自閉症家庭的生活,家裡有自閉症兒童怎麼辦,自閉症孩子的日常

今天康復日記的主人公是思思媽媽,在孩子被診斷為自閉症後,也曾感到迷茫、無助,家庭的壓力、經濟的壓力,讓她一次次地失望,但是為了孩子,她又一次次地打起精神,只為不辜負孩子燦爛的笑臉。

百分之一的概率,被我碰上了

我是一位90後媽媽,有兩位小公主,一家四口,幸福快樂。跟無數年輕女孩一樣,曾經憧憬過無數次自己的未來,未來的工作,未來的丈夫,未來的孩子。

在順利生下大寶之後,沒有一絲防備的又懷上了二胎,雖然一年一胎有說不盡的辛苦,但還是無限期待另一個新生命的到來。有了大寶的經驗,怕自己不懂照顧她,懷孕期間我還去把育嬰師考了。

終於,孩子順利出生了,我給她取名思思,她很漂亮,小嘴巴,大眼睛,長睫毛,粉粉嫩嫩!姐姐很開心,她有妹妹了。對著她又是親又是抱。慢慢地,翻身,坐,爬,扶著走,她一歲便學會了走路。

自閉症家庭的生活,家裡有自閉症兒童怎麼辦,自閉症孩子的日常

圖片來源:網絡

但是很快,我們便發現了一些問題,她好像聽不懂任何人說話,即便是每天重複的,也聽不懂,從來不對視,也不和姐姐玩,也沒有咿呀學語。

從前都在鎮區醫院做體檢,一歲半的時候,我選擇了去市區醫院檢查。去了醫院,醫生給她做了各種常規檢查,都沒什麼大問題,就是比較瘦小,後來做到智力檢查的時候,當醫生說初步懷疑她智力低下的時候,你們無法想象我當時有多驚訝,有多反感!

我想誰都不願意接受,不願意聽到,自己的孩子智力低下!我不願意相信,於是我帶著她回家了,我想:一家醫院也不代表什麼吧。於是我預約了另外兩家醫院,我迫切地想要有個權威告訴我,我的孩子沒事,她很好!

在等待的那段時間,我儘量不表現出我的擔憂,心裡默唸無數次,沒事,她很聰明,她會走路,她會很多事,肯定沒問題的!

後來到了醫院,我跟醫生說了情況,醫生卻問了我一句:“你們有做自閉症排除的檢查嗎?”我愣了,自閉症?雖然不是沒有聽過,但是在我看來,這難道不是極小概率的事情嗎?怎麼可能發生在我身上?

不容我多想,醫生就給了我一張表格,讓我填,看著表格裡的選項,越填我的心越慌,只能不停地告訴自己:不會的,不會的!

填完了表格,心都提到了嗓子眼,我膽怯地遞給了醫生,等待著醫生的宣佈。醫生總結了分數,又在電腦上對了很久,問了一些簡單問題,看著孩子好一陣,然後跟我們說:“你們的孩子疑似自閉症,建議你們進一步檢查!”

當時的我,突然腦子一片空白,孩子爸在跟醫生說些什麼,我都沒聽進去,還是孩子爸拉著我走出去診室。

回家的路上,看著開心興奮的思思,心裡好傷感,那時候的自己還不知道患有自閉症是多可怕的事。只知道,日後肯定需要大量時間和金錢治療她,我甚至不敢想象日後的生活!

家人不支持,讓我雪上加霜

那天之後,我們又輾轉做各種檢查,聽力、視力、基因等等。提心吊膽地等著報告一個一個地出來,那時候心裡還是有一絲僥倖,萬一弄錯了呢?萬一不是呢?但很快,現實就狠狠打了我一巴掌,基因報告上清清楚楚地寫著“三個基因雜合變異”,這幾個字特別扎眼,也特別扎心!

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我和我妹妹上網查了很多很多資料,也看了很多文章和報道,看著別人的經歷,有的和自己一般,有的比自己走了更多彎路,不禁潸然淚下。

那段時間總會忍不住想日後,也總覺得日後沒什麼可想的,以前的美好願望一個個被推翻,加上婆家人的不理解,不支持,讓我更加覺得孤立無援!

