'救救他！宿遷18個月寶寶患罕見病，治療費一年需140萬'

很多人在迎來他們第一個寶寶時，家裡都是歡樂的氣氛。但是對於90後爸爸包傑來說，家裡卻籠罩著悲痛的氣息。他們18個月的寶寶多多患了一種罕見病，而想要治療這種病需要天價醫療費，家中根本無力承擔。

包傑今年29歲，來自一個普通的農村家庭，老家在泗陽縣史集街道，父親做點電焊的小生意。2015年包傑畢業後在宿遷高新區科技局當了一名普通的辦事員，目前住在宿豫區公租房內。包傑的妻子黃莉莉也是大學畢業，但是懷孕後為了安心養胎就辭掉了工作。家裡都是靠包傑維持生活。

2018年2月15號，包傑的兒子出生了，帶著福多壽多的美好祝願，他們給孩子取名叫多多。多多的到來讓這個家庭充滿歡聲笑語，但是在今年2月份的一次感冒之後，包傑和妻子發現孩子出現肌肉萎縮、發育倒退的情況。

包傑：

別的寶寶在他那麼大的時候應該已經快能走了，或者是扶著東西可以站的時候，發現我們家寶寶就是一點站的慾望都沒有，把他一拎起來腿就有點像麵條那種。

寶寶在一歲之前喜歡滿屋子爬，可是現在卻連趴著都不願意，並且手和腿都特別軟，這讓包傑夫婦很擔心，於是他們輾轉淮安、上海、蘇州、南京等地檢查和治療，但並沒有任何起色，而這時，孩子的基因檢測報告也出來了，孩子得的是Ⅱ型脊髓性肌萎縮(SMA)，是一種罕見病。

據瞭解，脊髓性肌萎縮是第二常見的致死性常染色體隱性遺傳病，是兩歲以下嬰幼兒的頭號遺傳病殺手，發病率為1/6000~1/10000。這種病在2018年5月被列入國家衛健委等部門聯合制定的《第一批罕見病目錄》。患兒在6～8個月時生長髮育正常，多數病例表現以近端為主的嚴重肌無力，下肢重於上肢，嚴重的可能會引起呼吸衰竭，一般生存期超過4年可至青春期。

這種病目前在國內還沒有治療方法，但是美國渤健公司生產的諾西那生鈉注射液將於今年9月正式進入國內上市。這種注射液單價約70萬元一支，每4個月需注射一針，且需終身服藥。目前這種藥物為自費藥物，預計2020年可以納入國家醫保談判範圍，2021年可進行醫保報銷。由於藥物費用昂貴，在參加中國初級衛生保健基金會援助項目的情況下，第一年治療費仍需140萬元，如果不及時用藥，隨著時間的推移，孩子會出現不可逆的脊椎側彎，即使接下來用藥，也不能像正常人一樣，可能終身無法站立。

包傑：

農村的房子雖然比較大，但是它又不像城裡頭商品房可以賣，而且賣也賣不了多少錢，即使給銀行做抵押的話，也抵押不了多少錢。而且我剛參加工作也沒幾年，我對象她工作也沒幾年，結果現在寶寶這個情況她還沒法去工作。

第一年140萬的治療費讓這個家庭一籌莫展，包傑每天都在網上查找相關信息，由於工作的原因，他常常可以接觸到許多高校老師，老師們推薦給包傑一個網站，網站上面在全球招募關於脊髓性肌萎縮的臨床實驗，但是由於有的實驗對年齡有限制，有的對國家有限制，多多的條件都不符合。

包傑：

這個病如果就是完全自費花錢去治療的話，這個數字實在是太大了，我們一般的家庭真的是接受不了，如果能有寶寶能有臨床實驗的機會的話，我們還是十分願意把寶寶放到臨床實驗裡頭，目前的臨床實驗也比較安全。

目前孩子在泗陽縣殘聯做免費的康復治療，但是這個治療對寶寶的病只能起到一個延緩的作用，並不能對他的病有一個有效的應對。泗陽縣史集街道顧集居委會了解到包傑一家的情況也都多次上門，目前已經和民政部門對接，將多多納入個人低保救助範圍，預計本季度能夠納入低保救助。

現在家裡的積蓄加上和親朋好友借的只有三四十萬，包傑還通過網絡進行籌款，目前已經籌集到17萬多，但是這離140萬還有很大的差距。雖然140萬在農村家庭的眼裡可能是一個難以觸碰的一個數字，但是在包傑一家看來這個140萬的藥卻是救命稻草。現在最大的困難就是第一期治療費，如果能夠堅持到2021年藥品被納入醫保，那麼醫藥費就可以報銷一部分。

包傑妻子 黃莉莉：

只要世上有藥，不是說直接被醫生判死刑，只要有藥救，肯定就是說就有希望。

18個月的寶寶患上罕見病，這真的太讓人心疼了，我們希望有愛心的市民和企業能夠獻出自己的愛心，幫助這一家人，讓孩子能夠在11月份用上藥。您可以撥打包傑的電話15152628550，或者在下方留言與我們取得聯繫。