專家常有，但是排號和能夠得到康復卻異常艱難。鷸蚌相爭漁翁得利泛化為專家和自閉症家庭想要互相依賴，卻常常被號販子從中牟利。
中外國家保障的差距以及各種康復訓練方法在國內外運用中存在的難以落地和不適應症，也在一定程度上讓千差萬別的自閉症個體在康復訓練中被當成一個又有一個試驗品和用著同樣的方法訓練，這反而適得其反，事倍功半。
從最重要的一個方面來說，國家政策的保障以及康復機構的訓練是非常重要的，也是必須的，但是家長要明白，只有自閉症家庭才能拯救自己。
而以上四個自閉症家庭的故事中的星爸星媽也講述了自己在陪伴星兒生活和康復中的經驗，再次給更多星兒家長鼓勵和勉勵。
“故事一”的媽媽在講述完孩子的康復情況及基本生活後，也在最後留言：
我們這些父母，不是自然情緒就平復了，不是就這樣認命了，是孩子的進步帶來了希望，哪怕一點點，就能照亮我們前進的路，當胖胖對我產生了一丁點依戀的時候，我覺得真的吃多少苦都值得。不要指責那些遺棄了閉娃或者帶著閉娃一起死的家長，因為真的太苦了，不是人人都能在黑暗中滿足於那一丁點微光的。
我看到有人回覆說，這種媽媽不想著孩子的將來怎麼辦，卻想著自己丟臉，怎麼怎麼，真令人感動，大概我不是作為一個人活在世上的，我是一個神，我不能自私，不能想著自己，成為了母親，我就只是一個母親，我失去了人性，我只能有神性，我克服了一切困難才讓我的孩子有機會正常生活的那些日夜，我想一定是那些偉大的鍵盤俠幫我度過的，我連發這個答案都是匿名，唯恐被熟人認出來，影響到孩子的將來，我沒有去申請過一分錢的補助，和我愛人兩個人幾乎是傾家蕩產為孩子干預治療，唯恐胖胖有機會正常生活卻在街道里留下自閉症的履歷，麻煩那些養育著正常的孩子幻想我們這種身處地獄的父母收起自己的想象力吧，不要在網上站在道德制高點指責他人說的冠冕堂皇，在生活中對殘障人士卻抱著極度排斥和惡意，謝過你們了！
“故事二”的星爸做了如下總結：
全都不一樣了，所有的一切都不同，你從前二十幾年的生活就像是一場夢，現在夢醒了，真實殘忍的生活熱情的扼住了你的喉嚨，讓人無法呼吸。
全家人的重心都在孩子身上，幾乎沒有空閒時間，壓力巨大無比，辛苦，貧窮等等。
同時因為孩子的原因，一家人有一個非常明確的共同目標，也讓家人的聯繫更緊密，一根繩上的螞蚱而且栓得還特別的緊……
感謝孩子他媽，這麼多年，大部分的干預都是她在承擔，甚至還要分出精力想辦法賺錢，沒有她就沒有孩子巨大的進步，也沒有這個家。
“故事三”的星媽經歷了從啃基礎書到啃專業書，從一個完全小白變成一個孤獨症領域的老司機，去年開始已經在當地的康復機構任教研組長，還吸了一大波粉絲。有時候都開玩笑，家人和兒子這就叫相互成全，因為兒子，說不定讓家人打開了一個都能夠發揮的全新領域，這樣的例子很多。
“故事四”的星爸給其他星爸星媽寄語：
不要因為困難而停止干預訓練；不要因為進步不明顯而停止干預訓練；不要因為自家孩子是閉娃是殘疾就“高人一等”，這個世界沒有誰一定要欠你的，越是我們身處弱勢，越要懂得感恩，感謝別人的幫助和恩情，沒有幫助也是理所應當，擺正心態，平等對待，同時更應該多幫助別人；
孩子小時候這些訓練內容，終究會在他成長的過程中逐漸發揮出作用來，基礎越牢，今後的進步越大，尤其是進入了學齡就讀以後。