問了很多人,查了很多網站,終於找到了兩家民辦康復機構,而且這兩年剛好政府的補助到位了,可以把費用報銷,我像抓住了最後一根救命稻草,趕緊和我妹妹到這兩家機構實地考察。

我們先去了較遠的一家,那是我第一次真實地去接觸這樣的孩子。在市場二樓,剛剛進去時覺得挺吵,環境也比較昏暗,空間倒是挺大。裡面分開了很多隔間做課室,有一個比較大的遊樂設施,還有一個大課室,負責人一一為我們講解課程安排,也去看了上課情況。

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我們仔細打量這些孩子,他們從外貌看來,跟普通孩子沒有區別,有的還挺帥!機構有一對一的課程,也有小組課,但是看起來老師挺少的,簡單認識了之後,我們就出發去下一家。由於到了中午,無法參觀這家上課的情形,我們簡單瞭解了課程安排和費用,參觀了課室,就回去了。

經過一番考慮,最終決定去比較近的那家,開車過去20分鐘,坐公交車得轉車,差不多要一個多小時。接下來就是討論誰帶思思上課的問題,畢竟這是長期的事,不是一天兩天。

於是我們找了一個早上,帶上爺爺奶奶和爸爸,再次去了這家機構,那天我還想著,我們收入不高,平時讓爺爺奶奶帶著她上課也沒有問題吧,然而我是大錯特錯了!

由於爺爺奶奶一直不願意相信自己的孫女是自閉症,去了那邊,看著孩子們上課,更是覺得那是花錢請個人來陪玩,浪費錢和時間,甚至當眾說別的孩子是弱智,和我們的不同!那一刻開始,我看到了最醜的嘴臉!我終於明白為什麼大家都說很難,那天,那一刻,我終於懂了!

回到家,他們一直在吵,在孩子面前,他們從來不避諱,說話大聲,永遠不考慮孩子的教育。

我只好另外想辦法,為了孩子,我便提出由我和孩子爸輪流請假帶思思去,然而,明明答應好的,決定好的事情,在帶去機構的第二天,孩子爸又反悔了!他說他請假會被解僱,絕對不能這樣長期請假。顯然,他沒有和上司溝通好,也不願意讓別人知道他有個自閉症的女兒。種種嘴臉,在這個時候,一清二楚,明明白白!

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於是我和孃家商量,暫時由我和思思的小姨輪流帶去。婆家的一切,讓我看清楚了很多,但是我不想浪費時間深究這些事。

解決了人手問題,當然還有最重要的——錢的問題!婆家肯定是不會出錢的,我們自己又沒有存款,收入也僅僅夠日常開支,我只能和其他人借。問了朋友,同學,同事,勉勉強強借來了半年的費用,我小心翼翼地存好,生怕會花掉了一分錢。

這讓我想起了我的母親,那時候我讀初二,父親因為癌症,沒有錢醫治,去世了,剩下我們娘仨相依為命,母親為了我們能讀書,到處借錢,貸款,做苦力!母親到底是多大毅力才熬了過來?我會不會有她那樣的毅力?

我的思思,終於開始了康復

剛剛開始帶去康復訓練的一個星期,為了能省錢,我們就坐公交車去,還好思思比較喜歡坐車,也不暈車!

第一個星期,基本上就是哭,鬧。基本一節課也上不了,但是我知道我們需要的是長時間的堅持。到了第二個星期,情況開始有了好轉,小組課她特別開心,因為在那裡她年齡比較小,而且女孩子也只有兩個,基本都是和大哥哥一起上的小組課,剛開始都是做一些適應期的練習,讓她可以適應老師。

你們可能無法想象,當她第一次哭著拿著自己的鞋子走出教室,來拉我手的那個瞬間,我有多麼感動,從來什麼都不知道,也不看,不做的思思,拿著鞋子,示意我幫她穿上!

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這一切,也許在普通孩子身上,是多麼的自然,但是對於孤獨症來說,是多麼快,多麼大的進步!是她的努力,她的改變讓我們有了動力,每一天,跟著她上課,其實真的身心很疲憊,因為需要的是全身心的投入,一步一步去引導她,我們就像黑暗中的一盞明燈,指引著她向前!

我知道我的內心必須足夠強大,才能擔此重任,我知道我必須豐富閱歷和知識,才能正確引導思思!在思思確診後到現在,我不停地諮詢機構老師、翻閱網站,也買了很多關於自閉症的書籍,只希望自己能夠離她更近一些……

思思媽媽從2018.10.05開始,每天不間斷地記錄著思思進步;也記錄了,這個家庭對“自閉症”認識與理解的過程。

從開始的談“自閉”色變、逃避否認,到逐漸接受孩子是自閉症的現實,家人每一次思想和態度的轉變,都讓思思媽媽覺得,也許,未來是可期待的。

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