另外，不要因為閉娃長大之後的較好的行為表現，就張口閉口：您家孩子能力強，您家孩子程度輕，您家孩子可以脫帽了，您家孩子是高功能。
但凡後天能夠學會能夠教會的東西，都不是問題的，閉娃的區別只在於，因為病情程度導致的教學難度程度不同罷了。
以上種種總結和經驗，從一個層面反應了大部分自閉症孩子家長的心態，有積極的、悲觀的、無奈的，但是，隨著時間的推移和孩子康復效果的不斷進步，不管是他們已經任命了，還是在想方設法地為孩子尋找更多的可能，他們其實都明白：
當父母陪著自閉症孩子的時候，其實孩子也在陪著父母。
既然上天給了一個各方面都很慢的孩子，當避無可避的時候，那一定是在考驗這個家庭的父母和親人。家長不要有逃避心理，不要有偷懶心理，你的孩子就不會被耽誤，相對孩子自身而言多晚都不算遲。
既然把孩子帶來了這個世界，就應該讓他享受到這個世界的各種美好。
養育後代，這是人之常情，對自己的孩子，多麼的努力和辛苦都不過分，不需要其他人的讚美來作為自己奮鬥的動力，血脈流動，人之所向。我們自己還活著，這就是上一任血脈所致。
“有一個自閉症孩子是一種什麼樣的生活？”
當然，幸福的生活都是相似的，不幸的生活各有各的不幸，儘管每一個自閉症家庭在成長過程中所折射的現實困境讓人無奈和心酸，可是，據2016年12月發佈的《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告Ⅱ》中數據顯示，我國現有自閉症人數超過1000萬，並以每年十幾萬的速度遞增，其中14歲以上人群約為800萬。
這是一個龐大的群體，也是一個不可忽視的群體。那麼，當我們面對如此脆弱敏感的來自星星的孩子們，該以何種方式與他們相處呢？
若是你有幸能遇見這樣一位星孩，最重要的就是請以一顆平常心看待他。若是和他們交流，請不要像為驗證他們能力般，強迫他們開口說話，要是要溝通也請找他們喜歡、願意聊的話題，就像你對待普通的小孩一樣。最重要的是有耐心和愛心，他們有時候可能會與你交流不暢，比如你問他們一個問題，他們可能會把你的問題重複一遍，而不是回答它。但請相信他們心裡還是能感知善意和愛，你只需要給他們多一點時間。
若你沒有機會接觸這些星孩，作為社會中的一份子，你可以做到的是多瞭解，瞭解了才能理解，理解了才能體諒。比如有星孩幸運地獲得了在正常學校學習的機會，請不要覺得他們的存在會影響你孩子的日常生活；若有成年後的星孩有機會在咖啡廳、工廠獲得一份簡單的工作，請不要以一種歧視抑或是憐憫的眼光打量他們，他們也跟你一樣是靠著自己的努力解決溫飽的人。
北京大學第六醫院主任醫師、北京市孤獨症兒童康復協會會長、中國殘疾人聯合會孤獨症委員會主任賈美香提醒家長：家庭是孩子的第一課堂，父母是孩子的第一任老師。這兩句話不僅僅適合於正常兒童，同樣也適合於我們患有孤獨症的兒童。家庭康復力度的大小直接影響著孩子的康復效果。
事實上，家長只要做到愛心、細心、耐心、責任心這“四心”，孩子的康復就有希望。
【羿雲天，高級家庭教育指導師，國家三級心理諮詢師，自媒體主編。原名徐亨福，生於蘭州，現居鄭州。專注婚姻家庭、時事熱點、影視評論原創作者。不隨波逐流，有料有態度，更有溫度。新浪微博：羿雲天；微信公眾號：羿雲天說（ID：yiyuntianshuo）；蝸牛世界觀（ID：wnsjg520）】
相關推薦
